Cela fait plusieurs mois que je réfléchis à l’écriture d’un article sur le stress chronique et la maladie coeliaque. Je le trouve difficile à écrire, parce qu’il est intime, personnel, et en même temps terriblement commun.
Le stress chronique n’est pas une spécificité de la maladie coeliaque. Il existe dans la population générale, chez les personnes malades comme chez celles qui ne le sont pas. Pourtant, au fil des échanges avec d’autres personnes concernées, je me suis rendu compte que ce sujet revenait souvent, parfois à demi-mot, parfois avec beaucoup d’émotions.
Parler de maladie coeliaque et stress chronique, c’est marcher sur une ligne fine. Cela peut exposer aux incompréhensions, aux moqueries, parfois à l’indifférence, parfois à une grande bienveillance. Je vais donc essayer de poser des mots avec précaution, sans généraliser, sans dramatiser, en restant fidèle à ce que je ressens, et je vous propose de le lire en gardant à l’esprit que ce texte n’est qu’un témoignage, parmi d’autres possibles.
La maladie coeliaque et le stress chronique : un vécu personnel.
Je n’ai pas de réponse universelle à apporter à la question de la maladie coeliaque et du stress chronique. Et pour la première fois depuis la création de ce site, je vais clairement écrire en marchant sur des œufs.
Ce que vous allez lire ici n’est ni une vérité, ni une règle, ni un modèle. C’est mon ressenti, celui d’une personne dont la sensibilité a toujours été très vive, et qui a longtemps eu du mal à gérer ses émotions en dehors du cadre professionnel.
Je suis une personne stressée depuis aussi loin que je me souvienne. Je me ronge les ongles depuis l’enfance. J’ai appris à gérer mon stress dans le travail, mais je me suis longtemps sentie démunie face à lui dans ma vie personnelle. Il y a quelque temps, j’ai fini par mettre un mot sur ce que je vivais : le stress chronique.
Cette sensation permanente de nœud dans le ventre, cette boule dans l’estomac qui ne disparaît jamais vraiment, ces gestes répétitifs que je fais sans m’en rendre compte quand je stresse, ces crises d’angoisse qui surgissent parfois sans prévenir. En essayant de comprendre, j’ai dressé la liste des situations stressantes que j’avais traversées ces dernières années. Et j’ai réalisé que depuis le diagnostic de la maladie coeliaque, cette liste s’était considérablement allongée.
La maladie cœliaque et le stress chronique lié à la peur.
Depuis l’apparition des premiers symptômes de la maladie coeliaque, j’ai traversé de nombreuses peurs. Certaines ont été très intenses, puis se sont atténuées avec le temps. D’autres laissent encore des traces.
Parmi celles qui m’ont le plus marquée :
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la peur du diagnostic, des examens médicaux, de la biopsie, de la maladie elle-même ;
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la peur du changement, de cette nouvelle vie sans gluten, de perdre mes habitudes, parfois même de perdre une forme de spontanéité ;
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la peur de ne pas réussir à suivre le régime, de faire des erreurs, de me rendre malade ;
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la peur de l’imprévu, de me retrouver sans solution alimentaire adaptée, ou de subir une intoxication au gluten ;
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la peur du regard des autres, du jugement, de l’incompréhension ;
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la peur de la douleur, de la maladie, des vomissements (l’émétophobie m’accompagne depuis longtemps) ;
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la peur de remanger après une intoxication ;
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la peur de devoir revoir mes exigences à la baisse, à cause de la fatigue.
Ces peurs ne sont pas systématiques, ni permanentes. Elles apparaissent, disparaissent, évoluent. Mais elles peuvent, chez certaines personnes, alimenter un terrain de stress chronique.
La maladie coeliaque et le stress chronique lié à l’acceptation.
Accepter la maladie n’est pas immédiat. Que l’on soit patient ou proche, c’est un chemin qui se fait par étapes, souvent comparables à celles d’un deuil : celui de la vie d’avant, de l’insouciance alimentaire, parfois d’une certaine image de soi.
