Ce fameux gluten ,dont on entend de plus en plus parler, nous donne à tous du fil à retordre. Que ce soit dans la période pré, syn ou post de mon diagnostic de maladie coeliaque, je me suis posée beaucoup de questions. C’est tout à fait normal quand la problématique du gluten est mise sur table du jour au lendemain, nous sommes tous confrontés à l’inconnu au début. Vous aussi vous vous posez des questions sur le gluten ?
Entre deux vidéos de petits chiens qui dansent la samba ou de perroquets qui chantent du hard-rock, j’ai remarqué sur les réseaux sociaux que beaucoup de questions sur le gluten reviennent régulièrement. Ça tombe bien, c’est les mêmes questions que je me posais au début !
J’ai donc pris mon carnet de note (oui je préfère travailler à l’ancienne) et j’ai listé toutes ces questions. Vous allez forcément vous reconnaître dans certaines d’entre elles. Que vous soyez débutants ou initiés cet article a pour but de vous aider à répondre à ces questions. Il n’est pas exhaustif. N’hésitez pas à le commenter pour ajouter votre pierre à l’édifice et rendre l’article encore plus complet.
Mon but n’étant pas que vous vous retrouviez avec votre clavier tatoué sur le visage. J’ai donc essayé de rendre l’article le plus agréable possible à lire. Je l’ai donc séparé pour sa lisibilité, le lien de la seconde partie est à la fin de l’article. Vous êtes prêts ? Alors c’est parti pour le top 20 !
Les 10 premières réponses aux questions sur le gluten:
Quelles sont les céréales où l’on trouve du gluten ?
Bonne question pour débuter ! Le gluten est une molécule de réserve que l’on retrouve dans le seigle, le blé, l’orge, le triticale et le malt. On parle souvent du cas de l’épeautre, il contient du gluten. La quantité est moindre pour le petit épeautre mais suffisante pour déclencher des réactions chez les malades cœliaques. Voilà donc une belle brochette de sources de gluten, ce qui ne facilite pas forcément notre quotidien au début.
Le cas de l’avoine est source de débats : l’avoine ne contient pas de gluten mais certains coeliaques ont des réactions face à l’avoine. Outrage ! Comment un cœliaque peut réagir à l’avoine s’il ne contient pas de gluten ? Il y a deux explications :
L’avoine est très souvent contaminé par des traces de gluten. Les industriels qui commercialisent l’avoine travaillent avec le blé ou l’orge avec des risques de contamination importants. Cependant il existe de l’avoine validé par le logo de l’Afdiag, vous pouvez être sûrs que dans ces paquets vous ne trouverez pas de gluten.
La seconde raison est moléculaire. Les graines d’avoine possèdent des molécules de réserve qui servent au développement des plantules comme le gluten pour le blé. Parmi ces molécules, il n’y a pas les gliadines du gluten mais l’avénine. Cette molécule a une conformation tridimensionnelle qui ressemble à la gliadine. Selon la sensibilité des coeliaques, le système immunitaire peut confondre et reconnaitre l’avénine comme si c’était de la gliadine donc du gluten. Attention, ce n’est pas le cas pour tous les coeliaques.
Quels sont les produits qui ne contiennent pas de gluten ?
Pour être exhaustive, je dirais les produits qui ne sont pas composés de l’une des céréales cités plus haut. Le riz, les pommes de terre, les légumes, les fruits, les légumineuses, les fruits secs, le poisson, la viande, le fromage n’en contiennent pas. Cependant il faut se méfier de la composition et lire les étiquettes car il est très courant de trouver des contaminations au gluten. Cela arrive lors de la manufacture ou de l’empaquetage de ces produits.
Il existe plusieurs dénominations pour le gluten qu’il suffit de rechercher sur les étiquettes des produits. Si vous voulez en savoir plus à ce sujet vous pouvez consulter l’article : débuter le régime sans gluten vous y trouverez des astuces pour lire les étiquettes et connaître ces dénominations. Pour nous faciliter la vie, l’AFDIAG a mis en place le logo épi de blé barré qui vous permet de repérer certains produits sans gluten.
