Cela fait plusieurs mois que je réfléchis à l’écriture d’un article portant sur les effets psychologiques et le stress chronique lié à la maladie coeliaque. Je le trouve très compliqué à rédiger car très personnel et en même temps tellement commun. Coeliaque ou pas, intolérant ou pas, allergique ou pas, malade ou pas, le stress chronique fait partie du quotidien de chacun d’entre-nous.
La maladie coeliaque et le stress chronique sont un sujet délicat, personnel, qui peut porter aux moqueries, à l’indifférence comme à la compassion et à la bienveillance. Il n’est de loin pas une spécificité de la maladie alors comment trouver les mots pour transmettre le message que j’ai en tête sans être maladroite.
La maladie coeliaque et le stress chronique : une affaire personnelle.
Je ne sais pas, je n’ai pas trouvé la réponse à cette question alors pour la première fois depuis la création du site, je vais marcher sur des œufs et j’espère du fond du cœur que vous serez indulgent envers mes mots, mes phrases si maladroites et que vous lirez mon article en gardant à l’esprit que ce n’est que mon propre ressenti, que ce n’est pas une généralité. Le ressenti d’une personne dont la sensibilité à toujours été à fleur de peau et qui prend toujours toutes les émotions (bonnes ou mauvaises) trop à cœur.
Je suis une stressée depuis toujours, je ronge mes ongles depuis aussi longtemps que je puisse me souvenir, je gère mon stress uniquement dans les situations professionnelles mais j’en suis parfaitement incapable dans ma vie privée. Il y a peu j’ai réalisé que j’avais un problème, le stress chronique.
Cette sensation de nœud dans l’estomac, cette boule dans le ventre qui ne s’en va jamais, ces cicatrices sur mes jambes parce que je me gratte machinalement quand je stresse, ces crises d’angoisse qui parfois me submergent quand je ne les sens pas venir. Alors pour commencer à régler ce problème, j’ai fait la liste des choses qui m’ont stressée ces dernières années et je me suis rendue compte que depuis mon diagnostic, j’explose des records.
J’en suis arrivée à me demander si vous aussi vous avez affaire à ces situations de stress ou bien si ce n’est que moi. Je vais donc vous révéler une partie de ma liste car elle pourra peut-être faire écho en partie à l’un ou l’une d’entre-vous. Elle est personnelle, ne s’applique qu’à moi et n’est en aucun cas une généralité.
Peut-être avez-vous déjà été confronté à ces stress ? Peut-être avez-vous trouvé une solution qui pourrait m’aider ?
La maladie cœliaque et le stress chronique lié à la peur.
Depuis que j’ai commencé à ressentir les symptômes de la maladie coeliaque, je suis passée par de nombreux stades. Peureuse de nature voici celles qui se sont manifestées (et ont le plus souvent disparu après quelques semaines) au cours de mon parcours :
- La peur du diagnostic (des prises de sang, de la biopsie, de la maladie), si vous voulez être rassurés pour la biopsie, je témoigne par ici.
- La peur du changement, de ma nouvelle vie sans gluten, de perdre mes proches, mes habitudes.
- La peur d’échouer dans mon régime, de ne pas y arriver, de me rendre malade.
- La peur de l’imprévu, de ne pas maîtriser certaines situations comme se retrouver bloquée sans aucun accès à des produits sans gluten ou de l’intoxication au gluten.
- La peur du regard des autres, du jugement négatif sur la maladie.
- La peur de la douleur, d’être malade, de vomir (je suis émétophobe depuis toujours).
- La peur de remanger après une intoxication au gluten.
- La peur de baisser la barre qui était placée plus haute avant ma maladie et que je ne peux plus atteindre à cause de la fatigue.
La maladie coeliaque et le stress chronique lié à l’acceptation de la maladie.
Accepter que quelque chose ne va pas n’est pas simple. Que ce soit pour les proches et pour les patients c’est une épreuve à laquelle nous sommes tous confrontés. Ce chemin d’acceptation de la maladie, des restrictions alimentaires passe par de nombreux stades : ceux du « deuil » de la vie d’avant.
