Les pathologies associées à la maladie coeliaque

Quand on parle de pathologies associées à la maladie cœliaque, on trouve un peu de tout sur Internet. Des listes interminables, souvent anxiogènes, parfois très approximatives, où tout semble se mélanger : symptômes, complications, maladies auto-immunes, simples conséquences nutritionnelles…

Cette page n’a pas vocation à dresser une liste exhaustive, ni à faire peur. Son objectif est plutôt de mettre de l’ordre, d’expliquer ce que recouvre réellement cette expression, et de renvoyer vers des articles spécifiques quand un sujet mérite d’être détaillé.

Un point important, à garder en tête tout au long de la lecture :  associé ne veut pas dire causé, et encore moins systématique. Promis, on va décortiquer ensemble ces termes.

Comprendre l’expression  » les pathologies associées à la maladie coeliaque « 

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune systémique. Cela signifie que la réaction immunitaire déclenchée par le gluten ne concerne pas uniquement l’intestin, et que le terrain immunologique des personnes concernées peut favoriser certaines associations.

Dans la littérature scientifique, le terme associé recouvre plusieurs réalités très différentes :

• des manifestations de la maladie coeliaque directement liées au gluten, parfois sans atteinte digestive marquée ;

• des atteintes liées aux conséquences d’une malabsorption prolongée ;

• des complications rares, observées dans des contextes bien particuliers ;

• des maladies auto-immunes plus fréquemment observées chez les personnes cœliaques ;

• et enfin, des associations décrites dans certaines situations, sans lien simple ni univoque.

C’est cette distinction qui permet de comprendre sans tout confondre sur les pathologies associées à la maladie coeliaque.

Les manifestations extra-digestives directement liées au gluten

Quand la maladie cœliaque s’exprime ailleurs que dans l’intestin

Certaines manifestations font aujourd’hui partie du spectre clinique reconnu de la maladie cœliaque. Cela signifie qu’elles ne sont pas considérées comme des problèmes « à côté » ou secondaires, mais comme des expressions possibles de la maladie elle-même.

Dans ces situations, la réaction immunitaire liée au gluten ne se limite pas à l’intestin. Elle peut s’exprimer au niveau de la peau ou du système nerveux, parfois même sans troubles digestifs marqués. C’est ce qui explique que, chez certaines personnes, ces manifestations soient au premier plan, et que la maladie cœliaque ne soit identifiée que plus tard.

Ce point est important, car il permet de comprendre pourquoi la maladie cœliaque ne se résume pas à des symptômes digestifs, et pourquoi son diagnostic peut parfois être retardé lorsque ces signes extra-digestifs ne sont pas immédiatement reliés au gluten.

• Dermatite herpétiforme : Considérée comme la forme cutanée spécifique de la maladie cœliaque, elle est liée à des dépôts d’IgA dans la peau. → Article dédié : Dermatite herpétiforme et maladie cœliaque

• Ataxie liée au gluten : Atteinte neurologique décrite dans la littérature, associée à une réponse immunitaire au gluten, parfois en l’absence de symptômes digestifs marqués. → Article dédié : Ataxie liée au gluten

• Neuropathies périphériques liées au gluten : Certaines atteintes nerveuses périphériques ont été décrites chez des patients cœliaques, avec des mécanismes encore en partie discutés. → Article dédié à venir

Atteintes liées aux conséquences de la malabsorption

Quand l’intestin abîmé n’absorbe plus correctement

Lorsque la muqueuse de l’intestin grêle est atteinte sur une période prolongée, comme c’est le cas dans la maladie cœliaque non diagnostiquée ou non traitée, l’intestin peut absorber moins efficacement certains nutriments essentiels. Cela concerne par exemple le calcium, le fer, certaines vitamines ou oligo-éléments.

Dans ces situations, les troubles observés ne correspondent pas à l’apparition d’une nouvelle maladie auto-immune. Ils sont plutôt la conséquence directe d’un déficit d’absorption, parfois installé depuis longtemps. Une fois ce mécanisme compris, il devient plus facile de distinguer ce qui relève d’une complication nutritionnelle de ce qui correspond à une pathologie auto-immune associée à la maladie coeliaque.

• Ostéoporose et fragilité osseuse : Liées notamment aux perturbations du métabolisme du calcium et de la vitamine D. → Article dédié : ostéoporose et maladie coeliaque

• Carences nutritionnelles (fer, folates, vitamine B12…) Leur nature et leur intensité varient fortement selon les personnes et l’histoire de la maladie. → Article dédié : les carences liées à la maladie coeliaque

• Intolérance au lactose secondaire : Due à une diminution transitoire ou prolongée de la lactase liée à l’atteinte de la muqueuse intestinale. → Article dédié : l’intolérance au lactose réversible du coeliaque

• Retard de croissance ou pubertaire chez l’enfant et l’adolescent Observé dans certaines situations de diagnostic tardif ou de malabsorption prolongée. → Article dédié à venir

Formes particulières et complications rares de la maladie cœliaque

À connaître, sans les surestimer

Certaines complications existent, et il est important de ne pas les passer sous silence. Pour autant, elles restent peu fréquentes et concernent des situations bien particulières, le plus souvent liées à une maladie cœliaque ancienne, non diagnostiquée ou à des formes spécifiques de la maladie.

