Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, un jour on finit par trouver. Cet article n’a pas pour but de remettre en cause la médecine actuelle, elle continue d’avancer et au fur et à mesure des découvertes. Il y a de nombreux très bons médecins, à l’écoute et compétents !
Mon diagnostic de cœliaque:
Près de 4 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer. Pourtant tous les signes étaient là, mais la maladie encore trop peu connue. J’ai changé plusieurs fois de médecin parce que c’était « dans ma tête ». On m’a tout dit, on m’a même dit « Mademoiselle vous êtes étudiante, c’est normal que vous êtes carencée en tout, tous les étudiants mangent mal ».
Puis je suis tombée sur celle qui m’a prise au sérieux, celle qui m’a redonné espoir. Je soupçonnais cette maladie depuis quelques mois et elle a accepté de me faire faire la prise de sang. La suite ? Je vous la donne en mille: résultat positif. La biopsie aussi. Joie et triple joie !
La veille de Noël, j’ai su: je suis cœliaque. J’ai ri, pleuré de joie parce qu’après 3 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à danser de joie pour ça mais c’est la réalité actuelle. De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ».
Ce diagnostic a été l’un des plus gros soulagements de toute ma vie, je savais que les choses allaient s’arranger. Et c’est le cas ! Le régime sans gluten a changé ma vie en positif comme je vous le racontais dans mon article bilan. J’ai repris les choses en main et ça s’est arrangé !
On prend les mêmes et on recommence !
Il y a un an et demi, j’ai compris que ça recommençait. Comme beaucoup, je donne de l’importance à écouter mon corps et il n’était pas dans son état habituel. Mes études, la prépa agreg, ma tête adorait les suivre mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J’ai commencé à faire des malaises, un puis deux pour arriver à environ trois par semaine. Des migraines à répétition. Une fatigue qui ne passe pas. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin des études.
« Le stress » des concours, de la prépa, on avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à faire des malaises. Or je sais gérer le stress. Donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant un an et demi sans trouver la cause de ces malaises. Pourtant ils étaient bien réels, j’ai démissionné de mon concours à cause d’eux, impossible d’être prof quand on tombe trois fois par semaine.
Ma médecin était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Mon errance médicale pour cette nouvelle pathologie..
On pensait avoir trouvé en avril 2017
Je n’ose pas encore y croire, j’ai peur qu’ils changent d’avis. J’attends encore quelques résultats mais j’avais besoin d’en parler avec vous. On a débuté le traitement hier soir. Les effets secondaires sont assez importants: malaises orthostatiques, nausées, migraines, vertiges et fatigue intense. Un nouvel IRM est prévu dans deux mois pour confirmer le diagnostic et donner plus de détails. En ce qui me concerne, j’attends que mon endocrinologue me le montre sur l’image : mon adénome hypophysaire. Mais elle, elle en est sûre, j’ai tous les symptômes… Avec 4 fois les taux normaux de prolactine dans le sang, ça explique tout.
Je suis heureuse et soulagée, à nouveau je peux dire que ce n’est pas dans ma tête. Heureusement c’est bénin, selon la taille on peut opérer. Sinon on le traite avec des médicaments sur du long terme, ils sont très lourds mais je suis ravie ça peut se soigner. J’ai à nouveau l’espoir d’une vie nouvelle sans mes malaises !
C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos remerciements me font tenir depuis des mois dans l’attente d’un diagnostic. Alors je tenais à partager ma joie avec vous. Je sais que beaucoup d’entre vous sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien.
EDIT du 10 juillet 2017, erreur ce n’est pas un prolactinome.
Après un mois de traitement au Dostinex pour un éventuel prolactinome, j’ai dû arrêter le traitement car mon foie ne le supportait pas. J’ai frôlé l’hépatite médicamenteuse et perdu 7 kilos. L’IRM a révélé que comme d’habitude, je n’aime pas faire comme tout le monde. Il y avait très peu de chance pour que mon taux de Prolactine soit si élevé sans adénome et pourtant c’est le cas. Les recherches reprennent, mon diagnostic s’est envolé comme les kilos. Je n’ai pas de prolactinome ! Ils se sont trompés..
