Débuter le régime sans gluten

Comment débuter le régime sans gluten sans se prendre la tête ?

Quand j’ai été diagnostiqué la veille de Noël, je me suis autorisée un dernier repas avec gluten. Pas pour braver mes intestins, mais surtout parce que les magasins étaient fermés. Débuter le régime sans gluten me faisait peur, mais comme dirait Faf’ Larage : pas le choix faut y aller !

Avec le recul, je me dis que ce repas m’a beaucoup aidé. Vous pourrez vous dire que j’ai profité à fond mais en fait non. Bizarrement, le fait de savoir que j’avalais en temps réel un poison pour moi, et de sentir encore ce mal de ventre a été un vrai déclic. Psychologiquement, à chaque bouchée j’avais l’impression d’avaler du pétrole (non non, je vous assure qu’on cuisine bien dans la famille). En fait, le simple fait de manger quelque chose et de savoir que c’était la cause de tous mes maux m’a totalement dégouté de ce que je mangeais. Et cette sensation m’aide quand j’ai envie de craquer pour un cheeseburger de fast-food ou une vraie pizza. Du coup, je peux dire qu’en un an et demi je n’ai jamais craqué.

Par contre, je me suis trompée au début, je mangeais parfois des choses sans savoir qu’il y avait des traces de gluten. Dans ces moments-là, croyez-moi j’étais pas longtemps dans l’ignorance, mes intestins parlaient pour moi.

Comment débuter le régime sans gluten sans se prendre la tête ?

Débuter le régime strict sans gluten, les astuces:

Alors pour débuter un régime sans gluten, il faut selon moi apprendre trois choses: savoir dans quoi on trouve le gluten, savoir lire une étiquette et savoir éviter les contaminations par traces. Et si possible être bien entouré, pour cela il y a l’AFDIAG et votre entourage (qui doit aussi apprendre ces trois choses).

Les produits qui contiennent du gluten:

Impossible pour moi de faire une liste exhaustive, mais on peut essayer de balayer large. Le gluten, on le trouve dans le blé, le seigle, l’orge, le malt, le kamut et le triticale. Attention au cas de l’avoine, vous trouverez les explications dans mon article sur le gluten. Là ça parait simple mais à moins d’avoir un régime alimentaire de poule ou de cheval, la plupart du temps on mange des produits issus de la transformation de ces céréales.

Il faut donc éviter tout ce qui est à base des farines de ces céréales (les gâteaux, le pain, les pâtisseries, les pâtes, les produits raffinés et même les Hosties). Il faut aussi faire attention aux poissons panés, les nuggets, les produits de traiteurs, quiches, tartes, pommes dauphines, pâtés en croute, les yaourts aux céréales, les biscuits apéritifs et la bière.

Lire une étiquette:

Si c’était aussi simple, ça fonctionnerait bien mais comme les défis c’est plutôt funky, les produits que l’on mange tous les jours contiennent souvent du gluten caché. C’est pourquoi, c’est hyper important de vérifier l’étiquette de chaque produit que l’on consomme. Au début, ça peut prendre du temps et décourager aussi mais vous verrez au bout d’un mois ou deux, vous serez déjà spécialistes.

J’ai  passé 2h30 pour faire mes courses au début mais croyez moi c’est indispensable. Et ne vous inquiétez pas, c’est normal. J’ai invoqué le dieu du chocolat pendant 30 min dans un rayon en vérifiant chaque étiquette pour en trouver un sans le fameux « traces de gluten ». J’ai fini par en trouver un qui ne contient pas de gluten. Je vous laisse imaginer la danse de la joie !

Il existe plusieurs écoles. Ceux qui s’autorisent à manger les produits étiquetés « traces de gluten » ou « peut contenir du gluten » et ceux qui comme moi préfèrent ne pas s’y risquer. D’après l’AFDIAG, cette mention veut juste dire qu’il n’y a pas d’information sur la présence, ni sur la quantité de gluten présent.

Quand sur l’étiquette, vous lisez: blé, gluten, orge, seigle etc, c’est interdit. Les marques sont obligées par la loi d’indiquer la présence de gluten sur les étiquettes. Si vous ne voyez rien, c’est ok. Pour vous simplifier la vie, l’AFDIAG et  la commission européenne ont édité un logo spécial « épi de blé barré » qui indique l’absence de gluten dans le produit.

