10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque qui se déroule le 18 mai, j’ai eu envie d’écrire cet article pour sensibiliser à cette maladie. Et oui, on entend beaucoup parler du régime sans gluten. C’est l’un des sujets préférés des médias, quand certains vantent faussement sa capacité à faire perdre du poids, d’autres incitent la population à arrêter le gluten pour préserver leur santé sans établir de diagnostic mais savent-ils de quoi ils parlent ? La Maladie Cœliaque est le quotidien de nombreuses personnes, dont le mien. Sur ce blog, j’ai la joie de partager avec vous mon quotidien, mes astuces de Cœliaque alors pour moi, impossible de ne pas écrire pour la Journée Mondiale. Voici donc les 10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque pour faire de la sensibilisation à notre quotidien autour de nous.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

1.La Maladie Cœliaque est une maladie auto-immune.

Très souvent c’est quelque chose que l’on oublie de rappeler. Si un cœliaque arrête de manger du gluten, ce n’est pas par effet de mode, mais parce le gluten provoque chez lui la destruction des villosités qui se trouvent sur ses cellules intestinales par son propre système immunitaire. Ce n’est pas une allergie, les mécanismes immunitaires sont différents. Il existe d’autres pathologies différentes de la Maladie Cœliaque liées au gluten : l’Allergie au Gluten et l’Intolérance au Gluten Non Cœliaque (Sensibilité au Gluten). Elles sont très étudiées et les chercheurs essaient de faciliter le quotidien de chacune des personnes touchées par l’une de ces pathologies.

2. Le diagnostic se fait par prise de sang et biopsie.

Si vous avez des doutes sur la Maladie Cœliaque, le diagnostic se fait en deux temps. D’abord une prise de sang vérifiant la présence d’anticorps anti-transglutaminase et d’anticorps anti-gliadine dans votre organisme. Puis une biopsie de la paroi du duodénum (une partie de l’intestin) qui se fait par gastro-endoscopie pour que votre gastro-entérologue vérifie au microscope la présence ou non d’atrophies villositaires. S’il y en a, le diagnostic de Maladie Cœliaque est avéré.

3. Ne jamais commencer le régime sans gluten avant le diagnostic.

Quoiqu’il arrive, il ne faut jamais débuter un régime sans gluten avant de faire la prise de sang et la biopsie. Sans gluten dans votre corps sur une longue période, les villosités intestinales se reforment et les anticorps disparaissent. Le diagnostic est alors impossible à établir. En cas de doute, il faut donc absolument contacter votre médecin pour débuter le parcours de diagnostic avant de débuter le régime sans gluten. Ce serait dommage de devoir reprendre le gluten pour vous rendre malade volontairement avant de faire le diagnostic.

4. Les symptômes de la Maladie Cœliaque.

Les symptômes sont assez communs, c’est pourquoi de nombreux malades obtiennent un diagnostic après de longues années d’errance médicale. Diarrhées, constipations, vomissements, perte de poids, carences nutritionnelles, migraines violentes, malaises, dépression, angoisse, fièvres inexpliquées, douleurs articulaires, aphtes à répétition sont des symptômes courants chez les malades cœliaques. Plutôt glamour non ? Mais ces symptômes peuvent être liés à de nombreuses autres maladies, pas de panique vous n’êtes pas forcément cœliaque si vous les avez. De nombreux cœliaques s’ignorent car la maladie peut aussi être asymptomatique. Le mieux est d’en parler avec votre médecin.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

5. Le régime sans gluten soulage mais ne guérit pas la Maladie Cœliaque.

Il n’existe pas encore de traitements pour guérir les malades cœliaques. Mais la recherche avance ! Quand on est cœliaque, on l’est à vie. Le seul moyen de réduire les douleurs est de supprimer la cause : le gluten. Un régime sans gluten strict (sans traces) à vie est donc imposé aux cœliaques. Il permet à la paroi intestinale de se reconstituer, d’essayer de réduire la malabsorption et de réduire les symptômes. Plutôt cool non ? Quand on fait une erreur, les symptômes réapparaissent. Moins cool ! Il est donc très important de suivre le régime strict pour se sentir mieux et pour éviter les complications (apparitions de nouvelles maladies auto-immunes ou de cancers).