Ces complications ne reflètent donc pas l’évolution habituelle de la maladie cœliaque chez la majorité des personnes concernées. La grande majorité des patients ne les développera jamais, et leur évocation a avant tout un objectif d’information, pas d’anticipation anxieuse.

• Sprue réfractaire : Forme particulière dans laquelle l’atteinte intestinale persiste malgré l’éviction du gluten. → Article dédié à venir

• Lymphomes associés à la maladie cœliaque: Des lymphomes intestinaux rares ont été décrits, principalement dans des contextes précis et aujourd’hui mieux identifiés. → Article dédié à venir en attendant n’hésitez pas à consulter le réseau CELAC. 

Pourquoi je parle aussi de ces complications

Si je choisis de parler de ces complications, c’est aussi pour une raison personnelle. J’ai rencontré l’une de mes meilleures amies à travers ce blog, en 2015. Elle était atteinte de maladie cœliaque, diagnostiquée tardivement, et elle est malheureusement décédée de complications cancéreuses liées à la maladie en 2019. Nous étions très liées dans ce parcours difficile, et nous avions de nombreux projets ensemble autour de la lutte contre la désinformation et de la sensibilisation à la maladie cœliaque. Elle m’a demandé de continuer ce travail, en son nom.

Il me semble important de le préciser : parler de ces complications n’a jamais été, pour moi, une manière de faire peur. Au contraire. C’est une façon de sensibiliser avec justesse, de rappeler l’importance d’un diagnostic médical rigoureux et d’un suivi adapté, sans tomber dans l’excès ni l’alarmisme.

Je suis convaincue qu’on peut aborder des sujets sérieux, parfois graves, sans dramatiser, sans généraliser, et sans projeter ces situations sur toutes les personnes concernées. C’est l’équilibre que j’essaie de maintenir ici : informer sur les pathologies associées à la maladie coeliaque, expliquer, remettre de la nuance, et respecter la réalité des parcours individuels.

Pathologies auto-immunes associées à la maladie coeliaque

Un terrain commun, pas une chaîne de causalité

La maladie cœliaque partage avec d’autres maladies auto-immunes un terrain génétique et immunologique commun. Cela signifie que certaines caractéristiques du système immunitaire, en partie déterminées par la génétique, peuvent favoriser l’apparition de plusieurs maladies auto-immunes chez une même personne.

Dans ce contexte, certaines maladies auto-immunes sont observées plus fréquemment chez les personnes atteintes de maladie cœliaque que dans la population générale. Cette coexistence ne traduit pas une relation de cause à effet : aucune de ces maladies ne « provoque » les autres. Elles peuvent simplement coexister chez une même personne, en lien avec un terrain immunitaire partagé.

• Diabète de type 1 : Maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s’attaque aux cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Une association plus fréquente avec la maladie cœliaque est observée, liée à un terrain auto-immun commun.→ Article dédié : diabète de type 1 et maladie coeliaque

• Maladies auto-immunes de la thyroïde (thyroïdite de Hashimoto, plus rarement Basedow) Atteintes auto-immunes de la thyroïde, pouvant entraîner des troubles du fonctionnement thyroïdien. → Article dédié : thyroïdite de Hashimoto et maladie coeliaque

• Maladie de Biermer (anémie pernicieuse) Gastrite auto-immune responsable d’une carence en vitamine B12, à distinguer d’une carence liée à la malabsorption. → Article dédié : la maladie de Biermer et la maladie coeliaque

• Syndrome de Sjögren Association décrite dans certaines cohortes. Maladie auto-immune caractérisée par une atteinte des glandes exocrines, en particulier les glandes salivaires et lacrymales. → Article dédié à venir

• Maladies auto-immunes hépatiques Comme l’hépatite auto-immune ou la cholangite biliaire primitive, observées dans certains cas. → Article dédié à venir

Pathologies associées à la maladie coeliaque dans certaines situations

Associations décrites, mais non systématiques

Certaines pathologies ont été observées plus fréquemment chez des personnes atteintes de maladie cœliaque dans certaines études ou dans des contextes cliniques particuliers. Ces associations ne reposent pas sur un mécanisme unique ou simple : elles peuvent impliquer des facteurs immunologiques, inflammatoires ou encore nutritionnels, qui varient selon les situations.

Il est donc essentiel de les interpréter avec prudence, en les replaçant dans leur contexte scientifique, sans en tirer de conclusions générales ni prédictives.