Les recherches recommencent…. Bilans cardio et respiratoires à faire, un petit séjour en médecine interne aussi. Le diagnostic s’oriente vers une maladie liée au sommeil comme l’apnée du sommeil ou la narcolepsie ou une maladie auto-immune (encéphalomyélite myalgique, lyme). Avant cela il faut être sûr que je ne fais pas d’apnée du sommeil. Tous les examens auront lieu au mois d’août (holter, sas, médecine interne), je vous tiendrais au courant ! J’ai de plus en plus de mal à supporter la fatigue, je m’endors en pâtissant sur ma table mais je n’abandonne pas, je suis trop gourmande ! En tout cas, je persévère, on va trouver ce que j’ai !
EDIT du 29 juillet 2019, le diagnostic est enfin posé !
Depuis ma dernière mise à jour beaucoup de choses se sont passées. Les symptômes qui ne correspondaient pas à ma maladie coeliaque se sont aggravés au point de m’éloigner pendant un bon moment du blog comme je vous le disais sur mon article « savoir écouter son corps ».
L’errance médicale s’est poursuivie jusqu’au 29 juillet 2019. Je vous épargne le nombre impressionnant de médecins qui m’ont encore dit que c’est dans ma tête et le nombre impressionnant d’examens médicaux que j’ai fait. J’ai eu la chance que ma généraliste me croit depuis le début.
Par hasard, je regardais le JT un 16 mai 2017, jour de la journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique. Avec ma maman on m’a complètement reconnue dans les symptômes de cette pathologie très handicapante. J’étais voir un médecin du service de médecine interne à Strasbourg en août 2017 pour des suspicions sur cette pathologie. Verdict : « personne n’est malade à 25 ans mademoiselle, vous devez consulter un psychiatre ». Je suis allée consulter un psychiatre, verdict : « vous n’êtes pas dépressive mademoiselle, vous aimez juste être malade. »
Démolie, j’ai poursuivi mon errance médicale avec ma famille et ma généraliste à mes côtés (mais à 150km de chez moi après mon déménagement, je n’ai trouvé aucun autre médecin qui me croyait alors je suis restée chez elle). Impuissantes face à l’aggravation des symptômes. On a continué à éliminer les pathologies : sclérose en plaque, lyme, ehlers-danlos, SLA… la liste s’amenuisait et je continuais de me retrouver dans les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique.
En désespoir de cause, j’ai contacté l’Association du Syndrome de Fatigue Chronique qui m’a expliqué que je devais consulter un spécialiste. J’ai reçu un nom. Celui d’un grand spécialiste de la maladie en France à Nancy. J’ai eu de la chance, il connait bien la maladie coeliaque et est spécialisé dans les diagnostics difficiles. J’ai rassemblé mes forces pour prendre rendez-vous et 9 mois plus tard, le 29 juillet 2019, j’ai donné tout ce qu’il me restait d’espoir dans ce rendez-vous.
En 1h15 de rendez-vous, il a écouté mon parcours depuis le jour où ma vie a basculée le 22 octobre 2015. Il m’a posé beaucoup de questions, il a fait des tests complémentaires et il m’a donné non pas un mais 3 diagnostics en plus de la maladie coeliaque qu’on m’avait diagnostiquée en 2014.
Aujourd’hui je sais que je souffre d’une encéphalomyélite myalgique associée à une fibromyalgie et une allodynie. J’ai eu confirmation que je gère très bien ma maladie coeliaque et qu’il n’y a pas de liens.
Je suis désormais en situation de handicap avéré, mes activités ont été réduite de plus de 80 % depuis que j’ai lancé ce blog mais :
- J’ai le moral je suis heureuse de savoir même s’il n’y a pas de traitement
- Je me débrouille bien, quand on s’adapte à la maladie coeliaque on s’adapte à tout
- Je fais les choses que j’aime à mon rythme : mon blog, mon activité professionnelle de professeur indépendante de SVT
Et j’ai de l’énergie à revendre à donner à tous ceux d’entre-vous qui galèrent en errance médicale ! Vous n’êtes pas seuls et il suffit d’un médecin pour tout changer et vous sortir de cette situation. Suivez votre instinct, prenez soin de vous !
Dans le cadre d’une errance médicale provoquée par une pathologie liée au gluten, il est très important de s’informer. Je vous propose donc de retrouver toutes les informations sur la maladie coeliaque et les autres pathologies liées au gluten sur le blog.
Wess
Je reste admirative devant ton courage et ton esprit si positif ! Je suis désolée de ne pouvoir apporter aucune réponse ou aide ou astuce au dernier paragraphe de ce poste, mais sache que tu as tout mon soutien, de là où je suis, et, réellement, tout mon respect.
