Débuter avec la maladie coeliaque

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Ces dernières années on entend de plus en plus parler de la maladie coeliaque. Il est difficile de s’y retrouver entre les informations et la désinformation sur la maladie. Il n’est en effet pas rare de voir des confusions entre cette maladie et l’intolérance au gluten non coeliaque ou les allergies. Pourtant ces pathologies sont bien différentes.

Aujourd’hui, on estime qu’une personne sur 100 est coeliaque mais entre 80 et 90% des coeliaques ne savent pas encore qu’ils sont malades. Ce retard dans les diagnostic doit s’amenuiser car plus les coeliaques sont confrontés au gluten, plus les risques de développer les complications de la maladie sont grands. Il est donc tout à fait normal de se poser la question de sa tolérance au gluten.

Cependant il est essentiel de ne pas faire n’importe quoi, très peu de gens savent par exemple que s’ils commencent un régime sans gluten avant d’avoir effectué les tests de dépistage de la maladie, ils vont les fausser.

 

En créant ce blog, j’ai souhaité mettre à disposition mes compétences de scientifique pour vulgariser les informations scientifiques sur la maladie afin de :

  • Lutter contre la désinformation
  • Lutter contre l’autodiagnostic
  • Proposer un accès facile et rapide à tout ce dont on peut avoir besoin de savoir lorsqu’on se pose la question de la maladie coeliaque. 

 

Les questions auxquelles ce dossier complet va répondre :

  • Qu’est ce que la maladie coeliaque ?
  • Quelle est la différence entre maladie coeliaque, intolérance au gluten, sensibilité au gluten non coeliaque et allergie ?
  • Comment peut-on diagnostiquer la maladie coeliaque ?
  • En quoi consistent les bilans sanguins ?
  • Comment se déroule la gastroendoscopie ?
  • Quels sont les symptômes ?
  • Quels sont les traitements possibles ?
  • Quels sont les mécanismes cellulaires de la maladie ?
  • Pourquoi le régime sans gluten strict est essentiel dans la stabilisation de la maladie coeliaque ?
  • Quelles sont les complications possibles de la maladie coeliaque ?
  • Quelles sont les pathologies associées à la maladie coeliaque ?
  • Comment peut-on faciliter l’acceptation de la maladie?
  • Quels sont les outils qui peuvent nous aider à mieux nous adapter à cette nouvelle maladie ?

 

Débuter avec la maladie coeliaque

 

 

Ce qu’il faut savoir avant que le diagnostic soit posé 

 

Pour commencer à comprendre ce qu’est la maladie coeliaque, il est essentiel de s’intéresser à l’aspect concret de la maladie. Ces quelques articles qui suivent répondront aux questions suivantes : qu’est-ce que la maladie coeliaque ? Comment peut-on diagnostiquer la maladie coeliaque ? Quels sont les symptômes de l’intolérance au gluten auto-immune ? Quelles sont les différences entre la maladie coeliaque, l’allergie et la sensibilité au gluten non coeliaque ?

L’objectif de mieux connaître toutes ces informations est double : vous permettre en priorité de savoir où vous mettez les pieds et vous permettre d’évaluer si votre interlocuteur sait de quoi il parle. En effet, il est essentiel de comprendre que dans le cas de la maladie coeliaque un suivi médical est obligatoire sur le long terme. On en parle très peu mais il existe des risques de complications de la maladie et avoir ce suivi, avoir une équipe médicale qui connait la maladie est primordial pour diminuer ces risques. On trouve encore trop souvent des soignants, des personnes qui confondent la maladie coeliaque avec une allergie ou une intolérance au gluten non coeliaque. Avoir vous-même ces connaissances vous permettra de faire le tri et de vous assurer d’être bien suivi.

Je vous propose donc de découvrir les articles suivants pour acquérir toutes ces connaissances. Je les ai indiqué dans un ordre bien précis pour vous proposer un fil conducteur et vous éviter de vous perdre :

 

 

Obtenir de l’aide pour appréhender cette nouvelle vie :

 

Vous vous sentez un peu perdu(e) ? N’hésitez pas à rejoindre mes minis cours d’introduction à la thématique de la maladie coeliaque et de l’alimentation sans gluten. Ils vous permettront de découvrir étape par étape cette nouvelle vie pour faciliter les choses et rendre moins difficile cette transition.

Vous pouvez me poser vos questions à n’importe quel moment ! Bien sûr ces minis cours sont totalement GRATUITS car je mesure l’importance de pouvoir être guidé et accompagné dans cette période difficile. Je l’ai moi-même vécue et j’aurais adoré pouvoir être guidée.

 

 

 

Débuter avec la maladie coeliaque : accepter 

 

Ca y est, vous êtes arrivés à l’étape de l’après-diagnostic de la maladie coeliaque. En fonction des gens, l’annonce d’une maladie coeliaque peut être perçue comme un soulagement de mettre enfin des mots sur des maux (après une longue errance médicale par exemple) ou comme l’effet d’une bombe dont on a l’impression qu’elle va totalement changer notre vie et nos habitudes de A à Z.

