La Gastro-endoscopie avec biopsie

Dernier examen avant d’établir le diagnostic de la maladie cœliaque, la gastro-endoscopie avec biopsie peut effrayer. Quand j’ai dû passer cet examen, j’avoue que je ne faisais pas la fière. C’est la raison pour laquelle j’avais envie d’écrire cet article. Je voulais vous rassurer. Mais aussi vous donner les informations sur l’examen et sur ce que l’on examine.

Gastro-endoscopie avec biopsie
Image tirée du site wikipédia

Je ne suis pas médecin. Comme d’habitude, j’ai tiré ces informations de mes conversations avec mes médecins et d’autres malades qui comme moi ont effectué la gastro-endoscopie. Pour plus d’informations d’ordre médical vous devez vous adressez à votre gastro-entérologue car il est le seul qui peut vous répondre de manière juste et légale.

Qu’est-ce qu’on cherche avec la gastro-endoscopie avec biopsie ?

En ce qui concerne la maladie cœliaque, cet examen permet aux médecins de visualiser la paroi de votre tube digestif. (l’œsophage, l’estomac et le duodénum) Je vous en ai déjà parlé dans mon article sur les effets du gluten sur le système immunitaire. Le gluten provoque chez les cœliaques une destruction et une atrophie des villosités intestinales. C’est grâce à la gastro-endoscopie que l’on peut observer ces lésions.

Régulièrement, on effectue des biopsies au cours de cet examen. Il s’agit de petits prélèvements de la paroi duodénale pour ensuite les observer au microscope. Le médecin peut ensuite voir s’il existe des lésions des microvillosités qu’il ne pouvait voir à l’œil nu.

Les prélèvements que mon médecin avait fait ont aussi été analysés pour éliminer la présence éventuelle de la bactérie Helicobacter pilori qui est à l’origine d’ulcères d’estomac. Comme a dit mon médecin, « si déjà on va faire un tour dans votre tube digestif, autant tout vérifier d’un coup ! ». Vous l’aurez compris cette analyse n’a aucun rapport avec la maladie cœliaque.

Ça fait mal docteur ?

Étant une personne stressée de nature, (ah bon ? vous ne l’aviez pas remarqué ?) mon médecin a effectué cet examen sous anesthésie générale. L’avantage c’est que je n’ai rien senti du tout. J’ai dormi comme un bébé pendant que les professionnels voyageaient dans mon tube digestif ! Je sais aussi que l’on peut réaliser cet examen sous anesthésie locale. Les personnes que je connais qui l’ont fait ont trouvé que le moment était impressionnant et désagréable mais pas aussi douloureux qu’ils le pensaient.

Mon examen sous anesthésie générale a duré 20 minutes et je suis restée endormie 40 minutes. Au réveil, j’ai été conduite dans une petite salle pour prendre une collation. Seul bémol la collation était composée d’une mauricette (bourrée de gluten). Heureusement le résultat n’étant pas encore tombé, je n’avais pas encore commencé mon régime.

Comment se déroule la gastro-endoscopie avec biopsie ?

Lorsque le rendez-vous à l’hôpital pour l’intervention est pris, vous devez aller voir un anesthésiste. Il vérifiera que votre état de santé ne pose aucune contre-indication à l’anesthésie générale.

Le jour de l’intervention, vous devez absolument être à jeun (en tout cas c’est ce que l’on m’a dit pour moi). Vous vous rendez à l’hôpital avec tous les papiers administratifs remplis. L’examen étant réalisé sous anesthésie il y a toujours des risques. On vous fait donc remplir de nombreux papiers de décharge et pour les remboursements.

Lorsque c’est votre tour, l’infirmière vous donne de quoi vous changer et une blouse à porter. Elle vous installe sur un lit. Puis elle pose une perfusion sur le bras qui permet de vous injecter le produit anesthésiant. Le gastro-entérologue entre et vous pose un petit cale dent pour éviter que vous ne vous mordiez la langue pendant l’intervention.

L’anesthésiant est alors injecté et vous vous endormez sans demander votre reste ! Pendant ce temps, le médecin introduit le fibroscope désinfecté, au préalable, dans votre tube digestif. Cet outil comporte des manettes d’un côté et de l’autre des fibres optiques et un dispositif d’insufflation et d’aspiration. Au fur et à mesure de la progression de l’examen des clichés de votre tube digestif sont pris et des biopsies sont réalisées. Une fois que l’examen est terminé, les prélèvements sont envoyés dans un laboratoire puis analysés.

Vous êtes emmené dans une salle de réveil puis vous émergez doucement de l’anesthésie. Mon gastro-entérologue est venu me voir pour me dire qu’il avait vu des atrophies dans mon duodénum et qu’il fallait attendre les résultats des analyses.

J’ai ensuite pris ma collation et attendu que mon chéri vienne me chercher pour rentrer chez moi. Après l’examen, on ne peut pas conduire, c’est donc à un proche de venir vous chercher.

Et après ?

Une semaine plus tard, le 24 décembre 2014, ma généraliste m’a téléphoné pour me donner les résultats. Les analyses des biopsies ont permis d’établir le diagnostic de la maladie cœliaque. J’ai donc dû commencer mon régime sans gluten. Ce fût un grand soulagement pour moi d’obtenir ce diagnostic car je commençais à me dire que je suis folle à force d’avoir toujours mal et de ne pas trouver l’origine de mes douleurs.

Si vous êtes dans ce cas de figure et que vous cherchez des infos pour débuter le régime sans gluten, vous trouverez mes petites astuces dans cet article qui résume l’essentiel pour commencer le sans gluten. Je vous souhaite bon courage et j’espère que vous gardez espoir car même si le régime est compliqué au début, c’est vraiment ce qui vous permettra de retrouver un vie avec moins de douleurs.

Plus d’informations sur la maladie coeliaque :

Was last modified 15 août 2017 by Mathilde

49 commentaires à propos de “La Gastro-endoscopie avec biopsie”

  1. Bonjour
    Je me permets de vous écrire pour vous remercier de toutes ces infos qui me sont très utiles! Étant moi même en cours de diagnostic pour cette maladie (mes analyses sont positives, la fibroscopie est programmée) cela m’aide bcp de vous lire ! Merci encore

    • Bonjour Melanie,

      Merci beaucoup pour ce commentaire qui me touche beaucoup 🙂 ! Je suis ravie de pouvoir vous aider, moi aussi je suis passée par là, ce ne sont pas des moments toujours très faciles mais sachez qu’une fois le diagnostic posé vous aurez les clefs en main pour aller mieux et prendre soin de votre santé :). Vous n’êtes pas seule, si vous avez besoin de quoi que ce soit ou que vous avez des questions supplémentaires n’hésitez pas à me contacter par mail ou via les réseaux sociaux, je me ferais un plaisir de vous répondre :). Bon courage à vous !
      Mathilde

  2. Bonjour, si on fait déjà le régime sans gluten, ils risquent de ne pas voir datrophies et donc ne pourront pas diagnostiquer la maladie coeliaque non? Qu’en pensez vous ? Pour moi la prise de sang était négative et je n’ai jamais fait l’endoscopie. Mais je fais tout de même le régime sans gluten. Merci pour votre blog 🙂

    • Bonjour Astrid 🙂 Merci à vous pour votre témoignage. Alors vous avez raison, si le régime sans gluten est déjà débuté le diagnostic de la maladie coeliaque ne pourra pas être posé. Les villosités intestinales commencent à se reformer dès l’arrêt du gluten et selon le stade d’atrophie, il se peut que l’on ne voit plus aucune trace d’atrophie à la gastro-endoscopie. On passerait alors à côté du diagnostic. Une prise de sang négative sans biopsie ne veut pas dire que vous n’avez pas la maladie coeliaque, il existe des faux-négatifs à la prise de sang. Si vous souhaitez aller au bout du diagnostic et faire la biopsie, il me semble qu’il faut entre 3 et 4 mois de régime avec gluten pour obtenir des résultats fiables (à voir avec un gastro-entérologue). Après si le régime sans gluten vous fait du bien, c’est à vous et à votre médecin de voir si vous souhaitez poursuivre le diagnostic 🙂 en tout cas je suis ravie si le blog a pu vous apporter quelques réponses 🙂 N’hésitez pas si vous avez d’autres questions, je me ferais un plaisir d’y répondre si je connais la réponse 🙂 Très belle journée à vous ! A bientôt !

