Un diagnostic de la maladie coeliaque avant tout régime !
Si il y a suspicion de la maladie cœliaque, il ne faut JAMAIS commencer un régime sans gluten avant que les tests pour le diagnostic soient réalisés. Si le régime est débuté, les tests seront négatifs et il sera impossible de détecter et de diagnostiquer la maladie cœliaque. En plus, si ces tests ne sont pas effectués vous ne pourrez pas bénéficier d’un remboursement des produits sans gluten par la sécurité sociale ! Si vous avez déjà commencé un régime sans gluten avant le diagnotic, il faut vous rapprocher de votre gastro-entérologue qui décidera au cas par cas de votre situation.
Le diagnostic de la maladie cœliaque s’effectue en plusieurs temps:
Le diagnostic de la maladie coeliaque par les tests sérologiques:
Le début du parcours du diagnostic commence par la détection éventuelle d’anticorps liés à la maladie coeliaque. Cela s’effectue par prise de sang. Un anticorps est une molécule soluble produite par notre système immunitaire en réponse à son activation dans l’objectif de neutraliser un antigène considéré comme pathogène par le système immunitaire. Dans le cadre des maladies auto-immunes comme la maladie coeliaque, ces antigènes sont parfois des protéines du soi. La durée de vie des anticorps dans le sang est variable mais plus le temps passe sans avoir été exposé au gluten, plus la quantité d’anticorps diminue. C’est pourquoi il ne faut pas débuter un régime sans gluten avant de faire les tests car cela peut les fausser.
Les anticorps que l’on recherche sont les suivants :
- Les IgG et IgA anti-endomysium.
- Les IgG et IgA anti-transglutaminase tissulaire.
- Les IgA totaux pour pouvoir interpréter les deux précédents.
Certains médecins prescrivent encore la recherche des anticorps antigliadine mais la Haute Autorité de la Santé déconseille de les utiliser car ils ne sont pas suffisamment fiables et spécifiques de la maladie coeliaque.
Dans le cas d’un résultat positif, on est orienté vers un gastro-entérologue pour la suite des examens.
Attention, les examens sérologiques peuvent parfois donner des faux positifs et des faux négatifs, c’est vraiment au médecin de déterminer au cas par cas la suite des démarches et d’infirmer ou non l’hypothèse d’une maladie coeliaque.
NE CONFONDEZ PAS, les tests avec les anticorps cités précédemment qui sont les seuls fiables pour détecter une intolérance au gluten avec les IgE qui détectent les allergies et les IgG spécifiques à plusieurs aliments (les fameux tests multi intolérances non remboursés) qui ne sont absolument pas fiables et qui ne permettent pas de détecter une réelle intolérance.
Le diagnostic de la maladie coeliaque par biopsie duodénale:
Lorsqu’on est pris en charge par le gastro-entérologue, celui-ci programme une gastro-endoscopie avec biopsie de l’intestin (duodénum…). Pour les enfants, là aussi c’est du cas par cas. J’ai eu la chance de faire cet examen sous anesthésie générale ce qui est plus confortable. Le médecin effectue des biopsies dans l’intestin afin de pouvoir analyser la muqueuse intestinale et vérifier la présence d‘atrophie villositaire et de lymphocytes intra-épithéliaux (cellules du système immunitaire dans la muqueuse) en surnombre. Pour plus d’infos pratiques sur le déroulement de cet examen vous pouvez consulter mon témoignage sur ma gastro-endoscopie.
Lorsque la biopsie et les résultats sérologiques sont positifs, le patient est alors diagnostiqué malade coeliaque et doit débuter un régime sans gluten strict. Dans les autres cas, il appartient au médecin d’analyser les résultats au cas par cas pour déterminer si vous êtes ou non coeliaque.
Les gènes de prédisposition, un indice mais pas un diagnostic fiable :
Il est aussi possible que le médecin choisisse d’analyser votre génome (ensemble des gènes de vos cellules). Cela dans le but de détecter la présence de gènes de prédisposition à la maladie coeliaque (HLA-DQ2 et HLA-DQ8). Attention, la présence de ces gènes ne veut absolument pas dire que vous serez forcément malade, ce n’est pas un diagnostic de maladie coeliaque ! Cela veut juste dire que vous avez plus de risques de développer cette maladie que quelqu’un qui n’a pas ces gènes, rien de plus. C’est un test qui permet en dernier recours d’aider votre gastro-entérologue a y voir plus clair.
Pas de panique, on peut très bien posséder ces gènes et ne jamais développer la maladie coeliaque. Tout dépend de l’expression et de la régulation de ces gènes par votre corps.
Une fois diagnostiquée, je me suis tournée vers l’AFDIAG ou Association Française des Intolérants au Gluten. Cela m’a aidé pour trouver pas mal d’infos sur le régime au début.
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Pour plus d’informations sur la maladie coeliaque:
🌱 Zoom sur le bilan sanguin de la maladie coeliaque
🌱 Zoom sur la gastro-endoscopie avec biopsie
🌱 Les symptômes de la maladie coeliaque
🌱 Zoom sur la maladie coeliaque
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Francine Bergeron
Bonjour,
Vous mentionnez que les tests serologiques peuvent donner des faux positifs et faux negatifs, mais vous ne parlez pas des consequences ou importance de ces resultats versus une diete sans gluten.