Ces étapes nous les passons tous de façons différentes, certains d’entre nous les ressentent vivement, d’autres ne s’en rendent pas compte. L’acceptation est fondamentale à mes yeux pour appréhender cette nouvelle vie sereinement. J’ai réalisé que depuis que j’ai accepté la maladie comme étant mienne, le régime est moins dur à vivre psychologiquement, les restrictions sont moins présentes et paradoxalement je me sens beaucoup moins malade. Le fait de tout connaître sur la maladie coeliaque m’a beaucoup aidé également.
Je suis moi, je suis coeliaque, je mange sans gluten mais je peux continuer à vivre des grands moments de bonheur. Je dédramatise et je relativise.
Accepter la maladie c’est aussi accepter d’être humain, de ne pas être parfait. J’ai toujours dit que la différence entre les études de biologie et les études de médecine est que dans un cas on étudie un corps parfait qui fonctionne et dans l’autre on étudie un corps humain qui peut avoir quelques dysfonctionnements. J’ai mis du temps à accepter de ne pas être le corps parfait que j’ai étudié pendant 5 ans.
Finalement, je préfère être imparfaite car j’écoute mon corps bien plus et je peux voir combien il fonctionne correctement bien plus souvent que je ne l’imaginais.
La maladie coeliaque et le stress chronique lié aux symptômes de la maladie.
Non soignée avec une régime strict sans gluten et non diagnostiquée, la maladie coeliaque peut se manifester par des symptômes d’ordre psychologiques : crises d’angoisse, symptômes dépressifs sont assez communs avant le diagnostic. Cela a été mon cas.
Une fois le diagnostic posé par un médecin et le régime sans gluten débuté, ces symptômes s’estompent peu à peu. Personnellement, ils se manifestent à nouveau à chaque intoxication au gluten.
La maladie coeliaque est une maladie autoimmune où le gluten est responsable d’une inflammation chronique. La surexploitation du système immunitaire est un stress physiologique inconscient pour notre corps. De même que la reconstitution de la muqueuse intestinale et que les carences, elles aboutissent à un état de fatigue parfois très intense. Cette fatigue est également un stress physiologique.
Tous les coeliaques ne sont pas fatigués, mon cas n’est pas une généralité mais actuellement la fatigue est la chose la plus désagréable de ma maladie au quotidien.
Vous l’aurez compris cette liste n’est pas exhaustive, n’est pas une généralité. C’est l’expression de mon ressenti au quotidien sans fatalité en gardant conscience que cet état de stress chronique évolue chaque jour (parfois en positif, parfois en négatif).
La maladie coeliaque et le stress chronique : gérer son stress.
Je n’ai pas encore trouvé la solution miracle. J’ai testé beaucoup de choses qui m’ont soulagée dans certains aspects de mon stress (la psychologie, l’homéopathie, les anxiolytiques, la kinésiologie, l’hypnose), actuellement je me cherche encore et je cherche à apprendre à le gérer.
Je teste en ce moment un nouveau programme de gestion du stress, je vous en dirais plus quand j’aurai suffisamment de recul pour pouvoir en parler.
N’hésitez pas à consulter des spécialistes si vous avez des difficultés avec le stress chronique. Les psychologues, les psychiatres sont là pour nous aider, d’autres spécialistes et médecines douces peuvent également s’avérer utiles en complément d’un suivi médicalisé.
♥ ♥ ♥ Vous souhaitez rester informés des dernières recettes du blog ? ♥ ♥ ♥
Rendez-vous sur mon compte Instragram @Maviedecoeliaque et abonnez-vous !
Bourges
Merci beaucoup Mathilde pour cet article très parlant 😊. Savoir que nous ne sommes pas seul(e)s à se chercher, à s’accepter en tant que coeliaque et accepter les difficultés imposées par cette maladie, réconforte et aide à avancer pour mieux équilibrer nos vies 😃.
Bonne soirée.
Stéphanie B.
