Non ce n’est pas dans ma tête. Un diagnostic enfin !

Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, un jour on finit par trouver. Cet article n’a pas pour but de remettre en cause la médecine actuelle, elle continue d’avancer et au fur et à mesure des découvertes. Il y a de nombreux très bons médecins, à l’écoute et compétents !

un diagnostic enfin

Mon diagnostic de cœliaque:

3 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer. Pourtant tous les signes étaient là, mais la maladie encore trop peu connue. J’ai changé plusieurs fois de médecin parce que c’était « dans ma tête ». Puis je suis tombée sur celle qui m’a prise au sérieux, celle qui m’a redonné espoir. Je soupçonnais cette maladie depuis quelques mois et elle a accepté de me faire faire la prise de sang. La suite ? Je vous la donne en mille: résultat positif. La biopsie aussi. Joie et triple joie !

La veille de Noël, j’ai su: je suis cœliaque.  J’ai ri, pleuré de joie parce qu’après 3 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à danser de joie pour ça mais c’est la réalité actuelle. De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ».

Ce diagnostic a été l’un des plus gros soulagements de toute ma vie, je savais que les choses allaient s’arranger. Et c’est le cas ! Le régime sans gluten a changé ma vie en positif comme je vous le racontais dans mon article bilan. J’ai repris les choses en main et ça s’est arrangé !

On prend les mêmes et on recommence !

Il y a un an et demi, j’ai compris que ça recommençait. Comme beaucoup, je donne de l’importance à écouter mon corps et il n’était pas dans son état habituel. Mes études, la prépa agreg, ma tête adorait les suivre mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J’ai commencé à faire des malaises, un puis deux pour arriver à environ trois par semaine. Des migraines à répétition. Une fatigue qui ne passe pas. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin des études.

« Le stress » des concours, de la prépa, on avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à faire des malaises. Or je sais gérer le stress. Donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant un an et demi sans trouver la cause de ces malaises. Pourtant ils étaient bien réels, j’ai démissionné de mon concours à cause d’eux, impossible d’être prof quand on tombe trois fois par semaine.

Ma médecin était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.

On a trouvé un diagnostic enfin !

Je n’ose pas encore y croire, j’ai peur qu’ils changent d’avis. J’attends encore quelques résultats mais j’avais besoin d’en parler avec vous. On a débuté le traitement hier soir. Les effets secondaires sont assez importants: malaises orthostatiques, nausées, migraines, vertiges et fatigue intense. Un nouvel IRM est prévu dans deux mois pour confirmer le diagnostic et donner plus de détails. En ce qui me concerne, j’attends que mon endocrinologue me le montre sur l’image : mon adénome hypophysaire. Mais elle, elle en est sûre, j’ai tous les symptômes. Avec 4 fois les taux normaux de prolactine dans le sang, il n’y a aucun doute à avoir ça explique tout. On a éliminé toutes les autres options.

un diagnostic enfin

Je suis heureuse et soulagée, à nouveau je peux dire que ce n’est pas dans ma tête. Heureusement c’est bénin, selon la taille on peut opérer. Sinon on le traite avec des médicaments sur du long terme, ils sont très lourds mais je suis ravie ça peut se soigner. J’ai à nouveau l’espoir d’une vie nouvelle sans mes malaises !

C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos remerciements me font tenir depuis des mois dans l’attente d’un diagnostic. Alors je tenais à partager ma joie avec vous. Je sais que beaucoup d’entre vous sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien.

Non ce n’est pas dans nos têtes !

Et vous comment se sont passés vos diagnostics ? À tout hasard, si vous connaissez les prolactinomes, les adénomes hypophysaires et que vous avez des astuces et des témoignages. Je serais ravie d’en savoir plus pour apprendre à gérer les effets secondaires.

PS: pour le blog

Pour le blog, pas d’inquiétude, le rythme des publications sera peut être plus variable en fonction des effets secondaires mais sur les réseaux sociaux je suis très présente. J’ai déjà hâte de terminer le déménagement et reprendre la pâtisserie à mon rythme.

 


EDIT du 10 juillet 2017

Après un mois de traitement au Dostinex pour un éventuel prolactinome, j’ai dû arrêter le traitement car mon foie ne le supportait pas. J’ai frôlé l’hépatite médicamenteuse et perdu 7 kilos. L’IRM a révélé que comme d’habitude, je n’aime pas faire comme tout le monde. Il y avait très peu de chance pour que mon taux de Prolactine soit si élevé sans adénome et pourtant c’est le cas. Les recherches reprennent, mon diagnostic s’est envolé comme les kilos. Je suis contente, ce n’est pas un prolactinome !

