Errance médicale : mon histoire

Bonjour ! J’espère que vous allez bien ! Aujourd’hui je devais partager avec vous la recette gagnante du défi du mois de septembre : des churros sans gluten. Cela fait plusieurs jours que je fais des essais et je voulais optimiser ma recette encore ce matin mais je ne suis pas au top alors je me suis dit que j’allais discuter de ça avec vous. Comme je vous l’avais déjà confié dans un autre article blabla : non, ce n’est pas dans ma tête, je suis actuellement en recherche de diagnostic ou plutôt dans l’errance médicale la plus totale depuis deux ans.

errance médicale

Le but de cet article n’est pas de jeter la pierre à la médecine actuelle (elle fait comme elle peut avec les moyens du bord qui sont très difficiles), de nombreux médecins sont très compétents et on ne vivrait pas sans eux, ni d’étaler ma vie parce que ce n’est pas mon truc non plus mais plutôt de partager mon expérience de l’errance médicale. Je ne l’espère pas mais peut-être que certains d’entre vous ont été dans cette situation pour le diagnostic de la maladie coeliaque ou pour d’autres raisons. Cela peut peut-être vous faire vous sentir moins seuls dans cette épreuve de voir que d’autres y sont aussi. Et je voudrais vous transmettre un message positif de tout ça ! Avant tout, voici ma situation :

Le début de mon errance médicale :

Depuis bientôt deux ans,  quand j’étais en prépa Agreg, sont apparus des sortes de malaises très particuliers.

Mes malaises :

  • Souvent en fin d’après midi.
  • Après une grande concentration ou charge de travail.
  • Comme si j’avais le mal des transports sans bouger.
  • Manque d’énergie, faiblesse qui coupe les jambes.
  • Fatigue intense et douloureuse.
  • Tellement peu de forces que je me laisse tomber.
  • Pas de perte de connaissance.
  • J’arrive à retarder la chute de quelques minutes en me contractant très fort.
  • Je somnole et je m’assoupis puis ça va mieux.
  • Manger ne change rien : pas d’hypoglycémie.

La fréquence:

  • Un par mois au début.
  • Puis deux ou trois par mois.
  • Deux ou trois par semaine quelques mois plus tard.

Vu le contexte de départ, je me disais que c’était la fatigue liée à la prépa. On finissait entre 18h et 18h30 mais moi je partais à 16h-17h parce que les malaises débutaient. Forcément et malgré toute la volonté du monde que j’ai mis dans ma préparation au concours, je n’ai pas été admissible à l’Agreg. C’était un soulagement pour moi. Je pouvais enfin voir si mon rythme était la cause de mes soucis. Du mois de mai jusqu’à mi-août 2016, je me suis reposée pour ma première rentrée en tant que prof certifiée. Les malaises ne se sont pas arrêtés pour autant, ils étaient incontrôlables, je n’ai pas pu prendre ma rentrée, j’ai démissionné.

J’ai commencé à chercher du travail dans d’autres domaines, suivi les réunions Pôle Emploi etc… bref la vie d’une étudiante diplômée en master de biologie qui cherche à s’insérer dans la vie active, mes malaises en plus. Autant vous dire que le travail en labo et les malaises ne font pas bon ménage donc j’ai dû me ré-orienter complétement.

Puis au fur et à mesure des semaines qui passent :

errance médicale

  • Fièvres modérées inexpliquées.
  • Sueurs nocturnes, hallucinations avant de s’endormir, cauchemars toutes les nuits.
  • Fatigue en dehors des malaises de plus en plus intense et douloureuse.
  • Somnolence plusieurs fois par jour, je ne résiste pas à l’envie de dormir.
  • Je ne peux plus conduire, ça m’endort trop facilement.
  • Je m’endors en pâtissant, je fais une sieste entre ma douche et mon séchage de cheveux.

Je me transforme en marmotte sans le chocolat (à cause des traces de gluten) !

errance médicaleDepuis quelques mois :

  • Les douleurs sont plus vives (surtout quand il fait froid)
  • Elles changent de place.
  • J’ai l’impression qu’on me transperce de couteaux à longueurs de journées.
  • Elles sont irradiantes, parfois aiguës, parfois des douleurs de fond. Dans les jambes, les mollets (j’ai atterris deux fois aux urgences pensant à une phlébite), les cuisses, les bras, les doigts, la nuque.
  • Je ne peux pas vous dire si elles sont musculaires, articulaires, veineuses, nerveuses, je n’arrive pas à le savoir.
  • Elles sont le plus souvent dans les zones proches des articulations où les muscles sont attachées aux os.
  • Chaque jour, j’ai des nouveaux bleus qui apparaissent sans me cogner.
  • Les douleurs sont plus fréquentes sur la partie gauche de mon corps que la partie droite.