N’hésitez pas à vous laisser guider et à apprendre à lire les étiquettes sur cet article.

Il existe beaucoup de marques spécialisées, on les trouve en grande surface et aussi en magasin bio. Les normes de teneur en gluten pour apposer le logo sont différentes d’un pays à l’autre, en France c’est <20mg/kg de gluten.

Comment débuter le régime sans gluten sans se prendre la tête ?

Une fois initiés au régime, vous pourrez faire vos propres recettes à partir de farines ne contenant pas de gluten.

Éviter les contaminations:

Les cœliaques doivent suivre un régime strict sans gluten, c’est à dire sans traces. Pour éviter la contamination, au début, j’ai totalement changé ma batterie de cuisine. L’eau et le lave-vaisselle ne suffisent pas forcément à éliminer totalement le gluten. Donc il faut faire hyper attention, surtout si vous êtes plusieurs à la maison. Il ne faut pas utiliser le même plan de travail non plus. L’intoxication aux miettes de pain des tartines des autres c’est pas tip top.

Il faut aussi faire attention dans le frigo et dans le four. Il suffit d’un rien pour déclencher une réaction et chaque réaction détruit à nouveau les entérocytes. La muqueuse intestinale se répare en 6 à 12 mois alors c’est bête de tout gâcher.

Dans mes placards, j’ai collé des étiquettes vertes et rouges sur chaque produit pour ne pas me tromper.

Toutes mes astuces pour éviter les contaminations sont ici.

Les erreurs arrivent à tout le monde, j’étais même une championne ! Il ne faut pas se décourager, surtout au début, on apprend en faisant des erreurs donc lancez-vous ! Je vous jure que le bénéfice est grand. Suivre un régime strict sans gluten c’est le seul remède actuel pour se battre contre la maladie cœliaque.  Cela réduit les risques que la maladie n’en provoque d’autres comme le diabète, les dermatites herpétiformes ou des cancers. C’est très important !

Pour plus d’informations:

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Was last modified 12 avril 2018 by Mathilde

9 commentaires à propos de “Débuter le régime sans gluten”

  1. Les douleurs, brûlures d’estomac, remontees acides chroniques ne cédant pas aux traitements peuvent ils être liés à une maladie cœliaque ?

    • Bonjour Véronique 🙂
      C’est vraiment difficile à dire, tout d’abord je tiens à préciser que je ne suis pas médecin donc seul un médecin peut effectuer un diagnostic et vous mettre au régime sans gluten. Les brûlures d’estomac et les remontées acides peuvent être un des symptômes de la maladie coeliaque mais aussi de nombreuses autres pathologies. Je vous conseille de prendre rendez-vous avec un gastro-entérologue qui vous fera les tests par prise de sang pour la maladie coeliaque et s’ils reviennent positifs une biopsie par gastro-endoscopie pour vérifier le diagnostic 🙂
      C’est le seul moyen fiable actuel pour savoir si vous avez la maladie coeliaque ou pas. Dans tous les cas ne commencez pas un régime sans gluten avant de faire les tests car cela fausse les résultats et ce serait dommage de vous contraindre à suivre un régime si strict alors que ce n’est peut-être pas ça la cause de vos problèmes de santé 🙂
      N’hésitez pas à revenir vers moi si vous avez d’autres questions !
      J’espère que vous irez vite mieux !
      Belle journée à vous,
      Mathilde

      • Chère Amie,voilà j’ai fait une biopsie du grêle et le médecin a diagnostiqué des signes de villosités Atrophiques et je continue toujours de manger tout mais les douleurs ne cessent pas ,constipation, douleurs épigastriques, remontées d’acides… Et douleurs aux jambes….

        • Bonjour,
          je ne suis pas médecin du coup je ne peux vous donner de conseils médicaux mais le meilleur conseil que je puisse vous donner c’est de consulter rapidement un autre gastro-entérologue avec les résultats de votre biopsie du grêle. Votre médecin ne vous a pas diagnostiquée coeliaque et prescrit un régime sans gluten ? En effet la présence d’atrophie villositaire est l’une des caractéristiques d’une pathologie comme la maladie coeliaque et dans ce cas un régime sans gluten strict vous sera prescrit afin de pouvoir soulager vos intestins et soigner vos douleurs. Il existe peut-être d’autres diagnostic possible mais dans le cas de la maladie coeliaque c’est le seul moyen de réduire l’atrophie villositaire. Je comprends du fond du coeur vos douleurs car je suis passée par là moi aussi et je sais combien il est difficile de vivre avec au quotidien. Ne vous inquiétez pas, avec un avis médical supplémentaire et compétent, vous serez soulagée. Surtout ne commencez pas le régime sans avis médical car il pourrait vous être prescrit une prise de sang pour aider à poser le diagnostic qui risque d’être faussée si vous avez déjà débuté le régime.
          Je suis de tout coeur avec vous,
          Mathilde

