10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, j’ai eu envie d’écrire cet article pour sensibiliser à cette maladie. Et oui, on entend beaucoup parler du régime sans gluten. C’est l’un des sujets préférés des médias, quand certains vantent faussement sa capacité à faire perdre du poids, d’autres incitent la population à arrêter le gluten pour préserver leur santé sans établir de diagnostic mais savent-ils de quoi ils parlent ? La Maladie Cœliaque est le quotidien de nombreuses personnes, dont le mien. Sur ce blog, j’ai la joie de partager avec vous mon quotidien, mes astuces de Cœliaque alors pour moi, impossible de ne pas écrire pour la Journée Mondiale. Voici donc les 10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque pour faire de la sensibilisation à notre quotidien autour de nous.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

1.La Maladie Cœliaque est une maladie auto-immune.

Très souvent c’est quelque chose que l’on oublie de rappeler. Si un cœliaque arrête de manger du gluten, ce n’est pas par effet de mode, mais parce le gluten provoque chez lui la destruction des villosités qui se trouvent sur ses cellules intestinales par son propre système immunitaire. Ce n’est pas une allergie, les mécanismes immunitaires sont différents. Il existe d’autres pathologies différentes de la Maladie Cœliaque liées au gluten : l’Allergie au Gluten et l’Intolérance au Gluten Non Cœliaque (Sensibilité au Gluten). Elles sont très étudiées et les chercheurs essaient de faciliter le quotidien de chacune des personnes touchées par l’une de ces pathologies.

2. Le diagnostic se fait par prise de sang et biopsie.

Si vous avez des doutes sur la Maladie Cœliaque, le diagnostic se fait en deux temps. D’abord une prise de sang vérifiant la présence d’anticorps anti-transglutaminase et d’anticorps anti-gliadine dans votre organisme. Puis une biopsie de la paroi du duodénum (une partie de l’intestin) qui se fait par gastro-endoscopie pour que votre gastro-entérologue vérifie au microscope la présence ou non d’atrophies villositaires. S’il y en a, le diagnostic de Maladie Cœliaque est avéré.

3. Ne jamais commencer le régime sans gluten avant le diagnostic.

Quoiqu’il arrive, il ne faut jamais débuter un régime sans gluten avant de faire la prise de sang et la biopsie. Sans gluten dans votre corps sur une longue période, les villosités intestinales se reforment et les anticorps disparaissent. Le diagnostic est alors impossible à établir. En cas de doute, il faut donc absolument contacter votre médecin pour débuter le parcours de diagnostic avant de débuter le régime sans gluten. Ce serait dommage de devoir reprendre le gluten pour vous rendre malade volontairement avant de faire le diagnostic.

4. Les symptômes de la Maladie Cœliaque.

Les symptômes sont assez communs, c’est pourquoi de nombreux malades obtiennent un diagnostic après de longues années d’errance médicale. Diarrhées, constipations, vomissements, perte de poids, carences nutritionnelles, migraines violentes, malaises, dépression, angoisse, fièvres inexpliquées, douleurs articulaires, aphtes à répétition sont des symptômes courants chez les malades cœliaques. Plutôt glamour non ? Mais ces symptômes peuvent être liés à de nombreuses autres maladies, pas de panique vous n’êtes pas forcément cœliaque si vous les avez. De nombreux cœliaques s’ignorent car la maladie peut aussi être asymptomatique. Le mieux est d’en parler avec votre médecin.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

5. Le régime sans gluten soulage mais ne guérit pas la Maladie Cœliaque.

Il n’existe pas encore de traitements pour guérir les malades cœliaques. Mais la recherche avance ! Quand on est cœliaque, on l’est à vie. Le seul moyen de réduire les douleurs est de supprimer la cause : le gluten. Un régime sans gluten strict (sans traces) à vie est donc imposé aux cœliaques. Il permet à la paroi intestinale de se reconstituer, d’essayer de réduire la malabsorption et de réduire les symptômes. Plutôt cool non ? Quand on fait une erreur, les symptômes réapparaissent. Moins cool ! Il est donc très important de suivre le régime strict pour se sentir mieux et pour éviter les complications (apparitions de nouvelles maladies auto-immunes ou de cancers).