Mathilde
Bonjour Stéphanie,
un grand merci à vous pour votre retour, cela me fait chaud au coeur de savoir que mon article puisse un peu vous réconforter 🙂
effectivement plus le temps passe et plus je réalise à quel point nous sommes nombreux dans cette situation,
cela aide beaucoup,
très belle journée à vous,
bises,
Mathilde
Picque
Bonjour je viens de lire votre article ,rassurez vous mon conjoint qui est diagnostiqué cœliaque depuis l’âge de 46ans et dans le même cas que vous exactement les mêmes symptômes toujours stresse pour un oui pour un non souvent négatif un rien l’énerve nus avons pris rdv chez l’homéopathe et depuis il a un traitement qui lui convient moins stressé il dort mieux se n’est pas toujours facile mais moi je
Suis de nature positive donc je l’aide du mieux que je peux .courage bon weekend
Mathilde
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre retour, c’est très gentil d’avoir pris le temps de me rassurer ! Je suis ravie d’apprendre que l’homéopathie l’aide à se sentir mieux, c’est vrai que l’entourage positif c’est vraiment une grande chance et ça aide énormément !
Bon week-end à vous aussi ,
Bises
Mathilde
Stéphanie
Bonjour Mathilde,
Ton article est très juste, général avec ton ressenti.
Je me suis retrouvée dans tout ce billet et ça fait hélas plaisir de ne pas se sentir seule face à ce stress.
Je tente prochainement la méditation de pleine conscience mais je prépare le terrain qui est très mouvant..
N’hésite pas à communiquer sur ton programme car beaucoup cherchent à se soulager et nous faisons parfois le bonheur de personnes malveillantes.
Bon week-end
Stéphanie
Mathilde
Coucou Stéphanie,
Merci pour ton retour !
Alors mon programme c’est justement de la méditation en pleine conscience et je t’avoue que je trouve cela génial ! Je suis en train de préparer un article dessus car les effets sont vraiment très sympas sur moi, je le publie dès que possible.
Je suis tout à fait d’accord avec toi, il faut être prudent c’est pour cela que c’est toujours délicat d’oser se lancer.
Bon week-end à toi,
Bises
Mathilde
Mathilde
Bonjour Stéphanie,
j’espère que tu vas bien !
voilà j’ai enfin pris le temps de terminer mon article sur le programme de méditation en pleine conscience que je suis, https://maviedecoeliaque.fr/meditation-de-pleine-conscience/
Belle journée à toi,
Mathilde
Delphine
Bonjour,
Depuis l’annonce de ma maladie coeliaque mon stress est au plus haut
le pire c’est que ce stress me bouffe de l’intérieur et me provoque encore plus de soucis
Et je m’ennerve régulièrement pour un rien et ça m’ennerve de m’ennerver
Alors ça fait du bien de voir que je ne suis pas la seule et je cherche comment vraiment arriver à me détendre car je suis tout le temps te tendue et cela me provoque de grosses douleurs
La maladie coeliaque est un gros iceberg😫
j’adore vos articles et bonne continuation
Mathilde
Bonjour Delphine,
je vous remercie pour votre témoignage dans lequel je me retrouve beaucoup. Je comprends tout à fait votre ressenti et ce stress de l’intérieur. Actuellement je suis en train de tester un programme de méditation en pleine conscience et je dois avouer que cela me fait du bien. Je n’y croyais pas du tout car je suis une hyperactive incapable de rester en place 5 minutes ou de rester seule avec moi même dans ma tête sans penser aux 10000 choses à faire qui m’attendent. Finalement j’arrive un peu mieux à me poser grâce à ce programme.
Je suis en train de préparer un article dessus, je vous mettrais le lien dès qu’il sort.
J’espère du fond du coeur que vous trouverez votre petite astuce pour apprendre à vivre avec ce stress quotidien, en tout cas si je peux vous être utile n’hésitez pas,
Je suis tout à fait d’accord avec vous, c’est un vrai iceberg.
Merci beaucoup pour tout,
Je vous envoie plein d’ondes positives !
Bises,
Mathilde
Mathilde
Bonjour Delphine,
voilà mon article sur la méditation en pleine conscience est publié, peut-être que cela pourra vous aider 🙂
https://maviedecoeliaque.fr/meditation-de-pleine-conscience/
Belle journée à vous
Mathilde
Alexandra BURIE
Bonjour,
Je suis intolérante au gluten et au lactose, et effectivement, toujours un peu stressée dans la vie (3 enfants, le boulot, etc.).
Depuis qq mois, je suis des séances d’hypnothérapie, et j’en suis pleinement satisfaite ! Mon hypnothérapeute travaille notamment le lâcher prise, la confiance en soi, l’acceptation de soi et des autres, etc.