S’inquiéter des publications ? Mais là n’est pas l’essentiel, voyons ! Ta santé passe bien avant.
Je te souhaite de tout cœur de garder cette force extraordinaire que tu as en toi, de la décupler, si possible, et d’être d’aplomb aussi vite que possible. Je te souhaite le meilleur et je suis contente que ton mal ait un nom, de quoi pouvoir y faire face.
Looots of love ❤️ <3
Mathilde
Merci beaucoup c’est vraiment très touchant ce que tu me dis, je te souhaite également le meilleur, j’espère que tout vas bien pour toi ! 🙂 Merci vraiment du fond du coeur ! Loooots of love <3 <3 !
Adeline
Je ne le connais que trop bien le « oh ce n’est rien mademoiselle », « mais non, ça ce n’est pas un symptôme », « bien sûr que non voyons ! »…
A t’en faire douter, pleurer et te recroqueviller sur toi-même. A ne plus en parler pour ne pas froisser la rectitude des gens… oui, alors je peux te dire : tu as fait preuve d’un grand courage, d’une très grande détermination.
Je te souhaite de guérir vite, sans trop de conséquences et surtout, de pouvoir reprendre ton chemin là où tu l’a arrêté
Prends soin de toi
Mathilde
Tu as tout à fait raison, c’est exactement ça ! On en vient à penser qu’on n’est pas normaux et qu’on devient dingue, pourtant quand les symptômes reviennent ils sont bien là. Merci du fond du coeur pour tes gentils mots, ils font du bien 🙂 je te souhaite le meilleur ! Prends soin de toi également ! <3
Ridon André
BONJOUR,
je n’arrive pas à tout lire manque de concentration, excusez moi
c’était quoi en deux mot vos symptômes ?
moi j’ai des acouphènes, je rencontre le même désarroie devant les médecins !
mais maintenant je rumine tout le temps me parle à moi même tout et m’apporte les réponse !
c’est un cauchemar !
je suis en dépression depuis le 6 février, je ne sais pas si tout ces symptômes proviennent de la dépression ou quoi ?
Connaissez vous à remeide pour arrêtez la rhuminance à part l’occupation qui me fait du bien mais il faut bien se reposer !
merci de votre réponse sur mon mail: andre.ridon0218@orange.fr
André
Mathilde
Bonjour André, je vous réponds par email. Belle soirée à vous !
Chaillou
Je suis heureuse pour vous c’est formidable qu’ils aient enfin trouvé ! !!courage à vous !!!
Mathilde
Merci du fond du coeur c’est très gentil ! 🙂 j’espère que tout va bien pour vous aussi ! A très bientôt ! <3
Manayiiin
Je découvre cet article et ton blog grâce à Hellocoton, donc j’arrive en cours de route mais… je suis heureuse pour toi que tu aies pu trouver des diagnostics ! Tu as dit une phrase qui résume bien des choses : « de nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress » ». Tu peux être fière de ta volonté et de ta confiance en toi, en la médecine sûrement aussi. J’ai moi-même eu un diagnostic il n’y a pas si longtemps, après presque 15 ans d’errance médicale (et je n’en ai que 25…). Je n’ai pas eu toute cette confiance que tu as l’air d’avoir gardée, je suis admirative !
Je suis désolée de ne pas pouvoir t’apporter d’infos concernant ton diagnostic, mais j’espère que tu vas trouver des témoignages qui t’aideront !
Mathilde
Coucou Manayiiin 🙂 merci du fond du coeur pour ton commentaire. Je comprends totalement ta position, elle est normale, ce n’est pas facile de garder confiance lorsqu’on est dans cette situation d’errance médicale ! J’ai souvent perdu confiance aussi, en moi et en la médecine. Je suis une passionnée de biologie c’est ce qui m’aide à garder confiance en le corps humain et en la science alors heureusement ça m’a beaucoup aidé. Par contre, à force de s’entendre dire que c’est dans notre tête, on finit par y croire et se demander si on devient fou mais c’est normal et à travers mon article je voulais témoigner pour dire que non on n’est pas fou. On finit toujours par trouver. Je te souhaite du fond du coeur que tout s’arrange avec ton diagnostic et que tu ailles mieux 🙂 ! Je te souhaite le meilleur !
Poulet
Bonjour
Je suis de tout coeur avec toi, garde la force et le courage que tu possèdes.