  2. Bonjour, tout d’abord je vous remercie pour vôtre blog qui est très bien et me permet de comprendre mieux la maladie.
    Je suis la maman d’un ado de 16ans diagnostiqué diabètique T1 il y a 2 ans et depuis 2 semaines coeliaque. Je vous épargne toutes les difficultés liées à ces maladies et mon fils ( déception, déni, colère etc) pour le moment, on est en plein apprentissage et j’aimerais comprendre un peu plus cette intolérance.
    D’après l’AFDIAG pour qu’un produit soit reconnu et logoté  » sans gluten  » la norme française permet quand-même le teneur en gluten de 20mg/kg, alors que dans le cas des coeliaque on parle de tolérance 0, réaction au trace de gluten, contamination etc. Est ce que vous pouvez m’expliquer un peu plus en détail, car c’est un peu contradictoire tolérance 0 Et 20mg/kg ?
    Deuxième question : j’aimerais savoir si vous avez des conseils à me donner en ce qu’il concerne les achats des produits sans gluten par apport au prix ? Est ce qu’il y a un site ou un magasin qui pratique les tarifs raisonnables sans doubler ou tripler les prix ? Est ce que quelqu’un a déjà fait des comparatifs des prix ?
    Merci d’avance pour vos réponses , tous les astuces et conseils sont les bienvenus. Pour le moment je suis complètement perdue, un peu paniquée et désorientée..

    • Bonjour Agnieszka,

      Un grand merci pour votre témoignage, je suis vraiment désolée pour votre ado. La nouvelle ne doit pas être facile à accepter. Ce sont deux maladies qui sont très liées car elles sont provoquées par les mêmes problèmes génétiques.
      En ce qui concerne l’AFDIAG, vous pouvez sans problème consommer 20mg/kg de gluten. En fait cela correspond à une quantité tellement infime et petite (bien plus petite qu’une miette de pain, ce n’est même pas visible à l’oeil nu) que cette quantité n’est pas suffisante pour déclencher une réaction dans notre corps. La tolérance 0 s’applique au régime dans sa globalité, une miette de pain c’est déjà trop, c’est bien plus que 20mg/kg.
      A notre échelle de coeliaque, de parents, on ne peut pas maitriser des quantités microscopiques comme les 20mg/kg que maîtrisent les industriels. A notre echelle quand on parle de 0 traces c’est des quantités bien plus grande que ça.
      Il y a donc tolérance 0 pour le gluten, c’est à dire pas de produits qui contiennent du gluten (marqué dans les ingrédients), ni qui contiennent des traces de gluten (marqué aussi dans les ingrédients), ni de contamination croisée (le couteau du pain avec gluten qui sert pour couper du pain sans gluten par exemple). Dans toutes ces situations là, la quantité de gluten est bien supérieure à ce taux de 20mg/kg.

      Votre fils a-t-il été diagnostiqué sur gastroendoscopie avec biopsie ? Si oui, je vous conseille avec votre médecin de demander la mise en place d’un protocole d’ALD non exonérante (article L. 324-1 du code de la CPAM) qui vous permet d’obtenir des remboursements partiels de vos produits sans gluten. Cela peut déjà améliorer votre quotidien même si cela est très contraignant à gérer (il y a un article sur le blog qui parle de ça dans la rubrique astuces).

      Ensuite il existe des endroits où vous pouvez commander vos produits sans gluten un peu moins cher sur internet. J’ai fait récemment la découverte du site Smartfooding qui propose je trouve une grande gamme de produits à des tarifs raisonnables par rapport au commerce. Il y en a d’autres également comme greenweez, etc… le mieux est de commander en gros car les frais de port peuvent être assez onéreux.
      A ce propos soyez bien vigilante quand vous lui donner des produits sans gluten industriels car ils sont très riches en glucides. Naturellement le sans gluten est bien plus riche en glucide. Le mieux étant de vous tourner vers des farines sans gluten à index glycémique bas ( je suis vraiment désolée je ne suis pas assez bien renseignée pour vous conseiller à ce sujet en toute sécurité pour votre fils).