Des cycles très particuliers :

Mon état évolue par poussées :

  • Une période où ça va plutôt bien.
  • Une période « j’ai l’impression de couver la grippe »
  • Une période « douleurs vives »
  • Une période « fatigue intense et somnolences extrêmes ».

Voilà où j’en suis physiquement à l’heure où je vous écris. Je me dis qu’à tout hasard, l’un d’entre vous a déjà connu ces symptômes et pourra me dire qu’il va mieux.

Mon errance médicale :

J’ai une très bonne généraliste qui me croit et me soutient, c’est une chance énorme. Elle exerce loin de chez moi puisque j’ai déménagé mais cela ne change rien pour moi.
Dès le début, elle m’a prise au sérieux, surtout avec la maladie coeliaque et elle me connait. Check-up complet, je suis allée voir pas mal de spécialistes de sa part, j’ai fait un IRM, une écho, des dizaines de prises de sang, un test HGPO etc… Contrairement à ce que de nombreuses personnes pensent, je ne passe pas ma vie sur Doctissimo, cela ne m’aiderait pas.

  • Neurologue : on a pensé à une narcolepsie, j’ai fait uniquement un test écrit puis le neurologue m’a envoyé chez une endocrinologue car selon lui, il y a plus de chances que ce soit métabolique. Depuis on a rien trouvé du côté métabolique.
  • Endocrinologue : la glycémie est ok, même pendant les malaises, tout est normal sauf ma prolactine qui est 4 fois plus élevée. On a longtemps pensé à un prolactinome mais l’IRM est normal. J’ai suivi un traitement au Dostinex qui m’a valu une hépatite médicamenteuse évitée de peu et 6 kilos en moins. Ma prolactine a baissé et est remontée depuis sans explication.
  • Nutritionniste : On a mis en place un régime fractionné pour améliorer l’apport énergétique mais il n’y a aucun changement.
  • Pneumologue – allergologue : Pas d’apnée du sommeil ni de nouvelles allergies ou intolérances.
  • Gastro-entérologue : Peu de chances que cela vienne de la maladie coeliaque selon lui car je suis mon régime correctement.
  • ORL : Aucun problème d’oreille tout va bien.
  • Ophtalmologue : Tout va bien, un petit soucis de convergence mais je l’ai réglé avec de l’orthoptie.
  • Gynécologue : Pas d’ovaire polykystique ni d’endométriose.
  • Psychiatre : Pas de dépression, oui je suis allée jusque-là dans mon espoir d’aller mieux.

Bref, j’ai un parcours commun pour quelqu’un qui a mal et qui est en errance médicale. Tellement commun que j’ai souvent (trop) souvent entendu cette fameuse phrase  » C’est dans votre tête », « C’est le stress »

Ma seule particularité selon ma médecin c’est que je suis hors clous. Ma biologie interne ne correspond pas aux normes (min et max) des prises de sang. Ces normes sont des moyennes sur la population et pour moi c’est compliqué depuis toujours d’être prise au sérieux.

  • J’ai été diagnostiquée allergique avec des très faibles taux d’anticorps alors que j’étais couverte de plaques.
  • Diagnostiquée coeliaque avec des faibles taux d’anticorps alors que la biopsie est positive.
  • Je suis une spécialiste du faux négatif à Epstein Barr alors que j’ai eu la mononucléose.
  • Je suis jaune poussin avec un ictère prononcé quand j’ai de faibles augmentations de la bilirubine à cause de mon Syndrome de Gilbert quand l’ictère apparaît normalement à des valeurs beaucoup plus hautes.

Bref je suis un alien qui n’entre pas dans les clous. Difficile de diagnostiquer quoi que ce soit dans ces conditions, je le comprends.

L’errance médicale d’accord, mais l’ignorance de mes douleurs non !

errance médicale

Parce que mon parcours comme je l’ai décris plus haut peut vous faire dire : « mais pourquoi elle râle ? ». Voilà pourquoi : je râle parce qu’en deux ans, j’ai été confrontée à de l’ignorance de la part de certains spécialistes envers mes douleurs allant presque jusqu’à la méchanceté.

– Trois spécialistes m’ont dit que je devais arrêter mon régime sans gluten parce que c’est « juste une mode » ou que c’est « du masochisme ». Vous imaginez la chose ? Des médecins qui me demandent à moi, diagnostiquée coeliaque sur biopsie, d’arrêter le régime !

– En médecine interne, cet été, je me suis faite incendier. Le médecin s’est moqué de moi parce que « je suis trop jeune » pour être malade. Il a refusé de faire les tests demandés par ma généraliste (lyme, SEP etc). Il m’a expliqué que mon cas relève de soit « une maladie inconnue de la médecine », soit « de quelqu’un qui ne veut pas travailler », soit de « la psychiatrie et que c’est psychosomatique ».