      • Merci pour votre réponse 🙂 il faut que j’aille voir un nouveau gastro car jusqu’à présent aucun ne s’y connaissait vraiment en intolérances. on verra mais si je dois remanger du gluten pendant 3 mois ça risque d’etre dur ! on verra bien… je suis peut etre plus intolerante au lactose qu’au gluten.

  3. Bonjour
    Moi mon medecin m a annancé que j ai la maladie coeliaque parceque les anticorps anti transglutaminases sont positifs mais j ai eu mes resultats des biopsies. Aspects de gastrites chronique active et discrete gastrites fundique lymphositaire. Par contre l hélicobacter est positif

    • Bonjour Nadia, merci pour ton témoignage, je suis vraiment désolée que le diagnostic soit positif pour toi mais je voulais te rassurer, quand le régime est bien suivi nos douleurs se calment et on reprend une vie quasiment normale. C’est vraiment l’aspect positif du diagnostic, maintenant que tu sais ce qui te rend malade, tu peux être suivie et tes douleurs vont s’atténuer :). Pour hélicobacter, ce n’est pas une bactérie en rapport avec la maladie coeliaque, c’est une bactérie qui, lorsqu’elle est présente, augmente les risques d’ulcères mais cela ne veut pas dire que tu vas forcément en développer un, ce ne sont que des statistiques. Les médecins la connaissent très bien et savent faire le suivi en conséquence donc il n’y a pas d’inquiétude à avoir. Je te souhaite le meilleur et n’hésites pas si tu as des questions.

  4. Bjr
    Vous avez ressenti koi kom douleurs avt de passer cette examen svp .car je dois la passer demain et je suis en souffrance .mal sous les cotes sur le cotė dans la poitrine .dans le dos et l omoplate .je perds du poids a vie d oeil malgrė que cela fait un an ke j ai passer plusieurs sorte d examin .merci

    • Bonjour Laetitia !
      Je suis sincèrement désolée pour ma réponse tardive, j’ai eu quelques soucis techniques avec le blog ces derniers jours et mon commentaire ne passait pas. J’espère que l’examen s’est bien passé pour vous et que vous vous êtes bien remise :).
      Alors mes symptômes sont ceux que je décris sur l’article des symptômes, principalement des douleurs au ventre, j’alternais entre constipation et diarrhée, j’avais des aphtes tout le temps, des grosses migraines, beaucoup de carences et une grande fatigue. Moi aussi j’avais perdu du poids avant d’être diagnostiquée.
      J’espère du fond du coeur qu’ils vont trouver ce que vous avez et que vous serez vite soulagée !
      N’hésitez pas à me contacter si vous avez d’autres questions via le blog (normalement tout est rentré dans l’ordre) ou par mail: maviedecoeliaque@laposte.net
      Très belle soirée à vous !

  5. Bonjour
    Après 5 ans de souffrance avec des gros aphtes à répétition et plein de recherches pour des maladies les unes plus moches que les autres cest presque par hasard qu’un médecin m’a conseillé de suivre un régime sans gluten. Juste pour voir.
    J’étais très mitigée mais à peine 1 mois après je me sentais déjà mieux. Je suis au régime sans gluten depuis 6 mois et plus aucun aphte. Pour moi c’est plus qu’un diagnostic puisque à deux reprises j’ai fait moins attention et le lendemain j avais des aphtes. Mais mon médecin veux quand même que je fasse la biopsie histoire de confirmer le diagnostic. Il m’a aussi parler du besoin de cette confirmation afin que la sécu rembourse un peu nos achats sans gluten. Avez vous entendu parler de ça?
    Bonne continuation et merci pour votre témoignage. C’est vrai que juste le mot biopsie me stresse déjà
    😉

    • Bonjour Sandra,
      Je comprends tout à fait votre situation et c’est vrai que votre médecin a raison. En effet, lorsqu’on est diagnostiqué coeliaque sur biopsie une ALD non exonérante est mise en place par la sécu pour nous rembourser en partie nos achats. J’ai écris un article dessus si vous souhaitez en savoir plus : https://maviedecoeliaque.fr/remboursement-produits-sans-gluten/ .
      Ne vous inquiétez pas pour la biopsie, elle se fait la plupart du temps sous anesthésie générale et vous ne sentez rien :). Moi aussi j’ai beaucoup stressé avant mais finalement mon IRM pour autre chose était moins agréable à passer que la biopsie pour la maladie coeliaque. De la même façon votre gastro-entérologue pourra vérifier l’état de votre muqueuse intestinale qui est généralement dégradée quand un coeliaque mange du gluten. Pour cette raison et pour ne pas fausser les résultats (et faire une biopsie pour rien), vous devez recommencer à manger du gluten avant la biopsie. Demandez plus d’explications à votre médecin mais en général c’est minimum deux à trois mois de gluten. Sinon il risque de ne rien voir à la biopsie, ce qui pourrait faire un faux négatif car en l’absence de gluten notre muqueuse cicatrise.
      Très belle fin de journée à vous et bonne continuation ! 🙂
      N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
      Mathilde 🙂

  6. Je suis très contente d’être tomber sur votre page ma fille de 2 ans va passer une biopsie la semaine prochaine pour confirmer la maladie de coeliaque. Jai eu beaucoup de doutes de questions et grâce à vos articles je suis un peu rassurée. J’espère qu’après tous ca elle se sentira mieux… merci pour vos articles.