6. Manger sans gluten, ça coûte cher !

Vous l’avez sûrement remarqué, les produits sans gluten apparaissent partout pour notre plus grand bonheur. Ces produits ne sont pas donnés. Les fabricants justifient les coûts par le fait qu’il faut beaucoup plus d’ingrédients pour obtenir les goûts et consistances voulues. C’est pour cette raison que les malades cœliaques bénéficient d’un remboursement partiel de certains produits sans gluten comme la farine, le pain, les pâtes. Le remboursement est très règlementé et n’est pas forcément suffisant mais c’est beaucoup mieux que rien. Si vous voulez connaître les démarches à réaliser pour se faire rembourser, voici mon article qui explique tout en détail.

7. Manger sans gluten, ça demande de l’organisation.

Lorsqu’on est diagnostiqué cœliaque, on se pose beaucoup de questions sur le régime sans gluten. Du jour au lendemain, toute notre vie change et le moins qu’on puisse dire c’est qu’on est tous un peu perdus au début. C’est normal. Heureusement on s’habitue vite et nos douleurs s’en vont progressivement. On apprend à lire les étiquettes, à repérer le gluten partout, à chasser le gluten caché et à éviter les contaminations. Le mieux au début, si c’est possible, est de consulter un(e) diététicien(ne) pour apprendre à cuisiner sans gluten tout en évitant les carences.

8. Oups, je suis cœliaque et j’ai mangé du gluten !

Les erreurs, ça arrive à tout le monde. Si elles ne sont pas trop fréquentes, elles ne sont pas trop graves mais peuvent être douloureuses. En ce qui me concerne, une miette de pain provoque chez moi l’équivalent de la pire gastro de ma vie d’avant. Dans ce cas, la patience est de rigueur, il n’existe pas de remède miracle. Mais au fur et à mesure, on développe tous nos petites astuces qui nous soulagent. On apprend à se connaître et à relativiser. Il y a deux mois, j’ai fait 3 erreurs de suite, du coup j’en ai profité pour lister mes astuces personnelles en cas d’intoxication au gluten. Aujourd’hui tout s’est remis en place et tout va mieux.

9. La Maladie cœliaque et gourmandise c’est possible !

Souvent on m’a dit mais comment tu fais pour manger sans gluten ? Il existe de nombreuses farines sans gluten adaptées aux cœliaques. Au début, on tâtonne, on découvre des nouveaux goûts, on fait des essais, les casseroles brûlent et les gâteaux explosent dans le four. C’est du vécu ! Puis très vite, on s’habitue et les recettes sont de plus en plus gourmandes. On reprend le goût des bonnes choses. On devient son propre boulanger, son propre pâtissier et son propre cuisinier. Si vous cherchez des recettes sans gluten et parfois sans lactose, je vous conseille le plan du site où j’ai listé toutes celles dont je suis satisfaite.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

10. Une association pour accompagner les cœliaques.

Comment parler de la Maladie Cœliaque sans parler de l’AFDIAG. C’est l’Association Française Des Intolérants Au Gluten. Que vous soyez cœliaque, allergique, sensible au gluten ou intéressé(e) par ces différentes pathologies liées au gluten, l’AFDIAG vous accompagnera et vous donnera de nombreuses informations. Elle organise aussi des rencontres régionales, nationales, des ateliers de cuisine et des stages en groupe pendant les vacances scolaires pour vos enfants.

Si vous voulez en savoir plus sur les différents points, n’hésitez pas à aller voir les articles que j’ai mis en lien dans chaque petite partie. Ils sont plus développés et plus complets aussi.

Et si vous avez des questions surtout n’hésitez pas en commentaire ou bien par mail : maviedecoeliaque@laposte.net . Mon diagnostic a changé ma vie en positif, enfin j’ai compris pourquoi j’avais mal, et le régime sans gluten me permet de vivre une vie avec moins de douleurs.

Was last modified 16 mai 2018 by Mathilde

12 commentaires à propos de “10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque”

  1. bonjour mathilde je suis coeliaque et j ai bien aimee ton article sur les 10 choses a savoir,tres bien expliquee et ton blog est super sympa merci pour les recettes que tu met,je pourrais en faire avec ma petite fille .a + chantal

    • Coucou Chantal, je suis vraiment ravie que mon blog te plaise et qu’il puisse t’aider. Merci du fond du coeur pour ton gentil message. A très bientôt. Mathilde

  2. Bonjour,
    Merci pour votre blog et astuces. ❤
    Je suis pas coeliaque, mais suis devenue intolérante au gluten.
    Après 2 gastroscopies et une prise de sang, les médecins dise qu’il n’y a rien, que je ne suis pas intolérante au gluten.
    6 ans a me poser mille questions et surtout pourqoui autant de douleurs si les médecins disent que tout est ok !?
    J’ai découvert la biorésonance.
    Grâce a elle, j’ai découvert que oui j’étais intolérante au gluten.
    La biorésonance m’a fortement soulagé dès les premières heures qui ont suivi le traitement.
    Par contre cela ne guéri pas et d’ailleurs vous le savez, c’est à vie !