Tout ce que je demande c’est d’aller mieux, donc je lui ai expliqué que j’ai été voir une psychiatre qui m’a dit que pour elle, il n’y a rien. En sortant, il m’a quand même demandé s’il devait envoyer son compte-rendu à ma généraliste ou ma psychiatre

– On m’envoie chez une psychiatre, pas de soucis en bonne élève j’y retourne pour être sûre et là : « mais mademoiselle, si vous avez encore mal, c’est que vous aimez tout simplement être malade »… sans commentaire…c’est sûr qu’ à 26 ans je n’ai rien d’autre à faire de ma vie que d’aimer être malade, de n’avoir que très peu de vie sociale, de ne pas trouver de travail.

La vie dans la société quand on subit l’errance médicale :

J’ai fait mes études avec joie et beaucoup de travail, j’ai eu mon CAPES avec 20 en oral. Je suis quelqu’un qui aime travailler et qui déteste rester à la maison sans rien faire. J’ai suivi toutes les réunions Pôle Emploi comme j’ai pu, fait de nombreux entretiens d’embauche, je me suis formée en autodidacte dans d’autres domaines. J’ai toujours le même problème, je ne tiens pas. Les douleurs, la fatigue et les malaises sont incontrôlables et je n’arrive pas à m’insérer, à trouver un emploi adapté. 

La MDPH :

Nous avons monté un dossier MDPH et j’ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé à cause de mes malaises pour ma difficulté « à trouver et conserver un emploi à cause de mes problèmes de santé ». Le médecin de la MDPH m’a demandé d’expliquer ma situation, je lui ai raconté mes malaises comme à vous puis la maladie coeliaque. Sa réaction : « Mais vous pouvez manger des pommes, c’est bon les pommes vous savez ! » Bref, je ne touche rien de la MDPH car je n’ai pas de diagnostic, ce que je comprends tout à fait. De toute façon, je ne cours pas après les aides de l’État, bien au contraire.

Cap Emploi :

J’ai donc été dirigée par Pôle Emploi vers Cap Emploi. C’est le service qui s’occupe de l’insertion des personnes en situation de handicap. J’ai été très bien suivie avant mon déménagement, ils m’ont aidé à trouver des conditions de travail qui seraient adaptées à ma situation. En gros, un travail à domicile tant que je ne peux pas conduire et que je ne peux pas assurer ma sécurité en cas de malaise.

J’ai déménagé et à mon entretien avec mon nouveau conseiller. Je lui ai raconté ma situation, il m’a expliqué qu’il ne peut pas « prendre le risque » de m’envoyer travailler ne sachant pas si je tiendrais sans faire de malaises. Il a fermé la porte, a posé une feuille blanche devant moi et m’a expliqué que je devais écrire une lettre de démission à Pôle Emploi car selon lui je suis « inapte au travail » et je coûte « trop cher à Pôle Emploi » (je précise que je ne touche pas d’aide chez eux non plus), je dois retourner selon lui à la MDPH pour qu’on m’aide financièrement.

Me voilà aujourd’hui dans mon cercle vicieux à me demander comment à 26 ans je vais pouvoir construire ma vie avec mes douleurs et dans une société où mon cas a été oublié. Vous me connaissez bien maintenant, si je vous raconte tout ça, ce n’est pas pour me plaindre bien au contraire, c’est parce qu’il y a un vrai message positif derrière !

Ma revanche !

errance médicaleJe suis une battante, si la société ne veut pas me faire de place, je vais créer ma place dans la société mais à mon rythme :

  • Je monte actuellement mon projet d’entreprise dans la communication digitale. Ce sera un travail à domicile adapté à mes douleurs qui sont réelles.
  • Je suis aussi une formation à distance pour me perfectionner dans mon domaine.
  • Je continue avec plaisir ce blog qui me tient debout !
  • En bonus, j’ai écris un livre que j’espère pouvoir un jour vous dévoiler.

Non ce n’est pas dans ma tête, si la médecine ne peut plus rien faire pour moi comme dit le Médecin de la médecine interne, alors je vais faire sans. Personnellement, je m’en fiche de ne pas avoir de nom à ma maladie, quand je consulte un médecin c’est pour aller mieux. Mais ça certains l’oublient souvent. Je vais continuer à chercher avec ma généraliste et un jour peut-être on trouvera quelque chose qui me soulage. J’ai la chance d’avoir un chéri, une famille et quelques amis qui me croient, cela m’aide beaucoup et je les en remercie.

Si vous aussi vous subissez cette situation :

  • Ne perdez pas espoir même si c’est difficile, un jour vous trouverez.
  • Changez et ne conservez pas de médecin qui ne vous prend pas au sérieux.
  • Ne vous sentez pas seul(e)s, au contraire nous sommes très nombreux dans ce cas.
  • Entourez-vous de gens positifs.
  • Faites vous confiance et prenez soin de vous.
  • Essayez de rester positif, de faire des choses qui vous font du bien et plaisir.

Je vous envoie que du positif, du courage, le sourire et de l’espoir.