Merci de votre attention.
Mathilde
Bonjour Francine,
Je vous remercie d’avoir pris le temps de m’écrire 🙂
je détaille plus précisément l’importance des résultats sanguins dans le suivi de la maladie dans l’article dédié : https://maviedecoeliaque.fr/bilan-sanguin-de-maladie-coeliaque/.
Je ne sais pas trop si c’est ce dont vous me parlez ou si vous vouliez plutôt parler du fait que que ces résultats sont faussés si l’on débute le régime sans gluten avant la prise de sang.
Je serais ravie d’avoir plus de précisions afin de compléter mon article pour qu’il corresponde à vos attentes 🙂
Belle soirée à vous !
Francine Bergeron
En fait, bien que mon resultat sanguin revele un diagnostic de maladie coeliaque, mon medecin parle maintenant de colon irritable car je ne vois aucun changement dans mon etat de sante et ce, apres avoir commence une diete sans gluten il y a environ 9 mois. Alors, quelle est l’importance de mon test sanguin?
Merci
Mathilde
D’accord, oui c’est pour ça que je disais que les tests sanguins ne sont pas fiables pour diagnostiquer la maladie coeliaque s’ils sont utilisés seuls. Vous n’avez pas fait de gastro-endoscopie avec biopsie derrière ? Normalement c’est l’association de ces deux examens qui permet de diagnostiquer la maladie et pas uniquement les tests sérologiques. Ce qui pourrait expliquer pourquoi le régime n’a pas d’effet sur vous parce que votre résultat était peut-être un faux positif.
Les médecins qui connaissent la maladie coeliaque savent qu’il ne faut pas donner d’importance aux tests sérologiques et qu’en cas de positif il faut faire passer la biopsie pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Je vous conseille de consulter un autre médecin pour avoir un second avis et suivre d’autres pistes (Crohn, maladie de biermer, sensibilité au gluten, colon irritable) 🙂
L’importance du test sanguin en général c’est :
– éviter à des gens dont les symptômes ne collent pas trop et dont la sérologie est négative de faire la gastroendscopie qui est quand même sous anesthésie générale (ça fait une sorte de « tri » pour éviter de prendre des risques pour rien).
– effectuer le suivi de la maladie coeliaque. Quand vous êtes coeliaque et que vous suivez le régime strict au fur et à mesure du temps ( 6 mois à 2 ans) les anticorps diminuent. C’est ce qui permet de dire que le régime est bien suivi et qu’on réagit bien au régime.
– préciser le diagnostic : dans certains cas on peut être diagnostiqué très tôt, avant même la dégradation des villosités de l’intestin qu’on ne voit du coup pas sur la biopsie. Là les tests sérologiques et les symptômes permettent d’y voir plus clair dans le diagnostic.
J’espère que tout va s’arranger pour vous !
Très belle journée,
Mathilde
Francine
Bonjour,
J’ai vraiment tardé à répondre à votre commentaire et je m’en excuse. En fait, j’ai eu une gastrocolonoscopie qui s’est avérée négative, c’est-à-dire biopsie négative. Donc, avec une sérologie positive et une biopsie négative, peut-on conclure à un diagnostic de maladie coeliaque?
Merci pour vos conseils.
Francine
Mathilde
Bonjour Francine, il n’y a aucun souci ne vous inquiétez pas 🙂
Je ne suis pas médecin donc je n’ai pas du tout les connaissances et la possibilité de vous répondre pour votre situation personnelle. Je vous conseille vraiment de prendre un second avis chez un autre gastro-entérologue avec vos résultats.
En général, la prise de sang n’est pas un examen fiable à 100% donc la prise de sang positive seule ne suffit largement pas pour diagnostiquer la maladie coeliaque. Après cela dépend aussi beaucoup de la symptomatologie du patient et aussi de l’éviction d’autres maladies.
La biopsie est le seul examen fiable, si vous ne suiviez pas le régime sans gluten avant de faire la biopsie, vous pouvez considérer vos résultats comme fiables.
Le mieux est de prendre un second avis pour vérifier :
– si la prise de sang positive et la biopsie négative n’indiquent pas plutôt une sensibilité au gluten non coeliaque
– si la prise de sang positive et la biopsie négative n’indiquent pas une maladie coeliaque à un stade très précoce
– si la prise de sang positive n’est pas un faux positif et si il ne faut pas s’orienter vers une autre pathologie non liée au gluten
Seul un spécialiste pourra vous aider dans votre diagnostic
Je suis de tout coeur avec vous,
Belle journée à vous,
Mathilde
Lili
Bonjour ! J’ai effectué une gastroscopie il y a 2 jours et je me demandais si votre gastro a directement su grâce à la caméra que vous aviez la maladie coeliaque ou si vous aviez du attendre les résultats de la biopsie ?
Merci !
Mathilde
Bonjour,
Non je vous rassure il faut attendre les résultats de la biopsie pour savoir si vous avez la maladie coeliaque. Je vous souhaite bon courage ! Prenez soin de vous,
Mathilde