    • Bonjour 🙂
      Merci beaucoup pour votre message qui me touche sincèrement, je suis ravie que vous puissiez vous sentir rassurée 🙂 Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve et j’espère aussi qu’elle sera soulagée après tout ça 🙂 si elle est coeliaque, le régime va lui apporter du mieux dans son quotidien 🙂
      Vous avez une très bonne démarche d’effectuer la biopsie, c’est le meilleur moyen d’effectuer un suivi de la maladie et d’avoir un bon diagnostic. Vous êtes sur la bonne voie !
      N’hésitez pas à me tenir au courant de son évolution,
      Je vous tiens les pouces à toutes les deux !
      Très belle journée à vous,
      bises
      Mathilde

  7. Bonjour,
    Tout d’abord merci pour ce partage d’expérience ! Cela permet de se sentir moins seule.
    Suite à un RGO éprouvant, j’ai découvert que j’étais intolérante au gluten. Cela s’est fait un peu par hasard. Je suis restée huit jours sans manger (aucun appétit) et j’ai remarqué que beaucoup de symptômes que j’avais depuis plusieurs années, disparaissaient !!! Constipation, fatigue chronique, dépression chronique, sautes d’humeur, insomnies, ballonnements abominables, bouffées de chaleur 24/24 (15 à 20 par jours), dermite et eczéma, sécheresse oculaire sévère, etc…. D’ailleurs, je ne mangeais plus le soir, insomnies et mal-être assurés ! Je ne comprenais pas pourquoi de tels changements ?! Je suis tombée, au fil de mes recherches sur le net (RGO), sur les problèmes liés au gluten. Stupéfaction !!! Je me retrouvais dans 90% des symptômes ! Depuis, j’ai retiré le gluten de mon alimentation et j’ai l’impression d’être rentrée dans un autre corps ! Par ailleurs, j’ai été réglée à 14,5 ans et suis ménopausée depuis mes 41 ans (48 aujourd’hui). Ce qui n’est pas du tout le cas de mes sœurs et ma maman ! J’ai eu une gastroscopie avec biopsies il y a une semaine et mes villosités semblent intactes mais mon gastro-entérologue dit qu’il peut se tromper ?! Attente des résultats de biopsies… j’avais déjà ôté le gluten depuis un mois (trop peur d’en remanger). On m’a trouvé une antrite (gastrite) nodulaire érosive et côlon irritable.
    Désolée pour ce long roman, mais ça fait tellement de bien d’en parler !!!
    Alors, cœliaque ou non, pour moi, le gluten, c’est fini !!!
    Merci encore pour votre article si intéressant !

    • Bonjour Valérie,
      un grand merci pour votre témoignage ! Je suis vraiment ravie que vous ayez pu trouver une solution à vos problèmes de santé !
      Effectivement comme vous aviez débuté le régime sans gluten avant la biopsie, les résultats ne pourront être fiables car ils sont faussés par le régime. Lorsqu’on est coeliaque et que l’on début le régime, nos intestins se réparent petit à petit (pas au même rythme chez tous les coeliaques) du coup à la biopsie il devient parfois difficile d’observer les atrophies villositaires caractéristiques de la maladie. C’est un risque de faux négatif ce qui explique que votre gastro-entérologue puisse se tromper.
      Comme vous souhaitez supprimer le gluten de votre alimentation, je vous conseille de réaliser très régulièrement surtout au début des prises de sang pour vérifier vos carences alimentaires (dues à la maladie coeliaque et/ou au régime strict sans gluten). C’est le principal pour avoir un suivi correct de la maladie et du régime 🙂
      Je vous comprends tout à fait, ce n’est pas facile, surtout au début alors en parler ça fait du bien 🙂 n’hésitez pas si vous avez des questions, des doutes ou même des supers nouvelles à partager, j’ai ouvert le blog pour ça 🙂
      Je suis de tout coeur avec vous et j’espère que bientôt vos maux seront très atténués et qu’ils arrêteront de vous compliquer la vie !
      Bises,
      Mathilde

  8. Bonjour !
    Un grand merci pour votre retour et oui, je n’hésiterai pas à me tourner vers vous quant aux questions que je pourrais me poser 🤔
    J’avoue ne pas être trop angoissée par rapport à mon problème de gluten, j’appréhende surtout que l’on me trouve un helicobacter pylori 😵 Je déteste l’idée de prendre des médicaments…
    Du coup, je m’étonne qu’un mois sans gluten puisse suffire pour que mes villosités soient quasi intactes ?! On trouve sur le net des quantités d’infos qui disent tout et leur contraire… Peut-on être cœliaque avec des villosités non atrophiées ? Est-ce qu’elles s’atrophie à un stade plus avancé ? J’ai l’impression que cela relève du cas par cas ! Par ailleurs, je soupçonne ma sœur ayant une hypothyroïdie d’Hashimoto (ainsi que ma nièce) d’être également intolérante. Elle subit beaucoup de symptômes similaires aux miens et n’arrive pas à dépasser les 47 kg en mangeant comme un ogre ?!? (1,62 m comme moi). Ma maman est décédée en 2001 suite à une très grave et longue dépression. D’après les médecins qui se sont occupés d’elle avant qu’elle parte, elle avait les intestins ravagés ainsi que le duodénum perforé. Tout ça ressemble à un drôle de puzzle qui prend forme dans mon esprit et cela est un peu perturbant… Désolée de raconter ma vie mais je sais que d’autres personnes peuvent se retrouver dans ce genre de cas de figure ! Ça amène à la réflexion tout ça ! Pfiou….. 🙄
    Très bonne journée !

    • Rebonjour 🙂
      oui effectivement je comprends. Actuellement je suis également en phase de tests pour H. Pylori donc je suis tout à fait sur la même longueur d’onde que vous. Vous avez raison, chaque coeliaque est différent et il n’y a pas de normes à propos de la guérison des intestins. Le diagnostic de la maladie coeliaque repose sur la présence d’atrophies villositaires mais également d’autres paramètres comme la présence d’infiltrations lymphocytaires dans le chorion et bien d’autres. Ces derniers sont caractéristiques d’une inflammation chronique de la paroi du duodénum. Associées à des atrophies villositaires, la présence de ces lymphocytes facilite le diagnostic. Or sans gluten, l’infiltration lymphocytaire diminue bien plus rapidement que les atrophies villositaires. Le diagnostic se fait donc de moins en moins certain car d’autres pathologies peuvent aboutir à une destruction des villosités. C’est en gros tout un cocktail qui permet de poser un diagnostic fiable.
      Effectivement il existe plusieurs stades pour la maladie coeliaque. Certaines personnes sont diagnostiquées sur symptomatologie et prise de sang avec très peu voir pas d’atrophie car le stade est suffisamment précoce, d’autres n’ont plus aucune villosité. Si vous débutez un régime en ayant que très peu d’atrophie, vos intestins cicatriseront plus rapidement et elle peut ne plus être décelable à la biopsie.

      En ce qui concerne votre soeur et aux vues des antécédents familiaux, je ne peux que vous conseiller fortement d’envoyer votre soeur consulter un gastro pour faire la prise de sang et les tests. La maladie coeliaque a une composante héréditaire et Hashimoto peut être liée dans certains cas à la maladie coeliaque.

