Errance médicale : mon histoire

Mon errance médicale avant le diagnostic de maladie coeliaque

Le début de mon errance médicale pour la maladie coeliaque

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, j’ai toujours eu des problèmes de ventre. Petite, j’étais très souvent absente à l’école parce que j’avais mal, vraiment mal. Des épisodes de diarrhées, parfois au contraire des constipations, des douleurs qui me clouaient au lit. On disait que j’avais un ventre fragile. On n’allait pas plus loin.

Mais tout s’est accéléré quand je suis entrée à la faculté et que je suis partie de chez mes parents. Je ne sais pas si c’est le fait d’être loin, de devoir tout gérer seule, ou simplement le changement d’alimentation, mais à partir de ce moment-là les choses ont pris une autre dimension. Comme beaucoup d’étudiants, je mangeais beaucoup de pâtes, des choses simples, rapides, pas chères. À la maison, on en mangeait aussi, mais beaucoup moins. Avec le recul, je pense que cela a probablement joué un rôle.

Les douleurs sont devenues plus fréquentes, plus intenses. De véritables crises abdominales. Pendant près de quatre ans, j’ai consulté quasiment tous les quinze jours. Et quasiment tous les quinze jours, on me diagnostiquait… une nouvelle gastro-entérite. On me prescrivait les traitements habituels, on me disait que ça allait passer, que j’étais probablement stressée, que les études fragilisaient, que les étudiants mangent mal, que c’était “dans ma tête”.

À force d’entendre ces phrases, on finit par se demander si ce n’est pas vrai.

Pourtant, au fond de moi, quelque chose ne collait pas. Avoir une gastro tous les quinze jours n’était pas logique. En parallèle, j’avais des migraines constantes, des aphtes à répétition, une fatigue écrasante, et des symptômes digestifs presque permanents. Je sentais que mon corps ne fonctionnait pas normalement.

J’ai consulté six généralistes différents. L’une d’entre eux m’a dit très clairement que si mes études étaient trop difficiles à gérer, il fallait peut-être envisager d’arrêter. Le mot “stress” revenait sans cesse. Et petit à petit, je commençais réellement à douter de moi.

Le déclic en amphi pendant mes études de biologie

Le tournant est arrivé presque par hasard.

En cours d’immunologie, nous travaillions sur les maladies auto-immunes, et le professeur a pris comme exemple la maladie coeliaque. À l’époque, on ne parlait pas encore du gluten comme aujourd’hui. Quand il a prononcé ce mot dans l’amphi, personne ne savait vraiment de quoi il s’agissait.

Il a décrit quelques symptômes. Et quelque chose a résonné en moi.

Mais immédiatement, mon esprit critique a pris le dessus. Je me suis dit : “Tu es en train de te raconter une histoire. Tu cherches absolument une explication.” Alors j’ai continué mes révisions, mais l’idée était là.

À la bibliothèque universitaire, j’ai ouvert des ouvrages de physiopathologie et d’immunologie médicale. J’ai cherché cette maladie. J’ai comparé les symptômes. Et plus je lisais, plus cela correspondait à ce que je vivais.

J’ai découvert qu’on pouvait rechercher des anticorps spécifiques par prise de sang. Il suffisait qu’un médecin accepte de les prescrire.

La difficulté d’être prise au sérieux

J’ai alors cherché un généraliste prêt à me faire faire cette prise de sang. Cela a encore pris du temps. Une généraliste m’a expliqué que la maladie coeliaque était extrêmement rare, qu’elle n’en avait jamais vu de sa carrière, et qu’il n’y avait aucune raison que je l’aie. Un médecin a finalement accepté de me prescrire un bilan sanguin (pas pour tester les éléments clés de la maladie coeliaque mais juste les carences). Les résultats sont revenus : j’étais carencée en presque tout.

Sa réaction a été immédiate : “C’est normal, vous êtes étudiante. Vous mangez mal. Vous devez simplement manger mieux…” On m’a prescrit des vitamines.

Mais moi, avec les recherches que j’avais faites, je ne pouvais plus faire comme si je n’avais rien vu. J’ai consulté encore. On m’a répété que c’était dans ma tête, que la maladie coeliaque était rare, que je me faisais des idées.

Puis un jour, un peu désespérée, j’ai tapé sur Google quelque chose comme “super généraliste Strasbourg”. Je suis tombée sur un forum datant de 2004 où une femme racontait qu’une médecin l’avait prise au sérieux alors que personne ne la croyait. Cette généraliste avait insisté, multiplié les examens, et avait fini par diagnostiquer un cancer du sein à un stade précoce.