    Mon mari pendant des années, ne comprenait pas pourquoi il avait comme un eczéma sur le torse et le haut du dos.
    Il a tout arrêté, style le lait, rien, l’adoucissant pour le linge et j’en passe….
    On part l’hiver dernier en vacances ou l’alimentation dans le pays c’est plutôt riz…..plus rien, plus de boutons.
    On rentre, il remange du pain…..paffff les revoilà.
    Depuis ce jour il a compris que le gluten provoquait chez lui une sorte d’eczéma.
    Et notre dernière de 9ans y passe aussi depuis peu….pareil que moi, super mal au ventre.
    Voilà, je voulais dire par ces quelques mots qu’il ne faut pas toujours se fier à un diagnostic médical, car pas forcément juste.
    Il faut s’écouter….car aujourd’hui selon le diagnostic médical je devrais prendre des pansements gastriques chaque jour ainsi que des inhibiteurs de la pompe à proton.
    Je ne prends rien de tout ça !
    Juste sans gluten et tout est ok.
    Merci encore pour votre blog.
    Meilleures salutations
    Martine

    • Bonjour Martine 🙂

      Un grand merci pour votre témoignage !Je suis ravie que mon blog vous plaise. En effet, l’intolérance au gluten non coeliaque est tout aussi importante à diagnostiquer que la maladie coeliaque, vous avez eu raison d’écouter votre corps et vos symptômes. Malheureusement cette sensibilité au gluten est très difficile à diagnostiquer encore et c’est souvent un diagnostic d’exclusion après des tests négatifs pour la maladie coeliaque. Au delà du diagnostic, c’est surtout hyper important de retrouver un confort de vie avec moins de symptômes ! C’est vraiment super que votre mari et vous-même ayez pu être soulagés par le régime 🙂
      Prenez soin de vous !
      Bien amicalement !
      Mathilde

  3. Bonjour,
    Je suis into au gluten entre autres, mais into légère. Est cecque quand on est coeliaque l’intolérance est forcément très sévère/forte ?

    • Bonjour 🙂 ,
      Alors quand vous dites que vous êtes intolérante au gluten, avez-vous été diagnostiquée sur prise de sang et biopsie ? En effet il existe deux « types » d’intolérance au gluten :
      – une intolérance au gluten auto-immune : la maladie coeliaque : a prendre très au sérieux car elle peux conduire à des complications si le régime strict n’est pas suivi correctement. Il existe des coeliaques ayant beaucoup de symptômes violents et d’autres n’ayant absolument aucun symptôme.
      – une intolérance au gluten non auto-immune : la sensibilité au gluten non coeliaque causant des symptômes désagréables mais ne conduisant pas à des complications car il n’y a pas de destruction de la paroi intestinale.
      Je ne connais pas l’histoire de votre diagnostic mais si vous n’êtes pas sûre de votre diagnostic, je vous conseille de faire une biopsie et une prise de sang (sans avoir débuté le régime) afin de savoir si vous êtes coeliaque ou sensible car le régime n’est pas le même dans les deux cas (strict sans trace pour les coeliaques avec un suivi très régulier pour prévenir les complications et avec traces pour les sensibles).

      Pour répondre plus complètement à votre question, oui quand on est coeliaque l’intolérance est totale mais les symptômes peuvent ne pas être présents :).
      J’espère avoir pu vous éclairer un peu surtout n’hésitez pas si vous avez d’autres questions,
      belle journée à vous,
      Mathilde

  4. Bonsoir. Suite a une salive execevive le gastrologue ma fait une gastroscopie et une biopsie. Resultat la maladie de coeliaque. Il me demande de faire une prise de sang velle sort negative mon docteur generaliste me dit que tt va bien . Je comprends pas.