Si vous en avez assez de jouer à cache-cache avec le gluten voici une liste des endroits les plus insolites où l’on peut retrouver du gluten. Il est parfois très bien caché.
Où trouver des produits sans gluten ?
Grâce à la mode du sans gluten, on en trouve de plus en plus facilement ! La plupart des grandes surfaces possèdent maintenant un rayon sans gluten. Il est très souvent situé à côté du rayon bio et diététique. Vous en trouverez aussi dans les supermarchés bios, dans les enseignes de surgelé et sur des sites internet.
Vous aimez les restaurants, le pain et les pâtisseries sans gluten ? De plus en plus d’adresses fleurissent pour notre plus grand bonheur ! Vous trouverez toutes les adresses sur le site sortir sans gluten qui est bien complet.
Peut-on voyager sans gluten ?
Bonne nouvelle, on peut très bien voyager sans gluten ! Sortez les valises, les maillots de bain ou les skis ! Il faut juste prendre quelques précautions comme contacter les associations d’intolérants dans le pays de vos rêves pour leur poser toutes vos questions.
Il existe aussi de plus en plus de sites qui proposent des témoignages de voyages (Australie, USA, Angleterre, Espagne, Italie, Inde etc…) sans gluten. Le site glutencorner par exemple vous donne un aperçu de voyage sans gluten en Europe. Sachez aussi que certaines compagnies aériennes proposent des repas sans gluten mais il faut absolument les prévenir à la commande des billets.
Si dans vos quotidiens vous prenez le train, n’oubliez pas d’emmener toujours à manger sans gluten avec vous. À ma connaissance ce n’est pas toujours facile de trouver des produits sans gluten dans les gares SNCF.
Existe-t-il une association ou un groupe pour les sans gluten ?
J’ai vendu la mèche un peu plus haut, il existe effectivement une association française pour les sans gluten c’est l’AFDIAG ! Vous y trouverez beaucoup d’informations et du soutien aussi. Sinon il existe de supers groupes Facebook très animés qui permettent d’avoir des réponses et des astuces facilement, les gens y sont très gentils et l’on se sent bien entouré ! Aucune question n’est idiote et vous trouverez toujours des personnes pour vous répondre.
Intolérance, allergie et maladie coeliaque, quelles différences ?
C’est la question à un million d’euros ! Tous ne sont pas toujours d’accord sur les réponses. Voici la mienne :
Une allergie au blé ou au gluten : c’est une réaction rapide, vive et importante qui intervient lorsque votre corps est au contact du blé ou du gluten. Un régime sans gluten strict est conseillé pour éviter les réactions allergiques. Le contact entre les acteurs du système immunitaire et le gluten provoque une libération rapide et très importante de molécules comme l’histamine. Cela provoque des démangeaisons, des maux de ventre, des eczémas et d’autres symptômes parfois allant jusqu’à l’œdème de Quincke.
Une intolérance au gluten non auto-immune est une hypersensibilité au gluten. Elle provoque des désagréments mais pas de réaction auto-immunitaire. De nombreuses recherches scientifiques sont en cours. Cette pathologie est liée au gluten mais on ne comprend pas encore très bien les mécanismes scientifiques qui interviennent. On ne sait si le gluten est la cause ou un facteur aggravant d’autre chose. Heureusement le régime sans gluten semble améliorer l’état de santé des personnes qui ont cette pathologie et réduire leurs symptômes mais un régime strict n’est pas obligatoire. Ces personnes n’ont pas forcément de symptômes face aux traces de gluten. Les prises de sang sont quasi normales et les villosités intestinales ne sont pas lésées.
Une intolérance au gluten auto-immune ou maladie coeliaque est une pathologie qui fait intervenir une réaction immunitaire contre ses propres cellules en présence de gluten. Cette maladie est à prendre au sérieux. C’est pourquoi le régime strict est obligatoire pour éviter des complications telles que d’autres maladies auto-immunes ou la formation de cancers. Des petites molécules de gluten entrent dans la muqueuse intestinale et provoquent une vive réaction immunitaire qui engendre la destruction des cellules des villosités intestinales. La prise de sang révèle la présence d’anticorps anti-transglutaminase et anti-gliadine. La biopsie révèle une destruction des villosités intestinales.