Je lui ai écrit, sans vraiment y croire. Elle m’a répondu dans le quart d’heure. Elle m’a donné le nom de cette médecin et c’est le début du reste de ma vie !

La rencontre décisive

J’ai pris rendez-vous. À l’époque, les patientèles n’étaient pas encore saturées comme aujourd’hui. J’ai pu la consulter rapidement.

Je lui ai parlé de mes symptômes, de mon parcours, de mes doutes. Je lui ai parlé aussi de mes antécédents familiaux auto-immuns, car dans ma famille, les maladies auto-immunes sont nombreuses. Elle a été attentive. Elle a reconnu ne jamais avoir diagnostiqué de maladie coeliaque, mais elle a pris en compte le terrain.

Elle m’a dit : “On va tester.” Fin octobre 2014, j’ai fait la prise de sang. Les anticorps sont revenus positifs. Elle m’a adressée à un gastro-entérologue. La gastroscopie avec biopsies a été réalisée le 19 décembre 2014.

Le 24 décembre à 17 heures, j’ai reçu son appel. “Mathilde, vous avez la maladie coeliaque. Profitez bien de votre repas de Noël car ce sera le dernier avec du gluten dedans. Revenez me voir dès que vous êtes de retour sur Strasbourg ”

Je me souviens encore de cette sensation. J’ai sauté de joie. J’ai réellement dansé dans le salon de mes parents. Parce qu’après quatre ans à me battre pour prouver que mes douleurs étaient réelles, je pouvais enfin dire : ce n’est pas dans ma tête.

L’adaptation au régime strict sans gluten

Je n’ai pas profité de mon dernier repas de Noël, je n’ai pas pu manger du gluten en sachant le mal qu’il me faisait. J’ai mangé du riz pendant quasiment toute la semaine suivante, parce que je savais qu’il n’y avait pas de gluten dedans. Je ne savais pas lire les étiquettes. Je ne savais pas où se cachait le gluten. J’avais peur de me tromper.

Ma généraliste m’a rassurée, m’a orientée vers une diététicienne. Mais très peu étaient formées au régime sans gluten strict à l’époque. J’ai donc appris seule avec mes livres et mes recherches dans les publications scientifiques.

Pendant près de six mois et demi, mon alimentation était très restreinte : riz, lentilles, quelques légumes. J’étais en plein concours du CAPES et je n’avais pas l’énergie mentale pour tout gérer en même temps.

Puis, une fois le concours passé, j’ai pu me concentrer sur mon adaptation. J’ai recommencé à cuisiner, à pâtisser, à tester. Les symptômes ont diminué progressivement. Avec la supplémentation, il a fallu environ un an et demi pour corriger la majorité de mes carences, même si les folates restent compliqués.

Mais surtout, j’ai retrouvé le plaisir de manger sans souffrir. J’ai fait un article pour vous raconter mes débuts sans gluten si jamais cela peut vous aider 🙂

L’errance médicale : ce que cela signifie vraiment

Quand on parle d’errance médicale, on imagine souvent un parcours compliqué, quelques rendez-vous ratés, un diagnostic qui tarde un peu.

En réalité, c’est beaucoup plus profond que cela. L’errance médicale, ce n’est pas seulement le temps qui passe sans réponse. C’est le moment où l’on commence à douter de soi. C’est le moment où l’on entend, parfois à demi-mot, parfois très clairement :
“C’est le stress.”
“Vous êtes anxieuse.”
“Vous somatisez.”
“C’est dans votre tête.”

“La médecine ne peut plus rien faire pour vous.”

Oui ces phrases on me les a toutes dites. L’errance médicale, c’est lorsque les symptômes sont bien réels, mais que la médecine ne met pas encore de nom dessus. Parfois elle cherche mais ne trouve pas, parfois elle ne cherche pas car elle ne vous prend pas au sérieux.

Des recherches récentes ont montré que les femmes et les minorités raciales/ethniques ont entre 20 % et 30 % plus de risques d’être mal diagnostiquées que les hommes blancs dans le système de santé, ce qui inclut les erreurs, les retards de diagnostic et les diagnostics manqués.

Dans le cas de la maladie coeliaque, cette errance a longtemps été fréquente. La pathologie était connue depuis des décennies, mais elle était considérée comme rare, atypique, réservée à certains profils. Beaucoup de médecins n’y pensaient pas. Non pas par négligence, mais parce que la formation, à l’époque, n’insistait pas sur ses formes atypiques.