A tous les cœliaques qui me lisent, ne vous laissez pas faire quand on vous dit toutes ces phrases qu’on m’a dites. Non, on n’est pas masos, on n’aime pas être malades, ce n’est pas une mode et par dessus tout : on est courageux ! Bien plus courageux que ceux qui n’arrivent pas à admettre qu’ils sont dépassés par des connaissances, des maladies inconnues, des choses qu’ils ne maîtrisent pas.

Je vous envoie plein d’amour et de courage à tous ! Merci pour tout ce que vous m’apportez quotidiennement sans le savoir. Je vais mettre les bouchées doubles et je prouverais qu’on peut s’en sortir de cette errance médicale même sans diagnostic s’il le faut !

Dernière modification le 22 septembre 2017 par Mathilde

20 Replies to “Errance médicale : mon histoire”

  1. Cœliaque diagnostiquée début d’année a presque 40 ans après 3 mois de recherche médicale, 1 mois d’arrêt…. et ensuite j’ai halluciné de la méconnaissance du corps médical sur le sujet. Il ne faut pas manger du blé de l’orge … mais personne m’a dit qu’il y en avait dans les épices la charcuterie que les produits Afdizg sot encore trop chargés en gluten pour moi que le lactose c’est pas bon pour mes intestins en feu. Difficile aussi de se sentir fatiguée tout le temps de ne plus avoir la même pêche qu’avant de voir qu’on vous invite plus car « qu’est ce qu’on va te faire à manger? ». Bref socialement c’est dur physiquement aussi et psychologiquement. J’ai été obligée d’interrompre une grossesse pas facile quand on sait que c’était la seule et unique chance (40 ans) car trop epuisee. Je fais moins de crises je suis une diète Paléo et prends des compléments alimentaires naturels conseilles par mon Super pharmacien. J’ai un Directeur top qui comprend et qui voit quand ça va ou pas. Je bosse différemment, fais la sieste entre midi et 2, moins de déplacements et plus de réseaux sociaux. Mon homme accepte il n’a pas le choix. J’ai de terribles problèmes de sommeil inexpliqués des cauchemars aussi et la je ne trouve pas de solution. L’entreprendrait est une excellente idée et je ne peux que t’encourager dans cette voix. Avec Internet les réseaux sociaux tu peux développer ton business. Me suis inscrite à l’association Ange gourmand et je te conseille Le livre de la présidente tu verras sur le site. Prend contact avec eux … il y’a tjs de l’espoir et des solutions. Bon courage et continues ton blog. Amitiés. Delphine

    • Merci beaucoup pour tout Delphine, je suis vraiment désolée pour toutes les choses qui te sont arrivées à cause de la maladie coeliaque. Tu es très courageuse et très forte, je comprends très bien ce que tu ressens quand tu parles des difficultés physiques et psychologiques. J’espère du fond du coeur que ton régime et tes efforts te feront aller mieux 🙂 !
      Je vais suivre tes conseils et aller consulter l’association dont tu me parles tout de suite !
      Merci encore et bon courage à toi aussi !
      Hihihi pour le blog, il n’y a pas de risques, tant que je suis là, lui aussi 🙂
      Amitiés,
      Mathilde

    • Bonjour delphine et mathilde,

      Vos posts m’ont touchés. Moi aussi fin d’année 2016, j’ai était très malade, tout le temps fatigué, douleur articulaire, cauchemard, aphtose aigue, ganglions… et bien sur une première fausse couche!!!
      Test Esptein barr positif, c’est de la faute à la mono du coup….
      janvier arrêtée, février arrêtée, deuxième fausse couche, et les mêmes problèmes!! Ma généraliste tic, prise de sang pas bonne, carencée en fer, B12 plein d’autre chose qui ne vont pas.
      On commence à parler de coelique…
      J’arrête le gluten et au bout d’une semaine je revis.
      Mais, je ne le suis pas franchement et retombe malade, re arrêt de travail. Et puis on fait des examens, coeliaque, tout est négatif, on me dit on ne sait pas ce qui se passe, remangé du gluten et du lactose… heu non parce que c’est pire……….. Circulez alors!!
      Et puis épuisée de douleur, je décroche un rdv en médecine interne à grenoble et là révélation je suis bien coeliaque!!!!!! j’ai été déclarée en juillet 17. OUFFFF on sait. et c’est le déclic, je suis vraiment un régime sans gluten et je vais mieux!!! Mais le soucis c’est qu’il se cache partout….. et comme dit delphine, moi aussi je ne supporte pas les produits afdiag. Et oui ils contiennent du gluglu mais en faible quantité. donc on fait un régime paléo!!!! d’ailleurs tu trouveras des recettes sur bmoove. Et là ca marche, (hormis les petits loupés encore) en tout cas ca va mieux!!!
      Mon mari, mon fils et mon parton sans très compréhensible de ma maladie. Mais ce n’est pas facile ds le monde de travail ou il faut être performant tout le tps, de dire OUPS, je me suis loupée… et je suis de nouveau en arrêt!!!
      Mais, il faut se soutenir entre coeliaque!!!!!!
      Plein de bonne chose à vous, n’hésitez pas si vous avez besoin de tchatcher dans un moment de blues!
      que la force soit avec vous
      christelle