Amitiès
Mathilde
Merci beaucoup c’est très gentil ! 🙂 Belle soirée à toi, amitiés !
saby sloan
Je compatis totalement pour les « c’est le stress », « mais non vous n’avez rien »… je suis également passé par là, j’avais une ribambelle de symptomes divers et variés plus inquiétants les uns que les autres mais aucun diagnostic pendant un an et demi… puis après avoir chercher moi meme sur doctissimo et avoir demandé à mon medecin une IRM de la moelle (j’avais que 19 ans à l’époque), ils ont mis le doigt sur un kyste dans la moelle. Bon moi j’étais pas vraiment soulagée car vu la criticité de la maladie j’aurais préféré continuer à me persuader que c’était le stress… mais presque 8 ans après je vis normalement et j’ai pu me faire opérer. Donc je me sens vraiment proche de ce que tu as vécue et fort heureusement pour toi c’est rien de grave 🙂
Mathilde
Coucou Sabrina 🙂 merci beaucoup pour ton commentaire et ton témoignage. Tu as raison ce n’est pas facile du tout, je suis ravie que tu ailles mieux et que tes soucis se soient réglés :). Pour le moment, en ce qui concerne la gravité rien n’est sûr, mais je croise les doigts et j’essaie de rester positive. Je serais très contente que l’on puisse opérer l’adénome même s’il est situé au niveau du cerveau cela m’éviterais de prendre des médicaments durs à supporter en plus de mon problème au foie et ma maladie coeliaque. En tout cas merci pour ton témoignage ça me donne de la force et de l’espoir ! 🙂 Je te souhaite le meilleur !
Rozie
Bonjour,
Petite curiosité .. Quels sont tes symptômes ? 🙂 J’ai moi-même quelques soucis qui m’avaient fait penser à cette maladie (entre autre …).
Bravo pour cette persévérance, tu as eu gain de cause et tu vas pouvoir te soigner !
Si je peux me permettre, peut-être serait-il bon d’aller consulter un.e naturopathe. Bien sûr, ses conseils ne se substitueront pas à ton traitement médical, mais ils te permettront de mieux vivre ta vie grâce à des petites astuces alimentaires (et autres) qui aideront ton corps !
Je te souhaite une belle avancée pour la suite !
Mathilde
Coucou 🙂
Alors tu parles de mes symptômes concernant la maladie coeliaque ou bien l’adénome hypophysaire ?
Les symptômes d’avant diagnostic de ma maladie coeliaque étaient fièvres inexpliquées, douleurs intestinales, diarrhées, constipations, vomissements après chaque repas, perte de poids, migraines insoutenables.
Les symptômes d’avant diagnostic de mon adénome hypophysaire sont migraines insoutenables, problèmes de vision, malaises, perte de tonus musculaire, fatigue intense, nausées, taux de prolactine élevée.
Merci pour tout ça me fait beaucoup de bien, c’est très gentil ! Tu as raison, je vais voir pour trouver un naturopathe, il pourra peut-être m’aider dans mon quotidien, merci pour ce conseil :).
Je te souhaite également le meilleur, n’hésites pas si tu as d’autres questions.
Raphaelle
Bonjour,
Bravo pour ton courage ! Ca ne doit pas être facile tous les jours ! Mais j’espère que tu iras mieux ou du moins que tu vas être bien suivi!
Je connais ce que tu as vécu, depuis longtemps je souffrais lors de mes règles, etc je n’en dormais plus, on me disait à moi aussi que c’était dans la tête, mais bien sûr! Et puis un jour j’ai passé des examens, et là bim : endométriose sévère stade 4. J’étais contente d’avoir enfin un nom à mes maux… Bon courage encore !
Mathilde
Coucou Raphaelle 🙂 merci beaucoup pour ton témoignage et tes mots qui me vont droit au coeur ! J’espère que ton endométriose ne te fait pas trop souffrir et que tu es également bien suivie. J’admire ton courage également et j’espère que depuis ton diagnostic tes douleurs se sont apaisées. Je suis avec toi de tout coeur ! Belle journée à toi !
alix
Bonjour! Deja je te remercie pour cet article. C est tres dur de ne pas etre pris au serieux par les medecins ou les gens. Marre du c est dans la tete…J ai ete malade aussi trois ans avant de decouvrir que j etais intolerante au gluten et lactose. J ai recommencé à vivre. Mais insidieusement un autre probleme s est installé, rebelote deux trois ans avec fatigue encore pire, deprime quasi depression, sinusite chronique infections urinaires asthme. En fait un medecin a enfin fini par soupçonner des parasites. Prise de traitement, et hop plus aucun symptome! Rien de rien. Alors ça revient il faut s accrocher et se traiter au long cours. Je soupçonne que je les avais depuis longtemps et ont précipité mes allergies alimentaires. C est surtout dingue l effet psycho. La depression disparait magiquement. Alors oui comme quoi c est pas dans la tete, on sait quand on a quelque chose qui va pas et c est usant de se faire traiter comme ça. Bon courage à toi!