Nous ne vivons pas ces étapes de la même manière. Certains les traversent intensément, d’autres presque sans s’en rendre compte.
De mon côté, j’ai réalisé que l’acceptation avait profondément modifié mon rapport à la maladie. Depuis que je l’ai intégrée comme faisant partie de moi, le régime me semble moins pesant psychologiquement, les restrictions prennent moins de place, et paradoxalement je me sens souvent moins malade.
Comprendre la maladie coeliaque m’a beaucoup aidée. Mettre des mots, comprendre les mécanismes, m’approprier les connaissances m’a permis de dédramatiser et de relativiser.
Accepter la maladie, c’est aussi accepter de ne pas être parfaite. J’ai longtemps étudié des corps « idéaux », des systèmes biologiques qui fonctionnent parfaitement. J’ai mis du temps à accepter que mon propre corps puisse avoir des dysfonctionnements. Aujourd’hui, je préfère me voir comme un être imparfait, mais attentif à ses signaux. Et je constate que mon corps fonctionne correctement bien plus souvent que je ne l’aurais imaginé.
La maladie coeliaque et le stress chronique lié aux symptômes de la maladie.
Lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée ou pas encore prise en charge, la maladie coeliaque peut s’accompagner, chez certaines personnes, de symptômes psychologiques : anxiété, troubles de l’humeur, symptômes dépressifs. Ces manifestations sont décrites avant le diagnostic et tendent souvent à s’atténuer après la mise en place du régime sans gluten.
Dans mon cas, ces symptômes se sont nettement améliorés après le diagnostic, mais peuvent réapparaître ponctuellement lors des intoxications au gluten.
La maladie coeliaque est une maladie auto-immune dans laquelle le gluten déclenche une inflammation chronique. Cette inflammation, la réparation de la muqueuse intestinale, les carences associées et la fatigue qu’elles entraînent constituent une charge physiologique pour l’organisme. Cette fatigue n’est pas universelle, mais lorsqu’elle est présente, elle peut contribuer à un état de vulnérabilité psychique et émotionnelle. Tous les coeliaques ne sont pas fatigués. Ce que je décris ici est mon vécu, à un moment donné de mon parcours.
La maladie coeliaque et le stress chronique : chercher des appuis.
Je n’ai pas trouvé de solution miracle. J’ai exploré différentes approches au fil des années : accompagnement psychologique, traitements médicamenteux, approches complémentaires. Certaines m’ont aidée à certains moments, d’autres moins.
Aujourd’hui encore, je suis en chemin. J’essaie de mieux comprendre mon stress, de l’anticiper, de l’apprivoiser. J’expérimente, je m’ajuste, je fais des pauses quand c’est nécessaire.
Si le stress chronique devient envahissant, il est légitime de demander de l’aide. Les psychologues, les psychiatres, et d’autres professionnels de santé sont là pour accompagner ces difficultés. Certaines personnes trouvent également un soutien dans des approches complémentaires, toujours en complément d’un suivi médical adapté.
Obtenir de l’aide pour comprendre la maladie :
Vous vous sentez un peu perdu(e) ?
J’ai créé des mini-cours d’introduction pour aider à mieux comprendre la maladie cœliaque et ce que recouvre l’alimentation sans gluten.
Ces mini-cours permettent de comprendre les bases, de poser des repères et d’avancer plus sereinement dans cette période de découverte, qui n’est pas toujours facile à vivre.
Ils ont été conçus pour répondre aux questions que l’on se pose lorsque l’on est concerné(e) par la maladie ou engagé(e) dans un parcours de diagnostic. Leur objectif n’est pas d’encourager un changement alimentaire en dehors d’un cadre médical, mais au contraire d’aider à y voir plus clair et à s’orienter vers les professionnels de santé à même de vous accompagner.
Vous pouvez me poser vos questions à tout moment.
Ces mini-cours sont entièrement gratuits, car je mesure l’importance de pouvoir être guidé(e) et accompagné(e) dans cette période souvent déstabilisante. Je l’ai moi-même vécue, et j’aurais aimé pouvoir bénéficier de ce type de repères.