      • Merci beaucoup pour ton témoignage Christelle 🙂 Je suis ravie de savoir que tu te sentes mieux depuis que tu as commencé le régime Paléo. J’ai également quelques soucis avec certains produits pourtant certifiés surtout les pâtes et les sauces. J’espère que ça va s’arranger pour toi et ne t’inquiètes pas comme je te le disais par mail, tu vas t’habituer de plus en plus et tu auras moins de loupés. Tu as totalement raison nous devons nous soutenir entre coeliaque ! J’aime beaucoup ta façon de penser ! Je t’envoie que du positif et toi aussi n’hésites pas si tu as besoin !
        Bises !
        Mathilde

        • Hhihi heu………….. moi c’est christelle……… bon c’est la faute du gluglu ca pourri le cerveau!! je t’en excuse! bise à toi
          christelle
          si tu viens sur grenoble passe nous voir

          • Pfiouuu no comment…. je suis vraiment désolée Christelle ! La faute à cette fameuse phrase au dessus de mon commentaire : En réponse au commentaire de Delphine :p hihihi la fatigue fait des dégats :p Merci beaucoup c’est gentil de me pardonner 🙂 Avec grand plaisir, si tu es de passage près de Mulhouse n’hésites pas ! Bises

  2. Merci pour cet article.
    Ma maladie cœliaque a été diagnostiquée en 2013 apres également 5 années d’errance. J’ai également eu le droit à toutes ces remarques. Un médecin m’a meme dit qu’à force de me chercher une maladie c’était sur que j’allais trouver. Quel honte !!

    Mais effectivement il ne faut pas perdre espoir. Tu es très courageuse.

    Tu parles de la maladie de Lyme, as tu pu faire un dépistage ? Sais tu que tu peux faire un dépistage plus poussé que la sérologie avec le laboratoire Barla à Nice. C’est l’immunoprofil.

    Je t’envoie tout mon courage.

    • Merci pour tout Anaelle ! Je vois que toi aussi tu as été confrontée à de belles lumières, j’espère que cela ne t’as pas trop marqué !
      Pour le moment la sérologie est négative pour Lyme mais d’autres tests sont prévus 😊 merci pour le tuyau je vais étudier ça de plus près !
      Je te souhaite un bon week-end!

      • Oui renseigne toi dans ce labo. Car souvent les sérologies Lyme sont négatives et il faut faire d’autres test. J’espère que tu trouveras.

        De mon côté j’ai été assez marqué quand même. Pas facile d’entendre dire pendant 5 ans que c’est dû au stress. J’ai également connu les consultations chez le psy. En tout cas, ca m’a permis d’avoir une autre approche dans ma profession de sage femme.

        Bon weekend également.

        • Je comprends, c’est vraiment des passages très perturbants et déstabilisants parce que tu ne sais plus si c’est toi le problème ou les autres. En tout cas, je suis sûre que tu dois être une excellente sage femme pour prendre en compte cet aspect de la relation avec les patients 🙂
          Merci pour tout et pour la piste de Lyme, je vais en parler avec ma généraliste.
          Belle journée à toi !

  3. Bonjour, ça fait 6 ans que je me bats pour avoir un diagnostic mais depuis début 2017, c’est invivable, tout le temps fatigué, impossibilité de se concentrer, cerveau embrouillé, douleurs musculaires, insomnie, aphtoses, ganglions, maux de ventre, douleurs oculaires, herpès récidivante, irritabilité … je suis par hasard tombé sur un livre  » la vérité sur les maladies émergentes » de Françoise de Cambayrac. Ce livre a été une révélation. En désespoir de cause, j’ai commencé un régime sans gluten et sans lactose de façon radical et sans filet …et depuis je revis et j’utilise cette énergie pour avancer dans mon diagnostic …j’ai réussi après maintes batailles à avoir bientôt un rdv avec un gastroentérologue . Tu dis dans tes témoignages de ne pas faire de régime avant le diagnostic mais quand tu te bats contre des personnes qui n’entendent pas tes douleurs, ton mal être grandissant, ton épuisement, tu cherches par toi même et tu essaies toutes les solutions, tu le sais, d’ailleurs tout ça, pour l’avoir vécu. Je ne sais pas quelle maladie je traine, ni d’où ça vient mais ça ressemble beaucoup à tout ce que vous écrivez et c’est une bataille contre l’ignorance (ça encore, passe) mais aussi contre la méchanceté des spécialistes qui lorsque le savoir leur échappe, se moque de vous et vous dit que tout est dans la tête…Je suis en colère. j’ai crié l’autre jour lorsqu’on m’a dit pour la énième fois que le sans gluten c’est une mode! Effectivement, j’adore me priver de tout ce que j’aime (ironie) et en plus financièrement les produits sans gluten sont très chers!!! Merci à toi pour ce blog….