Si vous souhaitez plus d’information sur les mécanismes immunitaires qui interviennent dans la réaction auto-immune du malade coeliaque face au gluten, n’hésitez pas à consulter mon article sur le sujet.
Quels sont les symptômes de la maladie coeliaque ?
Les symptômes varient d’une personne à l’autre et sont assez communs. Cela explique qu’il faut parfois beaucoup de temps pour que le diagnostic soit posé. En cas de suspicion, seul un médecin pourra vous conseiller et vous orienter sur le diagnostic. Personnellement mes symptômes étaient des maux de ventre, des problèmes digestifs (constipation, diarrhée), des migraines intenses, des malaises, des carences alimentaires, des tremblements, une fatigue intense… bref un petit cocktail sympa.
Comment diagnostique-t-on la maladie coeliaque ?
J’ai écrit un article pour détailler les étapes du diagnostic vous le trouverez ici : le diagnostic de la maladie coeliaque.
Pour faire simple : un rendez-vous au préalable chez le médecin, une prise de sang, une gastro-endoscopie avec biopsie duodénale. Seuls ces examens pourront vous donner des résultats fiables.
Il existe des autotests mais ces derniers ne détectent qu’un seul ou deux de tous les anticorps testés par la prise de sang, le résultat n’étant donc pas fiable puisque ces anticorps ne sont pas forcément des indicateurs fiables de la maladie. Il y a des faux positifs sur les prises de sang et aussi des faux négatifs ce qui explique l’importance donnée à la biopsie duodénale.
Peut-on être diagnostiqué après avoir débuté un régime sans gluten ? Combien de temps doit-on reprendre le gluten avant une biopsie pour que les résultats soient justes ?
Malheureusement non ! S’il y a une suspicion de maladie cœliaque, il ne faut JAMAIS arrêter le gluten avant d’effectuer la prise de sang et la biopsie sous peine d’être châtiés à coup d’épis de blé !
Heureusement pour nous, notre corps fait bien son travail, quand il y a une blessure, il cicatrise. Si vous enlevez le gluten, vous ne trouverez plus les lésions sur les villosités et les anticorps testés par la prise de sang ne seront plus là non plus. Impossible d’émettre un diagnostic fiable.
J’ai fait cette erreur, c’est pour cela que je vous mets en garde. Il faut réintroduire le gluten environ 3 mois minimum avant les examens avec l’accord d’un médecin pour que l’on détecte des anticorps et des lésions villositaires en cas de maladie coeliaque. Personnellement j’ai dû réintroduire le gluten 3 mois avant mes examens et cela n’a pas été facile, je vous déconseille donc de l’arrêter avant. La reprise est plus difficile et les réactions sont plus virulentes.
L’intolérance au gluten peut-elle engendrer des problèmes dermatologiques ?
C’est une question qui revient souvent. On ne comprend pas très bien comment manger du gluten pourrait engendrer des problèmes de peau. Et bien si vous êtes cœliaque, c’est un des symptômes les plus fréquents. Beaucoup de cœliaques souffrent de dermatite herpétiforme. Ce n’est donc pas surprenant de trouver un lien entre les soucis dermatologiques et la maladie coeliaque. Moi-même j’ai toujours eu des problèmes de peau.
La suite des réponses aux questions sur le gluten :
Vous êtes arrivés jusque-là ? Bravo vous êtes courageux ! J’espère que mes réponses à ces 10 premières questions vous ont apporté de l’aide pour y voir plus clair. Je n’ai pas trop développé les réponses mais les articles cités dans chaque partie sont plus complets. Vous êtes des courageux de l’extrême ? Alors voici le fameux lien pour retrouver les réponses aux 10 autres questions les plus fréquentes sur le gluten ! Après ça vous pourrez répondre à n’importe quel interrogatoire sur le gluten, vous serez des pros !