En toute sincérité, j’ai ressenti les deux émotions après mon diagnostic. D’abord la première et puis lorsqu’il a fallut commencer à me préparer à manger c’est l’aspect pratique qui a pris le dessus. On va se l’avouer, débuter avec la maladie coeliaque n’est pas facile. Il est donc tout à fait normal de se sentir perdu et de ressentir du découragement face à ce qui nous parait insurmontable « modifier toutes nos habitudes » car oui la mise en place d’un régime sans gluten modifie nos habitudes alimentaires mais également plein d’autres paramètres comme nos sorties, notre vie sociale etc… Je tiens cependant à vous rassurer, cette période difficile est passagère. Elle correspond à la mise en place des nouvelles habitudes mais une fois qu’on est lancé, on s’y fait et on crée de nouvelles routines qui vont permettre de recommencer une nouvelle vie très agréable.

 

Comprendre les enjeux du traitement de la maladie coeliaque.

 

Comprendre l’importance de suivre son traitement : un régime sans gluten strict est essentiel pour accepter la maladie coeliaque. Stabiliser sa maladie coeliaque est très important afin d’éviter de développer les complications de la maladie qu’elles soient auto-immunes ou cancéreuses. Je vous propose donc de lire les articles suivants qui vous sensibiliseront à l’importance de suivre le régime mais également d’avoir un suivi médical régulier :

 

 

Témoigner pour se sentir moins seul(s) avec l’intolérance au gluten 

 

Vous avez besoin de réconfort ? de retours d’expérience ? Vous verrez nous sommes tous pareils ! A travers ce blog, il me tient à coeur non seulement de vulgariser les connaissances scientifiques que l’on a sur la maladie mais également de vous montrer qu’il est normal de passer par des périodes difficiles et qu’on finit par en sortir ! Ce message d’espoir me tient à coeur et je souhaite vraiment vous montrer que si moi j’ai réussi alors vous y arriverez tous.

Depuis 2016, plus de 550 000 visiteurs ont lu mes articles. J’ai eu la chance de recevoir énormément d’emails de la part de mes lecteurs et de créer beaucoup de liens avec eux. Je reçois entre 5 et 10 emails par semaine de nouveaux diagnostiqués qui se sentent perdus et qui ont simplement besoin d’échanger, de poser leurs questions et d’être rassurés. Tous ressentent cette même difficulté au début et je vous rassure, quand on s’écrit à nouveau quelques semaines plus tard, tous sans aucun exception ont réussi à s’adapter. Vous aussi vous y arriverez c’est une certitude ! 

 

Vous ne me croyez pas ? Vous pensez être plus perdu(e) que je l’ai été à mes débuts ? Alors je vous propose de découvrir mes différents témoignages, vous m’en direz des nouvelles 🙂 !

 

Accepter la maladie coeliaque : quelques pistes.

 

Lorsqu’on vient tout juste d’être diagnostiqué ou que la question de la maladie coeliaque se pose, il est normal de se sentir perdu. Personnellement j’ai été diagnostiquée le 24 décembre 2014 à 17h et je sais trop combien cette situation peut perturber.

Débuter avec la maladie coeliaque me faisait peur, je ne savais pas par où commencer. Lorsque s’est posée la question de la maladie coeliaque, j’ai eu la chance de me trouver en 1ère année de Master de Biologie et d’avoir accès à pas mal de livres d’immunologie.

C’est dans mes recherches que j’ai appris les bases de la maladie mais surtout au fur et à mesure de mon nouveau quotidien sans gluten. Pas la peine d’avoir fait des longues études pour écouter votre corps, désormais vos intestins seront vos meilleurs alliés.

L’acceptation se fait en plusieurs étapes et peut prendre beaucoup de temps. Il n’y a absolument aucune norme, certains vont mettre quelques semaines, d’autres plusieurs mois et certains vont mettre des années à accepter la maladie psychologiquement.

 

Voici quelques points qui m’ont aidé dans mon acceptation de la maladie coeliaque :

 

 

S’adapter Sans Gluten, l’outil pour vous guider au quotidien !

s'adapter sans gluten

 

Encouragée par mes lecteurs, j’ai décidé de créer L’OUTIL qui m’a tant manqué dans ma vie de coeliaque. J’ai donc la joie de vous présenter le guide pratique et complet (300 pages) destiné à toutes les personnes confrontées de près ou de loin à l’alimentation sans gluten.

C’est un concentré d’informations, d’astuces et de clés pour trouver facilement toutes les réponses aux questions que l’on se pose dans le cadre d’une vie sans gluten ou lorsqu’on accompagne un(e) proche dans cette situation.

Avant, pendant ou après le diagnostic, que votre régime sans gluten soit récent ou non, ce guide a été pensé et écrit pour vous accompagner, faciliter votre quotidien sans gluten et vous sensibiliser aux risques d’une alimentation sans gluten au long terme.

 

Découvrir le livre S’adapter Sans Gluten

 

 

Normalement si vous êtes arrivés là, vous devriez avoir une vision plus globale et plus de repères dans le cadre de la maladie coeliaque. J’espère vraiment que cela vous aide à accepter les choses et à mieux vivre au quotidien avec votre maladie.

 

N’oubliez pas que le plaisir de manger est très important, je me suis fait la promesse d’adapter toutes mes anciennes recettes en version sans gluten (souvent sans lactose). Cela prend du temps, j’ai beaucoup de loupés surtout au début mais c’est normal. Avec la pratique, la persévérance vous pouvez tout adapter ! Je partage d’ailleurs avec vous beaucoup d’infos et d’astuces sur le régime sans gluten sur le blog. Je vous encourage donc à les consulter ainsi que mes recettes. Vous les trouverez dans le menu onglet « Régime Sans Gluten » et onglet « Recettes Sans Gluten ».

Was last modified 16 juin 2021 by Mathilde

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