    • Coucou Elynn ! Merci beaucoup pour ton témoignage, si tu savais comme je te comprends. Tu as raison de te battre pour trouver la solution qui te permettra d’aller mieux. Quand je dis de ne pas commencer le régime avant le diagnostic, c’est parce que les tests (prise de sang et biopsie) seront négatifs. Sans gluten les anticorps et les réactions auto-immunes dans le cas de la maladie coeliaque diminuent et s’estompent ce qui fait qu’on ne les retrouve plus aux examens médicaux après un certain temps. Par contre je peux très bien comprendre que passé un stade où personne ne veut comprendre et entendre nos douleurs et que l’on trouve quelque chose qui nous soulage, on en a plus rien à en faire de quelques examens et on accepte de faire sans. Je ne peux pas le cautionner car je ne suis pas médecin, c’est normal, on est sur Internet et n’importe qui peut lire mes articles, je ne peux pas me permettre de diffuser un tel message. Par contre je suis très bien placée pour le comprendre 🙂 ! A l’heure actuelle si je trouvais un remède pour soigner mes malaises, je pense que je ferais comme toi et j’en suis même persuadée. L’essentiel est de se sentir mieux, c’est le principal mais de le faire en étant suivie par un médecin/une diététicienne au moins pour le régime. Tu as raison de prendre quand même rdv avec un gastro car il y a des autres maladies à éliminer, cela sécurisera ton diagnostic, il saura te guider et te diagnostiquer. De la même façon que ton régime doit être au minimum encadré par quelques examens de temps en temps pour que les carences soient évitées.
      J’ai un peu un parcours comme toi sauf j’ai eu la chance d’errer pendant 2 ans et demi seulement avant mon diagnostic de la maladie coeliaque. J’avais déjà déduit de mes carences et de mes symptômes que le problème devait venir du gluten parce que j’ai eu par hasard un cours sur la maladie coeliaque en immunologie et que je me suis reconnue dans tout. J’ai écumé plusieurs cabinets pour qu’on me prenne au sérieux et qu’on arrête de me traiter pour des gastros toutes les deux semaines. Un jour je suis tombée sur une perle : ma généraliste. Je l’ai laissé faire son métier et à la fin de la consultation, je lui ai simplement demandé ce qu’elle pensait de la maladie coeliaque et si selon elle ça pouvait coller. Elle m’a dit que c’est possible et on a rajouté les anticorps sur la prise de sang. Le problème c’est que j’avais déjà commencé le régime sans gluten. J’ai été obligée de recommencer à en manger pendant deux mois avant de faire ma prise de sang. Ce n’était pas une partie de plaisir, c’est surtout pour éviter ça aux autres que je dis qu’il vaut mieux attendre mais nous sommes tous différents. Les anticorps sont arrivés positifs puis j’ai été orientée vers un gastro pour faire une biopsie positive. Les choses sont rentrées dans l’ordre à partir de là.
      Je te souhaite du fond du coeur de trouver le médecin qui saura entendre tes douleurs et surtout le principal de retrouver la santé ! Souvent les autres oublient qu’on consulte pour aller mieux et pas pour s’entendre dire qu’on est malade. Je te souhaite sincèrement d’aller mieux et j’espère que nous n’aurons plus trop à faire avec ces spécialistes qui nous envoient sur les roses. Tu as raison d’être en colère, je partage ta colère. Le dernier spécialiste en date que j’ai consulté a téléphoné à ma généraliste pour lui dire que c’est psychologique. Heureusement elle ne l’a pas écouté.
      Par rapport aux produits qui sont chers, tu touches du doigt la troisième raison pour laquelle je dis toujours qu’il vaut mieux attendre avant de commencer le régime. Si tu es diagnostiquée avec les examens : prise de sang et biopsie positive, tu peux prétendre à une ALD non exonérante auprès de la Sécu qui te rembourse en partie tes produits sans gluten. Je pense que ton gastro va sûrement t’expliquer tout ça mieux que moi et qu’il saura t’orienter car je ne suis pas médecin. Je te souhaite bon courage et le meilleur pour la suite ! Le principal est que tu ailles mieux :).
      N’hésites pas à me tenir au courant, au plaisir d’avoir de tes nouvelles (même par mail)
      Bises,
      Mathilde

  4. Voilà la phrase qui me fait peur dans ton commentaire :
     » J’ai été obligée de recommencer à en manger pendant deux mois avant de faire ma prise de sang » car si je fais ça, je repars direct au fond du trou en sachant les conséquences de mon irritabilité incontrôlable sur ma fille et mon ami qui me soutient. Le régime n’a pas été facile à mettre en place car l’ennemi, le glu-glu comme tu dis est partout et à chaque fois que je fais une minuscule petite erreur (genre au début je ne savais pas qu’il y en avait dans les boite de thon à la tomate), j’en paie le prix fort pendant 2 jours ….comme si un poison s’infiltrait dans mon sang, faisait le tour de mes organes en les démolissant et repartait comme si de rien était! C’est affreux….Merci pour ton soutien.
    J’ai RDV dans 2 semaines ….
    A bientôt,
    Elynn