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Agnieszka
Bonjour Mathilde, Bonjour Tous le monde
J’espère que vous allez bien, moi je continue mes recherches concernant la maladie, encore une fois je vous remercie pour votre site, heureusement vous êtes là pour les gens comme moi qui se sentent un peu seuls et qui ont besoin d’aide même si comme vous le savez déjà, c’est mon fils de 16 ans qui était diagnostiqué malade il y a quelques semaines.
Aujourd’hui j’ai besoin de quelques conseils et d’avis :
Mon fils donc était diagnostiqué cœliaque juste par une prise de sang, j’imagine que le fait qu’il soit diabétique T1 a aidé pour le diagnostic, il n’a pas eu d’examens complémentaires, cependant il n’a aucun symptôme de la maladie…je me demande donc, est ce que cela veut dire que c’est le début de sa maladie et ses cellules des villosités intestinales ne sont pas encore « abîmés », est ce qu’il faut faire des examens complémentaires comme la gastro-endoscopie avec biopsie duodénale ? Le médecin à l’hôpital ne nous a pas beaucoup informé, je suis en attente de convocation de RDV avec le médecin qui suit mon fils …à ce jour la maladie n’est même pas déclarée auprès de la CPAM et je ne sais pas quoi faire.
Dois-je prendre parallèlement un RDV avec un gastro entérologue ou le médecin traitant de la famille, en sachant que celui-ci est nouveau car l’ancien est parti à la retraite et le nouveau a pas encore vu mon fils ?
Comment être sûr que c’est bien la maladie de cœliaque, comment savoir à quel stade est avancée la maladie ?
Est-il possible que ce soit une intolérance au gluten NON AUTO-IMMUNE et pas la maladie cœliaque ?
Par ailleurs, dans votre post « les questions les plus posées » vous parler des groupes sur Facebook qui sont assez sympa, pouvez-vous me donner leurs noms car étant débutante j’ai beaucoup de difficultés avec le « décodage » des étiquettes et produit sans gluten et je cherche les personnes qui pourraient m’aider et répondre rapidement en cas de problème si dans un article il y a du gluten ou non.
Aussi, s’il y a des parents des enfants dans la même situation que moi, avec un ado qui (en 2 ans) était diagnostiqué de diabète T1 et la maladie cœliaque, n’hésitez pas à me laisser des commentaires je suis « prôneuse » de tout conseils, avis, astuces car aujourd’hui comme je l’ai déjà signalé dans mon précédant commentaire, nous sommes tous un peu perdus et mon fils a vraiment du mal a accepter ses maladies.
Merci d’avance pour toute votre aide et les réponses
Bonne journée a tous
Mathilde
Bonjour 🙂
Alors concernant votre message, je pense qu’il serait très important de consulter en effet un gastroentérologue qui lui fera passer une gastroendoscopie pour vérifier le diagnostic (la prise de sang n’est pas toujours fiable) mais aussi pour vous donner toutes les informations nécessaires sur l’avancée de la maladie (le stade etc…). C’est le seul moyen de savoir s’il est intolérant coeliaque ou intolérant non coeliaque. C’est également le seul moyen de faire reconnaître la maladie par la CPAM. Et enfin pour rajouter un argument de plus, de toute façon les coeliaques doivent être suivis par gastroendoscopie régulièrement (tous les 3 ans) et par un gastroentérologue (1 fois par an minimum).
Sur Facebook vous pouvez consulter le groupe : Maladie coeliaque, intolérance au gluten. Mais soyez prudente de très très et trop nombreuses personnes se substituent aux médecins pour vous donner des conseils médicaux souvent faux et dangereux. C’est la raison pour laquelle sur ce blog, j’envoie toujours les personnes consulter des médecins qui sont les seuls compétents en matière de conseils médicaux. Pour ce qui est des aliments sans gluten, ils sont souvent de bons conseils mais précisez bien que votre fils est diabétique car nous ne sommes pas tous compétents pour ce type de régime. Le mieux si vous avez des questions c’est de vous renseigner auprès d’une diététicienne.
Je suis de tout coeur avec vous !
Mathilde
Agnieszka
merci et bon weekend