      Vous avez tout à fait raison, c’est super gentil de témoigner de votre histoire car je vous garantie que vous n’êtes pas la seule dans cette situation :). Votre témoignage peut aider beaucoup de personnes et c’est vrai qu’il amène à la réflexion. Si vraiment vos doutes s’avèrent justes et que votre soeur est coeliaque, cela pourra également l’aider dans la gestion de sa maladie thyroïdienne.
      En tout cas, je suis sûre que vous êtes sur la bonne voie car votre témoignage me fait beaucoup penser à moi quand j’ai été diagnostiquée. Mon diagnostic a été la chose la plus éprouvante mais également la meilleure qu’il me soit arrivée dans ma vie. Avec trois ans de recul, je peux vous dire que je me sens beaucoup mieux et je suis sûre que cela sera votre cas sous peu :).
      Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve, elle n’est pas facile à vivre mais en tout cas elle va vous apporter plus de répit quand le régime sera bien géré et que la maladie sera acceptée 🙂
      Très belle journée à vous,
      A très vite,
      Bises
      Mathilde

  9. Bonjour, 🙂
    Je reviens avec mes petites angoisses… Depuis mon rgo, ma gastroscopie avec biopsies, mon antrite, je me sens malgré tout bien guérie avec la certitude que le gluten y était pour quelque chose ! Mais cela fait 17 jours aujourd’hui que mes résultats de biopsies ne sont toujours pas là ?!? Mon généraliste n’a rien reçu ! Ça me stresse au possible ! Et vous, où en êtes-vous concernant la recherche de l’hp (la vilaine bébête 🤨) ? Par ailleurs, j’ai parfois lu que le maïs n’était pas non plus terrible pour les intolérants/hypersensibles au gluten…
    Bien à vous ! 🤗

    • Bonjour Valérie,

      Je suis désolée pour le délai de réponse, je n’étais pas connectée ce week-end,
      Alors pour le délai pas d’inquiétude c’est tout à fait normal, je sais trop combien cela peut être très long mais selon l’hopital dans lequel vous avez fait les tests, sa surcharge de travail, les embouteillages dans les labos à cause de la grippe etc… cela peut en effet prendre plusieurs semaines sans que les résultats n’aient un caractère inquiétant 🙂

      Pour le moment la recherche est au point mort, j’ai choppé cette vilaine grippe qui s’est infectée en bronchite alors ça fausserait tous les résultats si j’allais les faire.

      Alors effectivement, certains intolérants au gluten réagissent contre le maïs, le riz ou les pommes de terre. C’est assez rare tout de même. Je vous conseille vraiment de débuter un régime sans gluten normal avant de rajouter des céréales en plus. C’est déjà assez difficile je trouve de suivre ce régime, vous pourrez aviser ensuite avec votre médecin au bout de 6 mois ou 1 an.
      De toute façon chez les coeliaques, on voit sur les prises de sang l’effet du régime parfois très tard (entre 3 mois et 2 ans). Si au bout de deux ans toujours aucun changement alors en général on enlève le maïs pour voir.
      Après ce sont vraiment les conseils que j’ai obtenus de mon gastro-entérologue et qui je l’avoue m’ont beaucoup aidés. Comme vous, j’avais lu pas mal de truc et j’étais prête à supprimer les pommes de terre, le maïs et le riz en plus. Je n’aurais jamais tenu jusqu’à maintenant, pour que j’arrive psychologiquement à suivre le régime sans gluten il faut que je sache que ça me sert à quelque chose. Or là, le maïs, le riz et les pommes de terre je n’avais aucune preuve de rien.
      Le truc c’est qu’il ne faut pas remplacer le gluten par une seule céréale mais varier. Cela permet d’éviter ce genre de risques.

      Personnellement je n’ai pas les moyens d’acheter des farines trop spéciales, j’en ai un ou deux paquets mais juste pour des grandes occasions ou quand les lecteurs souhaitent vraiment se passer des mix et me demandent un mix maison.
      Donc je fais la plupart du temps avec le riz, le maïs et les pommes de terre, j’ajoute beaucoup de poudre d’amande ou de noisette pour retirer un peu de farine de maïs. Je n’ai jamais eu aucun souci pourtant je suis une coeliaque très sensible.
      Normalement l’avoine est autorisé chez les coeliaques (quand il est certifié par l’AFDIAG) mais comme le maïs, il contient une protéine qui ressemble aux protéines du gluten et qui parfois déclenche les mêmes réactions que le gluten chez les coeliaques lorsqu’il y a des erreurs de reconnaissance entre ces molécules très proches. Personnellement je réagis contre l’avoine mais pas le maïs.

      Le mieux c’est de tester et d’apprendre à se connaître avant de tout retirer, sinon la liste devient vite trop longue et difficile à suivre 🙂
      Très belle journée à vous et bon courage encore,
      <3
      Mathilde

  10. Hello ,

    Ayant tous les symptômes d’une maladie cœliaque, je suis depuis quelques mois un régime gluten – free.

    Je dois passer une fibroscopie, le lundi 26 Mars pour être fixé définitivement.
    Le gastroentérologue m’a dit que normalement dès que le gluten revient dans l’estomac, et qu’il y a intolérance, on le voit rapidement.

    Donc , j’ai réintroduit du gluten uniquement le week-end , plaisir partie : pizza , pain et charcuterie ect … La semaine, je reprends mon régime sans gluten.

    Je pense qu’il y a intolérance, les effets avec / sans sont assez importants pour justifier un diagnostic.

    • Bonjour Guillaume,

      C’est bien que vous fassiez la démarche de vous faire diagnostiquer, effectivement si les effets avec et sans sont importants c’est une très bonne chose. Vous aurez un vrai suivi de l’état de votre muqueuse intestinale et de l’évolution de votre intolérance au fur et à mesure du régime :).
      En ce qui concerne la biopsie, mon gastro-entérologue parlait de minimum 4 semaines complètes avec gluten mais je ne peux vous en dire plus car je ne suis pas médecin. Suivez les conseils de votre médecin, il est le plus apte à vous traiter et à vous diagnostiquer 🙂 dans votre cas les effets sont peut être suffisamment important et la prise de sang suffisamment positive pour que le médecin ait peu de doutes et qu’il ne souhaite pas vous faire souffrir pour rien.
      Il est au courant que vous faites le week-end avec et la semaine sans ?
      Belle journée à vous,
      Bon courage pour les tests vous serez bientôt tranquille 🙂
      Mathilde

      • Bonjour Mathilde,

        Il n’est pas au courant, après il m’a dit que la réaction était immédiate.
        Genre , le dernier week-end avant la fibroscopie, je compte faire une gluten party.

        Du coup , tu me fait douter et je vais contacter mon gastro-entérologue.

        Je te remercie pour ton retour.
        Guillaume.

        • Bonjour Guillaume,

          oui tu as bien raison de le contacter pour être plus sûr :). Je t’avoue que pour ma part je doute qu’une bonne gluten party suffise à ce que ta muqueuse intestinale soit suffisamment abîmée pour être positive au test. Les réactions sont immédiates oui mais surtout les symptômes, les réactions immunologiques prennent un peu plus de temps et la dégradation des villosités que l’on observe chez les coeliaques prennent aussi plus de temps pour être bien visibles. Heureusement d’ailleurs parce que sinon à chaque intoxication au gluten, nous n’aurions plus aucune villosité. Après comme je le disais, je ne veux pas te faire douter, je ne suis absolument pas médecin, j’ai fait des études de biologie mais pas du tout de médecine donc mon avis n’a pas de valeur, tu fais bien de demander ton médecin ! 🙂

          Je suis de tout coeur avec toi pour la suite,
          Mathilde

  11. J’ai contacté à l’instant mon médecin.
    Déjà, il avait pris en compte que je suivais un régime sans gluten depuis minimum 1 mois avant de le voir ( 6 Mars ) pour une fibroscopie le 26 du même mois , donc 20 jours.

    Je pense que je vais manger du gluten tous jours jusqu’àu diagnostic.
    On verra bien ce qu’il en ressort.

    Cependant, si cela s’avère négatif et que je re – introduit du gluten pour retrouver tous les effets indésirables ( surtout ballonnements / gaz où j’ai l’impression d’être enceinte au visuel avec le ventre gonflé ) , j’irais voir ailleurs pour un autre avis bien que ce docteur me paraisse maîtriser son sujet.