    • Non non tu ne dois pas avoir peur, tu restes maître de tes choix. Déjà je ne suis pas médecin et c’est pas parce que dans mon cas, on m’a demandé de reprendre le gluten (et j’ai choisi de le faire) que ce sera forcément ce qui arrivera dans ton cas. Je ne peux parler que de ma propre expérience 🙂
      Ton gastro te conseillera le mieux pour toi, je connais de nombreuses personnes qui ont choisi d’un commun accord avec leur gastroentérologue de ne pas reprendre le gluten parce qu’elles ne voulaient pas s’infliger ce que tu décris pour juste avoir un nom 🙂 Elles restent suivies médicalement comme si elles avaient eu un diagnostic positif par les médecins, c’est le plus important.
      Je te comprends totalement, cela me fait pareil quand j’en mange. Ne te prends pas la tête, tu verras bien le jour J et puis tu as toujours le choix. Si tu as besoin d’être sûre ou pas, tu pourras voir avec ton médecin quoi faire. Je te souhaite bon courage pour la suite et je penserais à toi dans deux semaines 😉
      A bientôt !
      Mathilde

  5. Bonjour,

    Si j’avais pu voir ce blog avant… j’aurais sans doute opté plus rapidement pour une alimentation sans gluten et sans lactose !
    Depuis ma dernière grossesse (5 ans), j’ai eu des vertiges, puis de légers malaises, pour au bout de 2 ans, faire des malaises mensuels, puis hebdomadaires, et enfin quasi quotidiens. Mon généraliste, à l’écoute, m’a fait faire des tas d’examens : scanners, IRM, orientation vers un neurologue, un endocrinologue, la médecine interne en centre hospitalier « mais Madame, c’est le stress, vous faites des malaises de type vagal ».
    Au bout d’un 1,5 an de malaises quasi quotidiens, totalement épuisée et en colère contre le monde entier (et beaucoup de problèmes au boulot) liées aux absences, un espoir avec une énième visite aux urgence, où là, on me parle de narcolepsie. Prise de RDV avec le centre du sommeil, attente interminable (6 mois) et entre temps, apparition d’hallucinations (je vous passe la mémoire qui flanche et la concentration égale à zéro, avec 3 enfants, ce n’est pas très pratique). Après un diagnostic d’apnée du sommeil, je me sens soulagée, mais pas tirée d’affaires, car mon petit doigt me dit qu’il y a encore un petit qqchose que la médecine n’a pas pas vu.
    Et là, je peux remercier ma collègue, qui m’oriente vers une micronutritionniste. J’ai mis 9 mois à me décider à la voir (pourtant je ne suis pas maso), ne voulant pas céder à une mode du « sans gluten ». En ayant assez de faire colopathies sur colopathies, et après une fibro et une coloscopie, je me suis dit qu’après tout, j’étais peut être devenue hypersensible au gluten.
    Depuis août 2017, j’ai arrêté le gluten et le lactose et suis suivie par cette professionnelle, qui m’a écoutée et qui, de plus, prend régulièrement de mes nouvelles (même pendant ses vacances), pour voir comment mes symptômes évoluent. Je revis…
    De rares fois, j’ai tenté d’ingérer du lactose (ben oui, une part de cheesecake…) : quelle catastrophe (crampes intestinales, nausées à la limite du vomissement).
    Mais quel temps gâché pour mettre des mots sur mes maux.
    Aujourd’hui, j’explore la cuisine et la pâtisserie sans gluten et sans lactose ; j’ai encore beaucoup à apprendre, et à transmettre à mes enfants. Donc, un grand merci pour ce blog et pour le partage d’expérience et de recettes !!

    • Coucou Alexandra 🙂 merci du fond du coeur pour ton témoignage ! Ton parcours ressemble tellement au mien mais avec un diagnostic inversé 🙂 tes malaises vont mieux depuis ton diagnostic d’apnée du sommeil ?
      J’ai moi aussi des malaises depuis deux ans maintenant, l’apnée du sommeil est négative et on s’oriente vers la narcolepsie ! Je croise les doigts pour trouver un spécialiste qui accepte de me faire les tests 🙂
      Si ce n’est pas indiscret, à quoi ressemblaient tes malaises ?
      Pour moi c’est comme le mal de mer qui arrive puis une fatigue intense, une faiblesse musculaire et je n’arrive plus à me retenir je me laisse aller sans perdre conscience. Après quelques minutes de repos ou de sieste, je suis toute neuve.
      J’espère du fond du coeur que tu vas mieux et que tu trouves ton bonheur parmi toutes les recettes sans gluten et sans lactose des sites internet 🙂
      Merci à toi pour ton partage qui me fait me sentir moins seule 🙂
      Bises !
      Mathilde