6. Manger sans gluten, ça coûte cher !

Vous l’avez sûrement remarqué, les produits sans gluten apparaissent partout pour notre plus grand bonheur. Ces produits ne sont pas donnés. Les fabricants justifient les coûts par le fait qu’il faut beaucoup plus d’ingrédients pour obtenir les goûts et consistances voulues. C’est pour cette raison que les malades cœliaques bénéficient d’un remboursement partiel de certains produits sans gluten comme la farine, le pain, les pâtes. Le remboursement est très règlementé et n’est pas forcément suffisant mais c’est beaucoup mieux que rien. Si vous voulez connaître les démarches à réaliser pour se faire rembourser, voici mon article qui explique tout en détail.

7. Manger sans gluten, ça demande de l’organisation.

Lorsqu’on est diagnostiqué cœliaque, on se pose beaucoup de questions sur le régime sans gluten. Du jour au lendemain, toute notre vie change et le moins qu’on puisse dire c’est qu’on est tous un peu perdus au début. C’est normal. Heureusement on s’habitue vite et nos douleurs s’en vont progressivement. On apprend à lire les étiquettes, à repérer le gluten partout, à chasser le gluten caché et à éviter les contaminations. Le mieux au début, si c’est possible, est de consulter un(e) diététicien(ne) pour apprendre à cuisiner sans gluten tout en évitant les carences.

8. Oups, je suis cœliaque et j’ai mangé du gluten !

Les erreurs, ça arrive à tout le monde. Si elles ne sont pas trop fréquentes, elles ne sont pas trop graves mais peuvent être douloureuses. En ce qui me concerne, une miette de pain provoque chez moi l’équivalent de la pire gastro de ma vie d’avant. Dans ce cas, la patience est de rigueur, il n’existe pas de remède miracle. Mais au fur et à mesure, on développe tous nos petites astuces qui nous soulagent. On apprend à se connaître et à relativiser. Il y a deux mois, j’ai fait 3 erreurs de suite, du coup j’en ai profité pour lister mes astuces personnelles en cas d’intoxication au gluten. Aujourd’hui tout s’est remis en place et tout va mieux.

9. La Maladie cœliaque et gourmandise c’est possible !

Souvent on m’a dit mais comment tu fais pour manger sans gluten ? Il existe de nombreuses farines sans gluten adaptées aux cœliaques. Au début, on tâtonne, on découvre des nouveaux goûts, on fait des essais, les casseroles brûlent et les gâteaux explosent dans le four. C’est du vécu ! Puis très vite, on s’habitue et les recettes sont de plus en plus gourmandes. On reprend le goût des bonnes choses. On devient son propre boulanger, son propre pâtissier et son propre cuisinier. Si vous cherchez des recettes sans gluten et parfois sans lactose, je vous conseille le plan du site où j’ai listé toutes celles dont je suis satisfaite.

10 choses à savoir sur la maladie coeliaque

10. Une association pour accompagner les cœliaques.

Comment parler de la Maladie Cœliaque sans parler de l’AFDIAG. C’est l’Association Française Des Intolérants Au Gluten. Que vous soyez cœliaque, allergique, sensible au gluten ou intéressé(e) par ces différentes pathologies liées au gluten, l’AFDIAG vous accompagnera et vous donnera de nombreuses informations. Elle organise aussi des rencontres régionales, nationales, des ateliers de cuisine et des stages en groupe pendant les vacances scolaires pour vos enfants.

Si vous voulez en savoir plus sur les différents points, n’hésitez pas à aller voir les articles que j’ai mis en lien dans chaque petite partie. Ils sont plus développés et plus complets aussi.

Et si vous avez des questions surtout n’hésitez pas en commentaire ou bien par mail : maviedecoeliaque@laposte.net . Mon diagnostic a changé ma vie en positif, enfin j’ai compris pourquoi j’avais mal, et le régime sans gluten me permet de vivre une vie avec moins de douleurs.

Dernière modification le 6 août 2017 par Mathilde

2 Replies to “10 choses à savoir sur la Maladie Cœliaque”

  1. bonjour mathilde je suis coeliaque et j ai bien aimee ton article sur les 10 choses a savoir,tres bien expliquee et ton blog est super sympa merci pour les recettes que tu met,je pourrais en faire avec ma petite fille .a + chantal

    • Coucou Chantal, je suis vraiment ravie que mon blog te plaise et qu’il puisse t’aider. Merci du fond du coeur pour ton gentil message. A très bientôt. Mathilde

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