    Le corps ne triche pas…

    Bref , je te remercie pour ton soutien.
    Pas tous jours évidents sur l’aspect social , et le côté pratique en province.
    Apparemment, l’offre sans gluten et la mentalité autour de l’intolérance sont bien plus élevé en Métropole comme Paris.

    • Oui ne t’inquiète pas, si tu en manges tous les jours cela devrait aller ! Je croise les doigts pour toi, ton médecin prendra cette situation en compte dans son diagnostic j’en suis persuadée !

      Oui tu as raison, moi qui vis également à la campagne (dans une petite ville de 8000 habitants) à plus d’1h30 du premier restaurant sans gluten je compatis à 100%. Pour les courses si tu as un supermarché près de chez toi, il y a des chances que tu trouves de la farine, du pain et des pâtes mais après tout ce qui est plus élaboré est plus difficile à trouver. Je commande souvent sur Internet pour compenser et je fais des grosses provisions quand je sors dans un grand supermarché. Par chez moi l’acceptation de l’intolérance et de la maladie coeliaque (hors cadre familial) est vraiment très faible, les gens ne comprennent pas, ils disent que c’est la mode mais bon avec le temps on apprend à faire abstraction de ces choses là. Je ne vais plus au restaurant mais je vais au cinéma, au bowling, au bar je compense comme je peux.
      Sinon tu peux toujours faire une proposition à ton supermarché pour qu’il ajoute plus de produits au rayon sans gluten. Je l’ai fait et depuis j’ai la chance d’avoir 2 ou 3 surgelés (bien sûr il faut que j’en achète à chaque fois pour écouler les stocks, c’est donnant donnant mais c’est pratique).

      Belle journée à toi,
      Tiens moi au courant si tu as besoin,
      A bientôt,
      Mathilde

      • Bonjour,
        je dois passer une fibroscopie et je m’inquiète des risques de biopsies.J’ai lu sur un site que le fait de faire des biopsies ça pouvait transformer les cellules en cellules anormales, est ce vrai ?

        • Bonjour,
          je vous avoue n’avoir jamais entendu parler de ce type de risques, en tout cas de toutes les personnes avec qui j’ai discuté sur le blog ou en dehors, je n’ai jamais eu ce retour après une biopsie. Les biopsies sont vraiment indispensables pour diagnostiquer la maladie et repérer les cellules anormales justement. Le mieux est d’en parler avec votre gastroentérologue qui pourra vous rassurer sur ce point 🙂
          Je ne vois pas trop en quoi la biopsie pourrait transformer les cellules atrophiées du coeliaque en cellules anormales, il s’agit d’un petit prélèvement ponctuel donc en aucun cas un stress chronique et répété pour vos cellules. Après quelques recherches effectivement la biopsie peut dans certains cas rares avoir un effet négatif sur des cellules déjà cancéreuses. Or la maladie coeliaque n’est pas caractérisée par des cellules cancéreuses (sauf cas de complications), elle est caractérisée par des cellules atrophiées.
          Dans tous les cas je pense que seul votre gastroentérologue pourra vraiment avoir les compétences pour vous rassurer car je ne suis pas médecin :). En ce qui me concerne je pense que la biopsie permet de pouvoir trouver et identifier les cellules anormales et que c’est un acte chirurgical (non anodin comme tous) mais qui permet de sauver car si on ne prend pas les cellules anormales à temps on ne pourra jamais les soigner.
          Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve, elle est stressante mais c’est vraiment à mes yeux la plus difficile, après cela va mieux et vous serez rassurée 🙂
          Belle soirée,
          Mathilde

          • Bonjour et merci de votre réponse.
            Avez vous passé une fibroscopie et si oui quelle type d’anesthésie et comment vous êtes vous senti immédiatement après, des douleurs ou autres sensations…

          • De rien c’est un plaisir, alors comme je le disais dans l’article oui j’ai fait une fibroscopie avec biopsie par anesthésie générale. Tout s’est bien passé, bien sûr j’étais très stressée avant d’y aller je pense que personne n’aime trop ce genre de situation mais après le recul je n’avais pas de raison de stresser autant. J’ai été anesthésiée environ 40 minutes et au réveil tout s’est bien passé. J’étais un peu dans les choux comme après une sieste un peu trop longue mais je n’ai eu aucune douleur en particulier.
            J’avais un peu des ballonnements pendant quelques heures après l’examen ce qui est tout à fait normal car pour faire progresser la fibre optique dans l’intestin, le gastro-entérologue envoi un peu d’air dedans. Et puis j’ai fait une grosse sieste l’après-midi pour récupérer. Le lendemain j’étais normale.
            C’est de l’ambulatoire, je suis arrivée vers 10h le matin et je suis ressortie vers midi.
            J’ai fait beaucoup d’examens dans ma vie (des IRM, des scanners, des prises de sang, des tests d’hyperglycémie provoquée, cette biopsie) et franchement j’ai trouvé les IRM bien plus inconfortables. Cela dépend de chacun d’entre nous bien sûr mais je tenais vraiment à vous rassurer un peu :).

  12. C’est exactement le même discours chez moi : c’est un régime à la mode.
    En effet comme certaines célébrités et sportifs / sportives de haut niveau ont adoptés ce régime , du coup la presse s’est emparée du phénomène pour rendre ça tendance / cool.

    Seulement, derrière cette tendance , il y a vraiment réaction qui génère des soucis de santé intestinaux qui peuvent provoquer un cancer.

    J’ai la chance d’avoir un magasin bio ( VIe Claire ) qui propose un rayon gluten / free , mais je trouve que l’offre reste assez limitée d’une manière générale.

    Au bar , tu m’interesses.
    Non pas que je sois amateur de ce type d’endroits , bien au contraire ( plutôt sportif / vie équilibrée ) , mais j’aimerais bien connaître un alcool sans gluten.

    Bref , il faudrait une ville sans gluten / gluten / free City qui soit entièrement adaptée à nos besoins 😂.

    Bonne fin de journée ,
    À bientôt, Guillaume.

    • Hihihi personnellement je n’ai pas le droit de boire de l’alcool car j’ai une maladie du foie en plus de la maladie coeliaque.
      Voici un lien qui te donne des noms de marque qui sont autorisées (à vérifier sur place si tu peux avoir accès à l étiquette) .
      Sinon j’ai pris l habitude d emmener mon propre gobelet en plastique pour éviter les contaminations avec les verres qui ont pu contenir de la bière. Au moins je suis en sécurité avec mon coca ou mon perriez !

      http://www.glutentrip.com/tag/alcool-sans-gluten/

      • Ok , je comprends.
        Extra ton lien , finalement il y a pas mal d’alcools gluten / free.

        Merci pour ton aide.
        À bientôt, Guillaume.