La suite des recherches est en cours. Bilans cardio et respiratoires à faire, un petit séjour en médecine interne aussi. Le diagnostic s’oriente vers une maladie liée au sommeil comme l’apnée du sommeil ou la narcolepsie ou une maladie auto-immune (fatigue chronique, lyme). Avant cela il faut être sûr que je ne fais pas d’apnée du sommeil. Tous les examens auront lieu au mois d’août (holter, sas, médecine interne), je vous tiendrais au courant ! J’ai de plus en plus de mal à supporter la fatigue, je m’endors en pâtissant sur ma table mais je n’abandonne pas, je suis trop gourmande ! En tout cas, je persévère, on va trouver ce que j’ai !

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Dernière modification le 4 août 2017 par Mathilde

23 commentaires à propos de “Non ce n’est pas dans ma tête. Un diagnostic enfin !”

  1. Je reste admirative devant ton courage et ton esprit si positif ! Je suis désolée de ne pouvoir apporter aucune réponse ou aide ou astuce au dernier paragraphe de ce poste, mais sache que tu as tout mon soutien, de là où je suis, et, réellement, tout mon respect.

    S’inquiéter des publications ? Mais là n’est pas l’essentiel, voyons ! Ta santé passe bien avant.

    Je te souhaite de tout cœur de garder cette force extraordinaire que tu as en toi, de la décupler, si possible, et d’être d’aplomb aussi vite que possible. Je te souhaite le meilleur et je suis contente que ton mal ait un nom, de quoi pouvoir y faire face.

    Looots of love ❤️ <3

    • Merci beaucoup c’est vraiment très touchant ce que tu me dis, je te souhaite également le meilleur, j’espère que tout vas bien pour toi ! 🙂 Merci vraiment du fond du coeur ! Loooots of love <3 <3 !

  2. Je ne le connais que trop bien le « oh ce n’est rien mademoiselle », « mais non, ça ce n’est pas un symptôme », « bien sûr que non voyons ! »…
    A t’en faire douter, pleurer et te recroqueviller sur toi-même. A ne plus en parler pour ne pas froisser la rectitude des gens… oui, alors je peux te dire : tu as fait preuve d’un grand courage, d’une très grande détermination.
    Je te souhaite de guérir vite, sans trop de conséquences et surtout, de pouvoir reprendre ton chemin là où tu l’a arrêté

    Prends soin de toi

    • Tu as tout à fait raison, c’est exactement ça ! On en vient à penser qu’on n’est pas normaux et qu’on devient dingue, pourtant quand les symptômes reviennent ils sont bien là. Merci du fond du coeur pour tes gentils mots, ils font du bien 🙂 je te souhaite le meilleur ! Prends soin de toi également ! <3

    • Merci du fond du coeur c’est très gentil ! 🙂 j’espère que tout va bien pour vous aussi ! A très bientôt ! <3

  3. Je découvre cet article et ton blog grâce à Hellocoton, donc j’arrive en cours de route mais… je suis heureuse pour toi que tu aies pu trouver des diagnostics ! Tu as dit une phrase qui résume bien des choses : « de nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress » ». Tu peux être fière de ta volonté et de ta confiance en toi, en la médecine sûrement aussi. J’ai moi-même eu un diagnostic il n’y a pas si longtemps, après presque 15 ans d’errance médicale (et je n’en ai que 25…). Je n’ai pas eu toute cette confiance que tu as l’air d’avoir gardée, je suis admirative !
    Je suis désolée de ne pas pouvoir t’apporter d’infos concernant ton diagnostic, mais j’espère que tu vas trouver des témoignages qui t’aideront !

    • Coucou Manayiiin 🙂 merci du fond du coeur pour ton commentaire. Je comprends totalement ta position, elle est normale, ce n’est pas facile de garder confiance lorsqu’on est dans cette situation d’errance médicale ! J’ai souvent perdu confiance aussi, en moi et en la médecine. Je suis une passionnée de biologie c’est ce qui m’aide à garder confiance en le corps humain et en la science alors heureusement ça m’a beaucoup aidé. Par contre, à force de s’entendre dire que c’est dans notre tête, on finit par y croire et se demander si on devient fou mais c’est normal et à travers mon article je voulais témoigner pour dire que non on n’est pas fou. On finit toujours par trouver. Je te souhaite du fond du coeur que tout s’arrange avec ton diagnostic et que tu ailles mieux 🙂 ! Je te souhaite le meilleur !