    • Bonjour Corinne,

      Je suis désolée d’apprendre ce qui vous arrive. Alors je ne suis pas médecin, je ne peux donc vous donner de conseils médicaux. La seule chose que je peux vous dire c’est que la biopsie est bien plus fiable que la prise de sang (souvent des faux positifs et faux négatifs). Très souvent les généralistes ne connaissent que très peu la maladie coeliaque. Après mon déménagement j’ai conservé ma super généraliste à 200km de chez moi car ici (j’habite à la campagne désormais) aucun médecin ne connait cette maladie (ils confondent carrément avec une allergie ce qui est très grave pour des médecins). Je vous conseille de passer un coup de téléphone à votre gastro-entérologue et de lui demander conseil.
      Quand vous avez fait cette prise de sang vous suiviez déjà le régime sans gluten strict ? Si c’est le cas alors c’est normal qu’elle revienne négative car avec le régime strict l’inflammation diminue et les anticorps disparaissent malgré que la maladie coeliaque reste à vie et que le régime doit être suivi à vie.

      N’hésitez pas à revenir vers moi si vous avez besoin,
      Je suis de tout coeur avec vous,
      Bien à vous,

      Mathilde

  5. Bonjour,
    Je viens de trouver votre blog pour trouver des recettes sans gluten. Je suis la maman de Manon, 2 ans et demi qui vient d être diagnostiquée Coeliaque (avec recherche génétique et d anti corps par prise de sang plutôt que biopsie et ça a été positif pour cette maladie). Cela suite a une chute de cheveux importante, pour vous dire que les symptotes sont vraiment très différents d une personne a l autre! Qu’a cela ne tienne, Passé le choc de l annonce, nous avons supprimé le gluten. Ça a changé tout de suite son comportement et son teint, sa croissance est repartie et nous étions soulagés. Seulement au bout d un mois de ce nouveau regime, la fatigue, les diarrhées ont repris… on a vu une nathuropathe, supprimé les oeufs le lait le maïs, les legumineuses bref tout ce qui inflamme encore son intestin… ça fait plus de 15 jours et ça ne s améliore pas… on a l impression de pedaler dans la semoule et de rien pouvoir lui donner a manger!! Et vous, comment avez vous géré votre début de régime ?
    Carole

    • Bonjour Carole,

      Je suis désolée d’apprendre ce qui arrive à votre petite Manon. Avez-vous consulté un gastro-pédiatre pour Manon depuis que les symptômes sont réapparus ? Etes vous sûre qu’elle ne consomme plus du tout de gluten, ni de gluten caché, ni de traces ? Le mieux je pense est de retourner consulter son gastro-pédiatre qui l’a diagnostiqué, lui seul pourra décidé des examens à faire (voir refaire une prise de sang pour vérifier que les anticorps chutent bien pouvant que le régime est bien suivi) et il vous dira si le fait de tout retirer de son alimentation peut l’aider ou pas. Parce que parfois, tout retirer peut favoriser les intolérances à d’autres molécules quand on les réintroduit par la suite à cause des modifications de sa flore intestinale et cela peut compromettre sa croissance aussi.

      Si Manon avait été une adulte, je vous aurais dit que le rétablissement se fait en parfois plus de 6 mois quand on est coeliaque et qu’on commence le régime mais comme c’est une enfant (même si c’est vrai), je pense qu’il vaut mieux consulter un gastro-pédiatre qui pourra suivre sa croissance.

      Personnellement mon début de régime a été très difficile. J’ai été diagnostiquée à 23 ans deux mois avant de passer mes concours pour devenir prof. Le changement d’alimentation a été dur car difficile au début de retirer absolument toutes les traces de gluten. J’ai fait beaucoup d’erreurs, puis je les symptômes revenaient à chaque fois que je loupais du gluten quelque part. Il y en a partout même dans les médicaments c’est pour ça, vérifiez bien tout ce qu’elle ingère. Surtout si elle ne mange pas chez vous le midi. Il suffit de simples contaminations par traces (le pot de confiture utilisé par les coeliaques et ceux qui mangent du pain avec gluten par exemple) pour parfois faire revenir les symptômes. On est des simples humains et c’est normal de faire des erreurs ne vous inquiétez pas. Presque 4 ans après, ça m’arrive encore.

      Je pense que la seule personne capable de répondre à vos questions c’est un gastro-pédiatre.

      Je suis de tout coeur avec vous et Manon, tenez-moi au courant de son rétablissement,

      Très belle journée à vous,

      Mathilde

      • Merci pour votre réponse!
        On se sent moins seuls dans cette aventure. Je vais appeler son gastro pédiatre demain. Avec le papa de Manon on a l impression de tout verifier meme les médicaments mais si ça se trouve, on rate des traces et des contaminations croisées. Vivement la prochaine prise de sang qu on soit fixés! On en vient a aimer les prises de sang… bon courage a tout ceux qui traversent ces débuts compliqués! Carole

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