  13. Bonjour Mathilde ! 👋🏼
    Merci pour toutes ces informations concernant les céréales autres que le blé. Non, ce régime n’es pas évident tous les jours car, même si je ne suis pas difficile, j’ai un peu l’impression de tourner en rond… 😒 En plus, le pain et les biscuits SG coûtent la peau des fesses 😤 J’ai tenté à quelques reprises pain et brioche maison, mais ça sèche trop vite, il faudrait tout consommer le jour même ! 😵 Bon, je finirai bien par trouver la recette idéale… 🤔
    Concernant mes résultats de biopsies, bah c’est le vide intersidéral… J’ai appelé la clinique et ils m’ont dit m’envoyer ça par courrier. Heuuuu… toujours rien ! Mon gastro-entérologue et mon médecin généraliste me plantent là les mains vides du genre : bah faites votre vie ma p’tite dame 😪
    Je me sens abandonnée et tellement déconcertée ! Ni conseils, ni écoute. Ma généraliste attribut toujours tout à la « tête » et dégaine son beau stylo pour vous prescrire quelques charmants antidépresseurs qui restent inutilisés (ah non non non !) au fond de mon armoire à pharmacie.
    Ce qui me permet de retrouver un semblant de moral sont la quasi disparition de mes bouffées de chaleur, mon ventre hyper plus plat, mon sommeil, une langue rose 😛, manger le soir, je ne pleure plus trois fois par jour, mes cheveux sont plus beaux et carrément moins cassants, je ne saigne presque plus des gencives au brossage, je vais à la selle tous les jours (désolée pour le manque de charme de l’info 🤣), les articulations qui fonctionnent enfin sans douleur, au revoir vilaines tendinites, etc, etc… Bon pour ma peau, toujours mon eczéma, la kératose pilaire qui me complexe tant, les boutons dans le dos et derrière les bras qui grattent surtout après la douche… Bref, patience, je ne peux pas tout avoir non plus !?! C’est déjà tellement mieux 😃
    J’espère que cette vilaine grippe s’en est allée et que vous êtes en pleine forme ?!
    Je vous souhaite un beau week-end ensoleillé 🌞

    • Bonjour Valérie,

      Mince je suis vraiment désolée d’apprendre toutes ces embrouilles. J’espère que vous allez pouvoir très vite recevoir ces résultats !
      Je vous comprends tout à fait, c’est vrai qu’on tourne assez vite en rond mais ne vous inquiétez pas tous les ressentis que vous avez sont normaux. On passe tous par là au début.
      Malheureusement, je connais bien ce sentiment. Quand on est diagnostiqué coeliaque, on est très peu accompagné. C’est pour cette raison que j’ai voulu créer le blog, j’ai tellement souffert de ce manque d’informations à mes débuts que j’avais envie de partager tout ce que j’ai pu apprendre pour faciliter un peu les débuts des autres.
      Pour le pain, personnellement je vous avoue ne pas le faire moi-même. Cela me prend trop de temps et comme vous je trouve qu’il sèche trop vite. J’aime beaucoup le pain aux graines de Gerblé (toasté dans un grille-pain, je le trouve vraiment bon). Je vous conseille au début de commencer avec des recettes toutes simples (cake aux noisettes, cake au chocolat, cake salé, tiramisu) vous allez voir avec le temps vous arriverez à diversifier un peu et vous retrouverez petit à petit des goûts et des textures d’avant.
      Si vous vous sentez délaissée, ce qui m’a beaucoup aidé c’est l’AFDIAG. C’est vraiment les seuls qui étaient là pour moi au début. C’est chez eux que j’ai tout appris, ils vous envoient des documentations sympas et dans chaque région il y a un correspondant avec qui vous pouvez échanger.
      Je suis ravie d’apprendre que vos symptômes s’améliorent et ce n’est que le début vous allez voir petit à petit avec le temps les nuages vont s’en aller et tout va s’éclaircir !
      En tout cas vous n’êtes pas seule, je suis passée par là et je vous soutiens à 100% ! Si vous avez besoin de papoter ou d’échanger n’hésitez pas j’ai créé le blog et tous les réseaux sociaux et l’adresse mail (maviedecoeliaque@laposte.net) pour ça 🙂

      Hihihi malheureusement pour la kératose pilaire je n’ai pas encore réussi à m’en débarrasser non plus mais je croise encore les orteils ! 🙂
      Très belle journée ensoleillée et plein plein de bonnes ondes !
      Bises
      Mathilde

  14. Bonjour Mathilde !
    À ce jour, je n’ai jamais reçu mes résultats de biopsies et mon médecin que j’ai vu hier soir (pour mon fils) non plus 😒 C’est incroyable et ça me laisse un sentiment d’abandon bien plus intense… Bref, je relève la tête et je me redirige de ce pas vers des pensées positives 😌
    Mon médecin ne se tracasse pas du tout du tout ! Je lui dis que je me sens bien seule et qu’il est difficile de se frayer un chemin sur cette nouvelle vie si restrictive sur le plan alimentaire. Elle me regarde sereinement avec pour seule réponse : « Bah oui, je sais bien… » Heuuuu, c’est tout ?
    Colon irritable, gastrique, sensibilité accrue au gluten…. « Allez ma p’tite dame, continuez comme ça … » Oui, c’est vrai, y a du monde qui attend dans la salle d’attente ! Suis-je bête 🙃
    Je lui parle tout d’abord de mon fils de presque 14 ans (dans 1 mois), car il a régulièrement des maux de tête, des diarrhées, des nausées et parfois des vomissements. Sauf que quand il mange comme maman sur une semaine, et bien ce jeune homme n’a plus ce genre de problème ?! Dès qu’il part chez son papa un week-end sur deux, mon téléphone sonne : « Ton fils est encore mal fichu ! »
    Ce n’est pas d’hier tout ça mais j’ai fini par me poser la question du gluten. Bon, je ne m’emballe pas non plus car on pourrait penser que je fais une fixette sur le gluten ! Mais une petite prise de sang (+ ugg/iga), ça ne mange pas de pain et c’est pour lui l’occasion de vérifier s’il n’y a pas de carence ou autre ! Mon Dieu, ce que j’ai dû insister auprès du médecin pour ça !! Soit disant qu’il est bien trop jeune pour ça ?!?!?!?! Heu… pas compris là 🤨 Ça m’a juste donné l’impression d’être une casse-pieds qui psychote 😤
    L’AFGIAG me serait effectivement d’une aide précieuse. J’avoue que j’apprécie énormément notre échange du fait de votre grande générosité de partage et vos informations sont riches d’enseignement ! Merci 1000 fois pour ça 🤗
    Autre chose qui m’a chagriné au possible : j’avais découvert le quinoa (et bien non, je n’en avais jamais mangé avant), et j’ai adoré 😋 Et là, le drame !!! Après en avoir mangé, c’est à chaque fois des bouffées de chaleur qui reviennent et un ventre gonflé à bloc ?!? Pourquoi ????? 😭😭😭
    J’ai donc fait mes petites recherches sur le net et je suis tombée sur un article à ce sujet de Julien Venesson. Le quinoa contient des prolamines qui fait réagir l’organisme comme quand on ingère du gluten. Ce n’est pas le cas pour tout le monde mais chez certains cœliaques, oui.
    Oh la la ! J’en ai collé une sacrée couche à lire 😬 Quelle bavarde je fais 🤣
    Au plaisir de vous relire et je vous souhaite un très beau week-end 👋🏼