Je n’ai plus ce poids sur l’estomac et je me sens mieux dans ma peau.
Il faut bien sûr trouver le bon thérapeute !
Mathilde
Bonjour Alexandra,
Merci beaucoup pour votre retour d’expérience, effictivement vous avez tout à fait raison, il faut trouver le bon thérapeute et la thérapie la plus adaptée à nos problématiques personnelles 🙂
Isabelle
Bonjour Mathilde et merci pour tes articles.
J’ai mis énormément de temps à accepter ma maladie notamment car le pain a un statut particulier pour moi , fruit de la terre et du travail des hommes, repas sans pain repas de rien etc…
Mais après plusieurs années je pensais bien faire mon régime, et que quelques hosties par ans ne pouvaient pas être graves. Il s’avère que je suis très mal en ce moment (épuisement, vertiges…) et que ce serait dû à cette maladie et au fait que mon régime n’est pas assez strict encore. J’ai du mal à croire que j’y arriverai un jour!
Mais comment font les autres?
Mathilde
Bonjour Isabelle,
Merci beaucoup pour ton témoignage, je m’excuse de n’y répondre qu’aujourd’hui 🙂
Je comprends tout à fait ta vision des choses. Oui malheureusement même les hosties peuvent aggraver la santé du coeliaque. Je te conseille vraiment le régime le plus strict possible car il y a vraiment un danger au delà des symptômes que l’on ressent à continuer à manger des traces ou des hosties. Si cela ne s’arrange pas pour toi n’hésite pas à consulter à nouveau un gastroentérologue qui pourra faire les examens et te conseiller sur la justesse de ton régime ou pas 🙂
On est tous passés un jour par cette étape de « je fais un régime, un petit quelque chose ne me fait pas de mal, bam toutes les conséquences et on s’y perd ». C’était ma spécialité au début. Aujourd’hui je tiens le coup, j’ai connu trop de coeliaques qui à cause d’un régime non strict ont dû faire face à des complications de santé alors je n’ai plus trop l’envie et ça me garde motivée 🙂
Je t’envoie plein de courage et de bonnes ondes !
Bises
Mathilde
Meyu
Je me suis fait diagnostiquer coeliaque il y a peu et c’ est encore très dure…
Aujourd’hui même je me suis retenu de ne pas manger une gaufre. Ça peut paraître débile mais j’ai avant d’avoir était diagnostiquer j’avais déjà une mauvaise relation avec la nourriture. Elle s’accentu de jour en jour mais ton Blog m’a rassuré et m’a fait me sentir moins seule.
Merci d’avoir créé ce blog
Mathilde
Bonjour Meyu,
Je te comprends, ce n’est pas facile du tout surtout en début de régime. Si tu ressens le besoin d’en parler n’hésite pas à faire appel à un psychologue, je l’avais fait et cela m’a grandement aidé. En tout cas je te rassure, on vit tous ces difficultés au début et surtout tout s’apaise avec le temps 🙂
Je t’envoie plein de bonnes ondes,
A bientôt
Mathilde
Valérie M
Bonjour,
Je viens de tomber sur ce blog et l’article m’est d’une grande aide psychologique.
Je n’ai pas encore eu la biopsie qui me permettra de confirmer le diagnostic qui m’a été annoncé la semaine passée par téléphone à la suite d’une prise de sang de routine. Je sais qu’il y a peu de chance que cette biopsie change la donne alors j’essaye de m’habituer à l’idée de devoir changer de mode de vie. En attendant, je mange normalement et me demande à quel point je m’empoisonne… Je n’étais pas « malade », je ne m’attendais pas à ça. Depuis, je pleure beaucoup et je culpabilise de craquer parce que ce n’est pas la fin du monde, parce qu’il y a plus grave que cela, etc. Oui, c’est vrai, mais cela s’ajoute à d’autres épreuves de vie vécues récemment… J’ai l’impression de m’apitoyer sur mon sort et que mon entourage n’en peut plus de me voir dans cet état. Je ne supporte pas que les gens me dise que maintenant il existe plein de produits sans gluten. Oui et alors? N’ai-je pas le droit d’être un peu en colère, moi qui vais devoir tout planifier et réorganiser? Alors lire des témoignages de personnes concernées et surtout l’impact psychologique de la maladie, ça aide. Merci du fond du coeur.