      De toute façon et c’est bien malheureux, le sans gluten est très très cher, à l’époque j’ai doublé ma facture et je n’ai jamais réussi à baisser. Par contre j’achète de moins en moins de produits sans gluten tout prêts parce qu’ils sont très chers et que je ne peux pas manger trop sucré et trop gras pour des problèmes de foie. Je n’achète plus que du pain une fois par semaine, des craquottes et des pâtes.

      Je suis de tout coeur avec votre fils et avec vous, je sais combien c’est difficile et vous verrez d’ici quelques semaines vous retrouverez une sorte de routine (différente mais routine tout de même). Vous arriverez à apprivoiser ce nouveau régime. Tant qu’il suit son régime, il est en sécurité.

      Je vous envoie plein de courage et je reste à votre disposition

      Belle journée à vous

      Mathilde

      • Bonjour et merci pour votre réponse et vos encouragements. Oui en effet, ce n’est pas facile, loin de la car il est dans le déni total, tant qu’on le surveille il fait le minimum d’effort pour les deux maladies, il dit ne jamais avoir faim, il mange très peu ou ce qu’il a envie et est extrêmement difficile pour l’alimentation équilibré…de plus il ne surveille pas son diabète, alors qu’il vient de sortir de l’hôpital il y a 2 semaines. Il est sous pompe et le patch FSL donc tout pour lui facilité la vie, mais malgré tout il trouve toujours des « excuses » et « oublie » de faire le nécessaire. Je suis effondré et je ne sais pas très bien comment l’aider…Je l’impression qu’on est laissé dans la nature avec avec les maladies… mon fils est resté hospitalisé 1 semaine pour stabiliser son diabète et c’est lors de cette hospitalisation qu’on nous a informé de la maladie de cœliaque…pendant ce séjour son médecin était en vacances et on a eu une bref formation avec son remplaçant et une diététicienne sur la maladie et la on est en attente de RDV avec le médecin qui suit mon fils. Mais il se passe rien… aucune prise en charge, ni médicale ni psychologique… alors que je l’impression que psychologiquement c’est très compliqué pour mon fils, je suis constamment dans la lute avec lui… la nourriture, la surveillance de diabète c’est un grand combat….

        • Je comprends tout à fait, je suis vraiment désolée de cette situation. Tous les coeliaques ressentent ce sentiment d’être seul dans son combat, j’en connais très peu qui sont accompagnés psychologiquement ou nutritionnellement après la découverte du diagnostic. Je ne peux que vous conseiller de faire les démarches par vous-même pour qu’il puisse parler de ses ressentis, de ce sentiment d’injustice qu’il doit connaître.
          Pour ce qui est de son régime, il est vraiment primordial qu’il suive le régime sans gluten correctement car le gène qui prédispose la maladie coeliaque et le diabète de type 1, prédispose malheureusement pour d’autres pathologies auto-immunes. L’arrêt du gluten va lui permettre de réduire et diminuer considérablement les risques de développer ces autres pathologies, au contraire s’il ne respecte pas le régime sans gluten, l’inflammation va se poursuivre et il a plus de risques que les anticorps qu’il produit réagissent contre d’autres structures de son corps provoquant l’apparition de ces autres pathologie. Ce n’est vraiment pas pour vous alerter, car vraiment s’il suit son régime il n’y a pas de risques mais c’est pour qu’il puisse prendre conscience de cet aspect là de la pathologie.
          Il n’a que 16 ans, c’est normal qu’il soit en difficulté par rapport à son régime et les contraintes supplémentaires qu’il a par rapport à ses amis mais en grandissant rassurez vous ça va passer 🙂
          L’Afdiag organise très souvent des évènements pour les jeunes (stages…) qui sont très appréciés des ados car ils se retrouvent entre eux avec des difficultés similaires. Si vous pouvez vous rapprocher d’eux, je pense que cela pourrait vous aider 🙂

          Je vous envoie plein de courage !

          • Merci pour tout
            A bientôt
            PS: Dessolée pour les petites fautes (s’il y en a eu) je suis polonaise 🙂

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