  4. Je compatis totalement pour les « c’est le stress », « mais non vous n’avez rien »… je suis également passé par là, j’avais une ribambelle de symptomes divers et variés plus inquiétants les uns que les autres mais aucun diagnostic pendant un an et demi… puis après avoir chercher moi meme sur doctissimo et avoir demandé à mon medecin une IRM de la moelle (j’avais que 19 ans à l’époque), ils ont mis le doigt sur un kyste dans la moelle. Bon moi j’étais pas vraiment soulagée car vu la criticité de la maladie j’aurais préféré continuer à me persuader que c’était le stress… mais presque 8 ans après je vis normalement et j’ai pu me faire opérer. Donc je me sens vraiment proche de ce que tu as vécue et fort heureusement pour toi c’est rien de grave 🙂

    • Coucou Sabrina 🙂 merci beaucoup pour ton commentaire et ton témoignage. Tu as raison ce n’est pas facile du tout, je suis ravie que tu ailles mieux et que tes soucis se soient réglés :). Pour le moment, en ce qui concerne la gravité rien n’est sûr, mais je croise les doigts et j’essaie de rester positive. Je serais très contente que l’on puisse opérer l’adénome même s’il est situé au niveau du cerveau cela m’éviterais de prendre des médicaments durs à supporter en plus de mon problème au foie et ma maladie coeliaque. En tout cas merci pour ton témoignage ça me donne de la force et de l’espoir ! 🙂 Je te souhaite le meilleur !

  5. Bonjour,

    Petite curiosité .. Quels sont tes symptômes ? 🙂 J’ai moi-même quelques soucis qui m’avaient fait penser à cette maladie (entre autre …).

    Bravo pour cette persévérance, tu as eu gain de cause et tu vas pouvoir te soigner !

    Si je peux me permettre, peut-être serait-il bon d’aller consulter un.e naturopathe. Bien sûr, ses conseils ne se substitueront pas à ton traitement médical, mais ils te permettront de mieux vivre ta vie grâce à des petites astuces alimentaires (et autres) qui aideront ton corps !

    Je te souhaite une belle avancée pour la suite !

    • Coucou 🙂

      Alors tu parles de mes symptômes concernant la maladie coeliaque ou bien l’adénome hypophysaire ?
      Les symptômes d’avant diagnostic de ma maladie coeliaque étaient fièvres inexpliquées, douleurs intestinales, diarrhées, constipations, vomissements après chaque repas, perte de poids, migraines insoutenables.
      Les symptômes d’avant diagnostic de mon adénome hypophysaire sont migraines insoutenables, problèmes de vision, malaises, perte de tonus musculaire, fatigue intense, nausées, taux de prolactine élevée.

      Merci pour tout ça me fait beaucoup de bien, c’est très gentil ! Tu as raison, je vais voir pour trouver un naturopathe, il pourra peut-être m’aider dans mon quotidien, merci pour ce conseil :).

      Je te souhaite également le meilleur, n’hésites pas si tu as d’autres questions.

  6. Bonjour,
    Bravo pour ton courage ! Ca ne doit pas être facile tous les jours ! Mais j’espère que tu iras mieux ou du moins que tu vas être bien suivi!
    Je connais ce que tu as vécu, depuis longtemps je souffrais lors de mes règles, etc je n’en dormais plus, on me disait à moi aussi que c’était dans la tête, mais bien sûr! Et puis un jour j’ai passé des examens, et là bim : endométriose sévère stade 4. J’étais contente d’avoir enfin un nom à mes maux… Bon courage encore !

    • Coucou Raphaelle 🙂 merci beaucoup pour ton témoignage et tes mots qui me vont droit au coeur ! J’espère que ton endométriose ne te fait pas trop souffrir et que tu es également bien suivie. J’admire ton courage également et j’espère que depuis ton diagnostic tes douleurs se sont apaisées. Je suis avec toi de tout coeur ! Belle journée à toi !

  7. Bonjour! Deja je te remercie pour cet article. C est tres dur de ne pas etre pris au serieux par les medecins ou les gens. Marre du c est dans la tete…J ai ete malade aussi trois ans avant de decouvrir que j etais intolerante au gluten et lactose. J ai recommencé à vivre. Mais insidieusement un autre probleme s est installé, rebelote deux trois ans avec fatigue encore pire, deprime quasi depression, sinusite chronique infections urinaires asthme. En fait un medecin a enfin fini par soupçonner des parasites. Prise de traitement, et hop plus aucun symptome! Rien de rien. Alors ça revient il faut s accrocher et se traiter au long cours. Je soupçonne que je les avais depuis longtemps et ont précipité mes allergies alimentaires. C est surtout dingue l effet psycho. La depression disparait magiquement. Alors oui comme quoi c est pas dans la tete, on sait quand on a quelque chose qui va pas et c est usant de se faire traiter comme ça. Bon courage à toi!