      • Hello Mathilde,
        Le traitement contre l’apnée (hypopnée pour moi en fait – le passage de l’air est très réduit) m’a soulagée en partie, mais j’ai eu encore qq malaises, moins forts mais néanmoins gênants. C’est pour cela que j’ai exploré la piste du sans gluten et sans lactose… sans que ma gastro entérologue n’ait posé le diagnostic (elle ne l’a jamais évoqué) – je mesure l’erreur en ayant lu l’article. Au vu des réactions de mon organisme après ingestion de lactose ou de gluten, je pense qu’il y a un lien. Mais j’ai un ras le bol des examens médicaux et marre d’avoir eu l’impression de les quémander !
        Mes malaises ressemblaient à de la narcolepsie selon un interne du CHR de Lille : comme une vague qui monte, l’impression de perdre toute mon énergie et mes forces. Je finissais toujours par choir sur le sol de mon bureau (ou sur mon lit) ; même tenir un stylo était impossible, parler également. J’avais l’impression que mon corps « disjonctait ». Au bout de qq minutes, ou qq dizaine de secondes, je reprenais contact avec la réalité, épuisée et j’avais besoin de dormir. Cela pouvait m’arriver aussi en discutant avec qqn et cela s’est même produit après un fou rire (on se pose des questions sur le moment quand même..)
        La pneumologue n’avait rien relevé avec le test à domicile, c’est ma nuit à l’hôpital qui a révélé l’hypopnée positionnelle ( et due au surpoids aussi..).
        J’essaie de relativiser et de prendre tout cela avec humour, mais bon, certains professionnels ont quand même pris mes symptômes à la légère alors qu’ils devenaient handicapants.
        Voilà, je ne sais pas si mes précisions t’éclaireront – en te lisant, c’est la 1ère fois que je voyais qqn avoir des symptômes similaires, je me suis sentie moins seule.
        Bon courage et merci encore pour ce blog !!

        • Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me décrire tes malaises, je suis contente de savoir que tu vas quand même mieux depuis ton traitement et ta nouvelle vie sans gluten et sans lactose 🙂
          Tes symptômes ressemblent beaucoup aux miens, je vais en parler avec mes médecins. Ma généraliste est convaincue depuis deux ans que je fais de la narco car une de ses patientes avait les mêmes malaises bizarres que moi avant d’être diagnostiquée narcoleptique. J’ai rendez-vous chez un neurologue dans deux jours avec l’espoir de pouvoir passer un bilan complet du sommeil.
          Je comprends ton ras le bol des examens à 100%, l’essentiel c’est que tu te sentes mieux et d’être suivie pour ton régime au moins pour être sûre que tu n’aies pas de carences 🙂 Ma généraliste surveille ça deux ou trois fois par an car le régime peut être source de carences s’il n’est pas suffisamment équilibré.
          Je t’admire pour réussir à relativiser les malaises, j’espère un jour pouvoir faire pareil 🙂
          Pour le moment je t’avoue ne pas y arriver. Ces malaises m’handicapent tout le temps, je ne conduis plus, je ne trouve pas de travail depuis la fin de mes études, j’ai dû démissionner de mon concours de prof pour inaptitude physique car je n’aurais pas été titularisée. Heureusement dans ces domaines, je rebondis, je me créé une vie adaptée aux malaises en attendant qu’on trouve leur origine :), un travail à domicile, je m’organise pour les courses, le transport etc.
          Mes malaises arrivent n’importe quand mais j’arrive à peu près à me retenir quelques minutes avant de finir par terre d’épuisement. Ça m’arrive beaucoup en fin d’après-midi quand j’ai beaucoup travaillé la journée, ça m’arrive aux courses (j’ai juste le temps de finir dans la voiture), ça m’arrive quand on me parle (j’abrège vite ou bien c’est trop tard et je m’endors sur le canapé), ça m’arrive dans la voiture, ça m’arrive parfois quand je suis énervée ou stressée par quelque chose, ça m’arrive si on m’effraie (si on me réveille en sursaut, je peux mettre plus de 15 minutes à m’en remettre).
          Je te remercie du fond du coeur vraiment de m’avoir écris, tu n’imagines pas combien ça m’aide, c’est la première fois que je peux me dire « tu n’es pas un alien, tu n’inventes pas tes malaises, ça existe ». C’est hyper important pour moi qui suis régulièrement confrontée à des phrases du type « Mais si vous faites ces malaises c’est pour ne pas travailler », « Mais vous aimez être malade ça se voit », « Mais c’est le stress »…
          Je me sens beaucoup moins seule aussi du coup 🙂
          Bon courage à toi et j’espère que ça va aller mieux 🙂 !

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