    • Coucou Valérie,

      Je suis vraiment désolée d’avoir mis du temps à vous répondre, j’ai lu votre commentaire en corrigeant mes copies et puis j’ai complètement zappé après je vous présente mes excuses. Pour vos résultats c’est vraiment embêtant que ça n’avance pas, vous avez pu joindre directement l’hopital et/ou le gastroentérologue ?
      Oui je comprends c’est vraiment hallucinant ce qu’il vous arrive, après pour ce qui en est des infos qu’on vous donne, je ne sais pas si ça peut vous rassurer mais c’est très souvent (et même la plupart du temps comme ça) malheureusement. J’ai eu la grippe il y a quelques semaines et comme ma généraliste (absolument géniale et que j’adore) est à plus de 200km de chez moi, j’ai dû consulter un autre médecin. Pas un seul médicament ne contenait pas de gluten et quand j’ai demandé de vérifier parce que j’ai la maladie coeliaque il m’a dit  » désolé je ne connais pas, il faudra voir avec votre pharmacien ».
      Pour votre fils vous avez bien fait de demander cette prise de sang, au moins vous saurez s’il y a nécessité d’aller plus loin ou pas.
      C’est vrai qu’au début, surtout au début, quand les villosités ne sont pas réparées et que le régime est très récent on est beaucoup plus sensibles à d’autres céréales (pour moi l’avoine) mais pas de panique avec le temps et le régime, les villosités se reforment et les tolérances évoluent (c’est un peu comme avec le lactose aussi).
      Il n’y a pas de soucis surtout n’hésitez pas, vraiment, j’imagine combien cela doit être difficile d’attendre ces résultats (n’hésitez pas à voir avec l’hopital directement parce que là ils abusent) si vous avez besoin d’évacuer et de parler je suis là 🙂
      Je vous envoie toutes mes ondes positives !
      Bises
      A très vite !
      Mathilde

  15. Bonjour Mathilde !
    Ne vous excusez pas !! On a tous une vie et les journées sont même parfois trop courtes 🙄
    Oui, drôle de galère… J’ai appelé la clinique il y a plus de trois semaines et on m’avait dit m’envoyer mes résultats : jamais reçus. J’ai rappelé et une secrétaire m’a affirmé qu’elle me les envoyait de suite. Je devrais (normalement) les recevoir demain ou samedi au plus tard. J’ai laissé des messages à mon gastro-entérologue qui ne me rappelle pas. Quel manque de sérieux ?! D’après ce qu’on m’a dit, le gastro-entérologue appelle directement ses patients quand il y a quelque chose. Donc, à mon avis, rien de spécial, ni même d’helicobacter pylori. Tant mieux… La secrétaire médicale de la clinique m’a aussi dit qu’ils avaient l’habitude des médecins qui prétendent ne rien avoir reçu ! C’est fort de café tout de même !
    Pour mon fils, je l’ai emmené faire sa prise de sang hier matin et, surprise, elle n’avait pas précisé pour les transglutaminases ?!??! J’étais vraiment en colère 😡 Elle ne prête aucune importance aux problèmes d’intolérances alimentaires ! Je lui ai emmené mon fils pour ça, justement ! Ses nausées, maux de ventre et vomissements réguliers sont d’après elle normaux car le pain blanc et autres sont difficiles à digérer pour tout le monde…Quoi ? Hein ? Ah bon ? 🤨 (boulangeries-pâtisseries = n’oubliez pas votre sac à vomi 🤮) Au laboratoire, ils étaient surpris que mon médecin ait occulté ma demande ! Je l’ai du coup demandé, et ce à ma charge. Résultats dans 5 jours environ. Bon Dieu, qu’est-ce que ça lui coûtait de prescrire cette simple recherche ? Je suis peut-être à côté de la plaque concernant le gluten, mais au moins, on le saura !! C’est juste une question de bon sens ! Me concernant, je ne suis pas diagnostiqué cœliaque puisque mes villosités semblaient normales à la gastroscopie. Cependant, j’avais commencé mon régime sans gluten plus d’un mois avant et le gastro me disait peut-être se tromper). Mais si les villosités étaient atrophiées auparavant, cela se serait quand même vu car un mois de régime, c’est court, non ?
    Concernant votre grippe et les médicaments qui vous ont été prescrits, oui c’est choquant ! Comment est-ce possible que tant de médecins soient ignorants à ce point ?? Ça fait vraiment peur.. Ne seriez-vous pas tombée sur le mien par hasard ? 🤣
    Concernant le quinoa, la reaction toucherait certains cœliaques car cela agit lors d’une maladie auto-immune. C’est ce qui m’intrigue. Je ne saurai peut-être jamais si je suis cœliaque car une fois la gastroscopie faite, les médecins vous mettent dans la case dossier classé. De toute manière, le gluten est exclu de ma vie, j’ai bien trop souffert toutes ces années et même si ça paraît fou, je bénis mon rgo, ma gastrite et mes crises d’asthme qui m’ont permis de découvrir enfin le pourquoi du comment de ma qualité de vie médiocre ! Il fallait en passer par là. Mais quel bénéfice !!
    Merci pour ces ondes positives (oui je les reçois 😄) et je vous envoie toute mon amitié !
    Je vous tiendrai au courant pour mon ado 😉
    À bientôt 👋🏼

    • C’est fou quand même ! J’espère que vous les aurez vite ces résultats 🙂
      Pour votre fils oui vous avez vraiment bien fait, il vaut mieux tester et avoir un résultat négatif plutôt que de passer à côté de quelque chose. Plus rien ne m’étonne avec tous les retours que j’ai déjà eu sur la prise en charge de cette maladie ! Un mois c’est parfois suffisant pour fausser les résultats de biopsie du coup vous verrez bien avec les résultats. De toute façon le principal est que vous vous sentiez mieux et qu’il n’y ait pas de complications (c’est d’ailleurs pour cette raison que j’encourage à aller faire cette biopsie histoire d’être sûre).

      Oui la maladie coeliaque est une maladie auto-immune c’est exactement ça, c’est la raison pour laquelle le quinoa fait parfois réagir. Après il y a aussi des possibilités qu’en cas d’hypersensibilité au gluten, vous réagissiez au quinoa pour d’autres raisons. Je sais que des recherches sont actuellement en cours parce que plusieurs résultats scientifiques indiqueraient que l’hypersensibilité au gluten ne serait pas provoquée par le gluten en lui-même mais plus par une réaction aux FODMAPs. Je n’ai pas étudié le sujet en profondeur, mais il est possible que dans ce cas ce soit ça qui vous fasse réagir. Je ne crois pas qu’il y ait beaucoup de FODMAPs dans le quinoa mais on ne sait jamais.
      Et sinon il y a aussi beaucoup de coeliaques qui sont très sensibles et qui ont des symptômes important alors que le processus d’auto-immunité et de destruction villositaire n’est pas encore complètement mis en place. Ce qui expliquerait aussi pourquoi vous auriez peu d’anticorps, peu d’atrophie villositaire et des réactions importantes.
      Personnellement je pense de plus en plus qu’on ne sait encore qu’une infime partie de ce qu’il y a à savoir sur la maladie coeliaque et les autres pathologies liées au gluten et qu’il reste une grande part de mystère. Du coup je pense que tant que vous avez fait cette biopsie et que tout va bien niveau complication et que vous avez une alimentation équilibrée et que vous surveillez vos carences, vous faites ce qu’il faut pour vous sentir mieux, et si le sans gluten vous permet d’aller mieux et que vous continuez de surveillez les carences et votre santé, cela devrait s’arranger 🙂

      Bien sûr n’hésitez pas ! Je suis ravie que cela vous apporte des bénéfices, c’est finalement le principal !
      Très belle journée à vous,
      Mathilde