    • Bonjour Alix 🙂 merci pour ton témoignage, je me reconnais beaucoup dans tes mots. Tu as entièrement raison, cette situation est difficile à vivre car usante. Je suis comme toi, ça fait également deux fois que je la vis mais je me dis que si on l’a vécue une fois, alors on est suffisamment à l’écoute de notre corps pour savoir le protéger et se battre pour finir par obtenir un diagnostic à nouveau. Avec le recul, ça nous a rendu plus fortes et plus attentives, c’est quelque chose qui nous protègera toujours. On sait dire stop à notre corps pour le protéger et se battre pour le guérir.
      J’espère du fond du coeur que tes maux se sont atténués et que tu vas mieux aujourd’hui ! Bon courage à toi aussi ! 🙂

      • Merci Mathilde pour ton gentil message! Je vais de mieux en mieux et je sais que je vais dans la bonne direction. Je pense aussi que tous mes maux sont liés. Et ma mere qui a commencé a avoir des malaises la même année que moi va se deparasiter aussi. Mon pere a deja arrêté le gluten et mon oncle aussi( ameliorations incroyables pour des pathologies tres variées). Alors je suis contente de voir que ça permet a d autres de trouver des réponses. Parfois on se dit qu on a pas de chance et on endure, tant que ça reste supportable, mais il y a des explications. Et beaucoup de medecins et entourage qui ne comprennent rien et remettent tout sur le psy( plusieurs fois on m a dit d aller consulter un psy). J encourage tout le monde a chercher et a ne pas se laisser abattre, la preuve nous avons trouvé! Et ne pas se croire folle, faire confiance à son instincf. Moi j’ai douté de moi et je regrette. Autour de moi les gens se deparasitent ( comme on fait aux animaux) et ça a marché pour plusieurs personnes. Je me dis que mon cheminement et mes posts en aideront d autres a explorer cette voix, dont personne ne parle. Merci pour ton partage, et bon courage dans ton cheminement toi aussi! À bientôt sur ton blog!

  8. Coucou Mathilde
    J’espère que ton traitement se passe bien et que tu le supportes bien.je te souhaite un joyeux anniversaire 🎂. Bises

  9. Bonjour Mathilde,
    Merci pour ton témoignage sur le diagnostic. Je viens moi même d’être diagnostiquée avec un adénome hypophysaire. Personne ne me croyai quand je disais que ce n’était pas normal que je continue de grossir, de grandir (+2cm) et + 2 pointures de pieds. Jusqu’a ce que je déménage et que mon nouveau médecin traitant me mesure (juste ça) résultats : 1m73, euh non j ai toujours fait 1m71, Déjà que j ai pris 2 pointures…et la j’ai vu ça tête !!!! En 1 mois entre la prise de sang et IRM le verdict est tombé. Maintenant j attends juste un rdv chez l endocrinologue pour débuter un traitement. J ai également de fichue migraine (je croise les doigts jamais eu de malaises) heureusement car maman célibataire avec 2 enfants j aurai peur pour eux.
    Qu en est il pour toi ? Traitement en cours ? J espère avoir de tes nouvelles.
    Létice

    • Coucou Létice,

      Merci beaucoup pour ton témoignage et ton message. J’espère que ça va allez mieux pour toi maintenant que l’on t’a diagnostiquée :). Du coup si je comprends bien tes symptômes notamment que tu grandis encore, tu as un adénome à GH ? En ce qui me concerne, ils soupçonnent un adénome à prolactine. Je passe mon IRM vendredi prochain, vu les taux de prolactine que j’ai, ils ont posé le diagnostic avant même l’IRM et j’ai débuté un traitement sous Dostinex. Malheureusement, j’ai pas mal de soucis de foie et je n’ai pas supporté le médicament. Après 1 mois de traitement vraiment difficile (parce que mon foie ne le supportait pas), j’ai dû stopper en urgence pour un début d’hépatite médicamenteuse. Tant que l’on a rien vu à l’IRM, je ne serais pas totalement convaincue que l’on a trouvé la cause de mes malaises. J’espère qu’ils trouveront quelque chose à l’IRM sinon c’est retour à la case départ et retour à la recherche d’un nouveau diagnostic. Mes malaises sont toujours là, parfois pendant les malaises, mes jambes ne répondent plus pendant quelques minutes. Et la fatigue extrême s’est intensifiée aussi je trouve mais bon, quoi qu’il arrive à l’IRM on avance.
      Le traitement qu’ils vont te donner va t’aider à aller au delà des symptômes de l’adénome 🙂 Surtout donnes moi de tes nouvelles ! C’est à plusieurs que l’on est plus fort ! Très belle journée à toi ! Bises
      Mathilde

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