• Maladie de Crohn et maladie cœliaque : Deux maladies distinctes, aux mécanismes différents, mais dont la coexistence a été décrite plus fréquemment que prévu par hasard dans certaines études. Cette association ne signifie pas que l’une entraîne l’autre. → Article dédié à venir

• Hépatites chroniques et maladie cœliaque : Certaines atteintes hépatiques chroniques ont été observées chez des personnes atteintes de maladie cœliaque, avec des mécanismes variés selon les situations. Les liens décrits restent hétérogènes et nécessitent une interprétation nuancée. → Article dédié à venir

• Pancréatite et maladie cœliaque : Des associations ont été rapportées entre la maladie cœliaque et certaines atteintes du pancréas, notamment dans des contextes spécifiques. Les mécanismes en cause sont complexes et encore discutés dans la littérature. → Article dédié à venir

Je le rappelle ici, ces associations doivent être interprétées avec prudence.

Un point important sur le diagnostic (et sur le régime sans gluten)

Il arrive que certaines de ces pathologies associées à la maladie coeliaque soient diagnostiquées avant que la maladie cœliaque ne soit elle-même identifiée. Ce décalage est bien décrit, notamment lorsque les symptômes digestifs sont discrets ou absents.

Si vous êtes concerné(e) par l’une des pathologies évoquées sur cette page, que vous vous interrogez sur votre tolérance au gluten, et que la maladie cœliaque n’a jamais été recherchée, cela peut être l’occasion d’en parler avec votre médecin, afin de discuter de l’intérêt éventuel d’un bilan adapté.

Un point mérite d’être clairement rappelé : le diagnostic de la maladie cœliaque repose sur des examens médicaux précis (prises de sang, parfois biopsies), réalisés avant toute éviction du gluten. C’est ce cadre diagnostique qui permet ensuite un suivi fiable dans le temps.

Le régime sans gluten, à lui seul, ne permet ni de poser un diagnostic, ni de distinguer une maladie cœliaque d’une sensibilité au gluten non cœliaque, qui n’est pas une maladie auto-immune et n’est pas associée aux mêmes complications. Savoir dans quelle situation on se trouve est donc essentiel.

La maladie cœliaque est une pathologie sérieuse, et elle mérite d’être prise au sérieux. Pour autant, il n’y a pas lieu de tomber dans l’inquiétude excessive : les complications évoquées ici restent peu fréquentes, et, lorsqu’elles existent, elles sont le plus souvent bien prises en charge dans un cadre médical adapté.

Je reçois très régulièrement des questions à ce sujet. C’est pour cette raison que chaque pathologie mentionnée sur cette page fera l’objet d’un article dédié, afin d’expliquer, de façon détaillée et nuancée, ce que la science dit réellement des liens avec la maladie cœliaque et le gluten. Cette liste n’est pas exhaustive et sera mise à jour au fil du temps. Comme d’habitude, vous pouvez retrouver plus bas dans l’article les sources scientifiques qui ont permis l’élaboration de cet article et aussi les dates de dernières mises à jour.

En cas de doute ou de question personnelle, votre médecin reste le seul interlocuteur à même de vous conseiller et, si nécessaire, de poser un diagnostic. C’est une étape indispensable.

En conclusion, cette page sur les pathologies associées à la maladie cœliaque est avant tout une page d’orientation. Elle ne remplace pas un suivi médical, ne permet pas de poser un diagnostic, et n’a pas vocation à faire peur. Les parcours sont très hétérogènes, les situations individuelles très variables, et beaucoup de personnes cœliaques ne développent aucune des pathologies évoquées ici. L’enjeu est donc d’informer sans généraliser, et de comprendre sans simplifier à l’excès.

Obtenir de l’aide pour comprendre la maladie :

Vous vous sentez un peu perdu(e) ?

J’ai créé des mini-cours d’introduction pour aider à mieux comprendre la maladie cœliaque et ce que recouvre l’alimentation sans gluten.

Ces mini-cours permettent de comprendre les bases, de poser des repères et d’avancer plus sereinement dans cette période de découverte, qui n’est pas toujours facile à vivre.

Ils ont été conçus pour répondre aux questions que l’on se pose lorsque l’on est concerné(e) par la maladie ou engagé(e) dans un parcours de diagnostic. Leur objectif n’est pas d’encourager un changement alimentaire en dehors d’un cadre médical, mais au contraire d’aider à y voir plus clair et à s’orienter vers les professionnels de santé à même de vous accompagner.

Vous pouvez me poser vos questions à tout moment.
Ces mini-cours sont entièrement gratuits, car je mesure l’importance de pouvoir être guidé(e) et accompagné(e) dans cette période souvent déstabilisante. Je l’ai moi-même vécue, et j’aurais aimé pouvoir bénéficier de ce type de repères.

Afin de préserver un cadre bienveillant et respectueux de la confidentialité, les commentaires sont désactivés sur les articles de vulgarisation scientifique. Ces contenus ont pour objectif d’informer et de mieux comprendre, et ne se substituent pas à un avis médical.