  16. Bonjour,
    Je me permets de vous contacter car depuis que je suis toute petite, j’ai régulièrement des douleurs au ventre, des diarrhées ou encore des remontées acides. J’ai fait deux fois la prise de sang mais qui s’est révélée être négative à chaque fois. J’ai l’impression que ses douleurs sont accentuées lorsque je mange du pain ou des pâtes mais pour les médecins tout ça est dû au stress et ne me prennent pas au sérieux.
    Je me demandais si la prise de sang pouvait être négative mais la biopsie positive?
    Je demandais également si les aliments complets sont plus riches en gluten?
    Merci à vous.
    Margaux

    • Bonjour Margaux,
      alors en soi si vous êtes coeliaque, vous avez forcément des anticorps antitransglutaminase par contre il est possible qu’ils ne soient pas mis en évidence par la prise de sang. Il y a toujours un risque de faux positif et de faux négatif. Le mieux serait de consulter un gastroentérologue, il vous enverra passer la gastroendoscopie avec biopsie pour être sûr car ce n’est pas rare de voir les prises de sang négatives et la biopsie positive (la biopsie est bien plus fiable que la prise de sang). Il existe plusieurs pathologies liées au gluten: la maladie coeliaque (intolérance auto-immune) mais également la sensibilité au gluten non coeliaque (non auto-immune). Les résultats de prise de sang négatifs seront alors éventuellement combinés avec ceux de la gastro-endoscopie et le gastro-entérologue émettra son diagnostic en fonction de cela et de vos symptômes.
      Si vous ne trouvez pas de médecin qui vous prenne au sérieux, continuez de chercher en allant chez d’autres médecins cela m’est arrivé également et quand j’ai enfin trouvé le bon médecin, nous avons fait les tests et ils se sont avérés positifs.
      Les aliments complets contiennent les téguments des graines en plus de l’albumen, donc il est possible qu’ils soient plus riches en gluten malgré que le gluten se trouve dans l’albumen de la graine.
      Je suis de tout coeur avec vous pour la suite,
      Belle journée à vous,
      Mathilde

  17. Bonjour et bravo pour votre site, je suis coeliaque également et j’ai eu une gastroscopie une seule fois. Ma médecin généraliste ne me fais jamais les contrôles sanguins pour le gluten dans le sang, mais je suis le régime depuis 2011 maintenant, à quelle fréquence faudrait il faire des gastroscopie à votre avis? Elle ne connait pas plus que ça la maladie mais je l’aime bien (médecin généraliste), et ou j habite il n,est pas simple de changer de médecin, mais je manque toujours de fer, ça elle a vu dans le sang, merci de votre réponse, cordialement, Claudia

  18. Re bonjour, j’ ai oublié de vous demander, mon médecin m à dit qu j’ avais hélicobacter pilori, mais je n’ ai jamais pris les antibiotiques qu il me prescrivait, car je n’ ai pas mal à la estomac, sauf rarement, pensez vous que ce soit nécessaire personnellement ? merci beaucoup encore et à bientôt, Claudia

    • Bonjour Claudia,

      J’espère que vous allez bien !
      Je ne suis pas médecin donc je ne pourrais pas vous donner de conseils médicaux car je n’en ai pas les compétences, je comprends il n’est pas facile de changer de médecin, je suis bien placée pour le savoir : je consulte encore ma super généraliste à 200km de chez moi malgré mon déménagement.
      Alors pour ce qui est des contrôles, encore une fois je ne peux parler que de ma propre situation et mon cas n’est pas une généralité. Voici comment mon gastro-entérologue a demandé à ce que je sois suivie :
      – une prise de sang (carences et anticorps anti gliadine et anti transglutaminase) tous les 6 mois pour vérifier que le régime est correctement suivi et pour rectifier les carences par des compléments, si carences il y a.
      – une gastro-endoscopie tous les 3/4 ans au moins au début du régime puis tous les 5 ans pour vérifier l’état de la muqueuse et que tout va bien.
      – une consultation gastroentérologie par an (parce que lui aussi exerce à 200km de chez moi du coup).
      Sous réserve que des symptômes refassent surface et là il me fait confiance pour venir le voir rapidement.

      Pour Hélicobacter Pilori, je ne peux vous donner de conseils médicaux tout ce que je peux vous dire c’est ce que j’ai appris quand j’étais à la Fac de biologie. Cette bactérie est à l’origine de 80% des ulcères et sa présence augmente les risques de développer des cancers dans les voies digestives. C’est pour cette raison que quand elle est découverte, les médecins insistent pour qu’on s’en débarrasse. Ayant une maladie coeliaque (donc une sensibilité augmentée à ce niveau et également plus de risques de développer des cancers de l’intestin) je pense que personnellement si c’était moi (et je ne parle que pour moi), je le ferai parce que je suis de nature stressée et prudente. Après c’est à vous de voir avec vos médecins si dans votre situation, dans vos antécédents la prise d’un antibiotique est possible ou pas. Je ne peux rien vous conseiller de ce côté à part d’en reparler avec votre médecin ou votre gastro-entérologue et étudier avec eux les bénéfices/risques.

      J’espère avoir pu répondre un peu à vos questions 🙂 et je suis désolée de ne pas pouvoir plus vous aiguiller,
      Je reste bien sûr avec plaisir à votre disposition,
      Très belle journée à vous,
      A bientôt

      Mathilde

  19. bonjour Mathilde,
    Merci beaucoup pour vos informations qui m’éclairent mieux sur mon chemin, je n’ hésiterai pas à venir vous revoir ici au cas où, très bonne continuation et à bientôt, prenez soin de vous, Claudia

  20. Merci pour toutes ces informations. Je suis actuellement en cours de diagnostique pour mon fils de 20mois qui ne grossit plus et ne grandit plus depuis plusieurs moi. Savoir qu’il ne souffrira pas me rassure ( je suis dans la salle d’attente, il est au bloc opératoire.)

    • Bonjour Camille,
      je suis désolée pour le délai de réponse, j’espère que votre fils va bien et que la biopsie s’est bien passée et que tout ceci n’est qu’un mauvais souvenir 🙂
      N’hésitez pas à me donner de ses nouvelles,
      Très belle journée à vous,
      Mathilde

  21. bonjour
    je découvre votre blog et j apprécie tout particulièrement votre gentillesse de prendre le temps de raconter votre histoire et à répondre à nos questions même si j ai bien compris que vous n êtes pas médecin.
    j ai depuis des semaines mal au ventre et des diarrhées constantes. j ai fait une prise de sang et j ai bien les anti corps igA positifs. j ai fait une biopsie cet aprem et depuis que le spasfon injecté en salle de réveil ne fait plus effet, j ai très mal dans le ventre. la palpation est insoutenable à 3 endroits précis (en particulier 1). ça peut être expliqué par le fait que la biopsie ait été faite à un des endroits?
    quand s inquiéter des douleurs? dans votre récit vous ne parlez pas de douleurs au réveil…
    merci de votre réponse.

    • Bonjour Elodie

      Merci beaucoup pour votre retour sur le blog c’est super gentil. En ce qui concerne vos douleurs je vous conseille de téléphoner à votre médecin pour savoir si c’est normal ou pas. Personnellement je n ai pas eu de douleurs mais des forts ballonnements. Le plus prudent c’est de demander un avis médical car je vous avoue ne pas avoir les compétences pour vous répondre. Je suis de tout coeur avec vous dans votre diagnostic. Si le résultat était positif le regime sans gluten vous soulagera au quotidien 😊
      je reste à votre disposition
      Très belle journée à vous
      Mathilde

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