Pourtant, la maladie coeliaque peut se manifester de multiples façons :

• troubles digestifs chroniques

• carences inexpliquées

• fatigue persistante

• migraines

• aphtes à répétition

• douleurs abdominales récurrentes

• troubles de l’humeur

Elle ne ressemble pas toujours au tableau “classique” enseigné dans les livres. L’errance médicale, c’est aussi cette période où l’on multiplie les consultations, les examens, les bilans, sans réponse claire. Chaque nouvelle prise de sang devient un espoir. Chaque résultat normal devient une déception supplémentaire.

On m’a souvent dit que j’étais hypochondriaque avec toutes mes recherches mais non. Quand les résultats sont tous négatifs mais que vous savez que quelque chose ne va pas, on ne se sent pas soulagé (comme on pourrait l’être si on avait peur d’être malade), on se sent découragé.

Et le plus difficile n’est pas toujours la douleur physique.

Le plus difficile, c’est le doute.

Pourquoi la maladie coeliaque est souvent concernée par l’errance médicale

La maladie coeliaque est une maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten chez des personnes génétiquement prédisposées. Elle entraîne une destruction progressive des villosités intestinales, ce qui provoque des malabsorptions et donc des carences multiples.

Le problème, c’est qu’elle ne se présente pas toujours sous une forme “typique”.

Certaines personnes ont des diarrhées massives.
D’autres ont surtout des carences.
D’autres encore ont des symptômes neurologiques, cutanés, gynécologiques ou une simple fatigue chronique.

Pendant longtemps, on pensait qu’elle était rare. En réalité, elle était surtout sous-diagnostiquée.

Aujourd’hui encore, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic peut être de plusieurs années.

Ce que j’ai appris de cette errance médicale

Avec le recul, je ne garde pas la colère ou l’injustice, j’ai travaillé dessus avec ma psychologue pour éviter qu’elle me ronge.

J’ai appris plusieurs choses essentielles :

• Il faut parfois plusieurs médecins pour qu’un seul entende vraiment.

• Les patients connaissent leur corps mieux que quiconque.

• Se renseigner n’est pas de l’arrogance, c’est de la responsabilité.

• Un diagnostic peut être un immense soulagement, même s’il impose des contraintes.

Et surtout : il suffit parfois d’un seul professionnel bienveillant pour changer toute la trajectoire.

Si vous êtes en errance médicale

Si vous vous reconnaissez dans ce parcours, j’aimerais vous dire plusieurs choses.

D’abord : vous n’êtes pas seul(e).
Ensuite : vos symptômes sont légitimes.
Et surtout : une absence de diagnostic ne signifie pas une absence de souffrance.

Il est essentiel de préciser quelque chose d’important : lorsque l’on évoque une origine psychosomatique, cela ne veut pas dire que “c’est inventé” ou que “ce n’est pas grave”. Les troubles psychosomatiques existent, ils sont reconnus, ils peuvent être profondément invalidants, et ils méritent d’être pris au sérieux et accompagnés correctement. La santé mentale fait partie intégrante de la santé.

Le problème n’est donc pas qu’un médecin explore la piste psychologique. Le problème est que cette hypothèse soit utilisée pour clore le dossier trop vite, sans investigation suffisante, ou pour invalider la parole du patient.

Aucune douleur, qu’elle soit d’origine organique, immunologique, neurologique ou psychique, ne mérite d’être minimisée.

Changer de médecin si nécessaire n’est pas un caprice. Demander un second avis n’est pas de l’arrogance. S’informer n’est pas un affront. C’est simplement chercher à comprendre ce qui se passe dans son propre corps.

Notez vos symptômes. Gardez vos bilans. Entourez-vous de personnes bienveillantes, n’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels de la santé mentale pour apprendre à gérer la situation. Et surtout, gardez confiance dans votre ressenti.

Il suffit parfois d’un seul professionnel à l’écoute pour tout faire basculer.

Une autre errance médicale, plus longue encore

Après le diagnostic de maladie coeliaque, j’ai malheureusement connu une autre errance médicale, bien plus longue, concernant une autre pathologie. Elle a duré plus de dix ans, elle est encore en cours.

Cette période a été marquée par les mêmes doutes, les mêmes phrases entendues trop souvent, les mêmes allers-retours médicaux. Si je n’entre pas ici dans les détails, c’est parce que cet article est consacré à la maladie coeliaque. Mais je voulais simplement dire une chose : L’errance médicale n’est pas rare. Elle ne concerne pas qu’une seule maladie.

Et même lorsque le parcours semble interminable, il est possible, un jour, de mettre un nom sur ce que l’on vit.

Je le sais, parce que je l’ai vécu, pas une fois mais plusieurs fois. J’ai passé la moitié de ma vie en errance médicale.

Je vous envoie plein de douceur ! 

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