Mathilde
Bonjour Alix 🙂 merci pour ton témoignage, je me reconnais beaucoup dans tes mots. Tu as entièrement raison, cette situation est difficile à vivre car usante. Je suis comme toi, ça fait également deux fois que je la vis mais je me dis que si on l’a vécue une fois, alors on est suffisamment à l’écoute de notre corps pour savoir le protéger et se battre pour finir par obtenir un diagnostic à nouveau. Avec le recul, ça nous a rendu plus fortes et plus attentives, c’est quelque chose qui nous protègera toujours. On sait dire stop à notre corps pour le protéger et se battre pour le guérir.
J’espère du fond du coeur que tes maux se sont atténués et que tu vas mieux aujourd’hui ! Bon courage à toi aussi ! 🙂
alix
Merci Mathilde pour ton gentil message! Je vais de mieux en mieux et je sais que je vais dans la bonne direction. Je pense aussi que tous mes maux sont liés. Et ma mere qui a commencé a avoir des malaises la même année que moi va se deparasiter aussi. Mon pere a deja arrêté le gluten et mon oncle aussi( ameliorations incroyables pour des pathologies tres variées). Alors je suis contente de voir que ça permet a d autres de trouver des réponses. Parfois on se dit qu on a pas de chance et on endure, tant que ça reste supportable, mais il y a des explications. Et beaucoup de medecins et entourage qui ne comprennent rien et remettent tout sur le psy( plusieurs fois on m a dit d aller consulter un psy). J encourage tout le monde a chercher et a ne pas se laisser abattre, la preuve nous avons trouvé! Et ne pas se croire folle, faire confiance à son instincf. Moi j’ai douté de moi et je regrette. Autour de moi les gens se deparasitent ( comme on fait aux animaux) et ça a marché pour plusieurs personnes. Je me dis que mon cheminement et mes posts en aideront d autres a explorer cette voix, dont personne ne parle. Merci pour ton partage, et bon courage dans ton cheminement toi aussi! À bientôt sur ton blog!
sylvie martin
Coucou Mathilde
J’espère que ton traitement se passe bien et que tu le supportes bien.je te souhaite un joyeux anniversaire 🎂. Bises
Mathilde
Coucou, ooh merci beaucoup c’est super gentil ! 🙂 bises <3
Letice
Bonjour Mathilde,
Merci pour ton témoignage sur le diagnostic. Je viens moi même d’être diagnostiquée avec un adénome hypophysaire. Personne ne me croyai quand je disais que ce n’était pas normal que je continue de grossir, de grandir (+2cm) et + 2 pointures de pieds. Jusqu’a ce que je déménage et que mon nouveau médecin traitant me mesure (juste ça) résultats : 1m73, euh non j ai toujours fait 1m71, Déjà que j ai pris 2 pointures…et la j’ai vu ça tête !!!! En 1 mois entre la prise de sang et IRM le verdict est tombé. Maintenant j attends juste un rdv chez l endocrinologue pour débuter un traitement. J ai également de fichue migraine (je croise les doigts jamais eu de malaises) heureusement car maman célibataire avec 2 enfants j aurai peur pour eux.
Qu en est il pour toi ? Traitement en cours ? J espère avoir de tes nouvelles.
Létice
Mathilde
Coucou Létice,
Merci beaucoup pour ton témoignage et ton message. J’espère que ça va allez mieux pour toi maintenant que l’on t’a diagnostiquée :). Du coup si je comprends bien tes symptômes notamment que tu grandis encore, tu as un adénome à GH ? En ce qui me concerne, ils soupçonnent un adénome à prolactine. Je passe mon IRM vendredi prochain, vu les taux de prolactine que j’ai, ils ont posé le diagnostic avant même l’IRM et j’ai débuté un traitement sous Dostinex. Malheureusement, j’ai pas mal de soucis de foie et je n’ai pas supporté le médicament. Après 1 mois de traitement vraiment difficile (parce que mon foie ne le supportait pas), j’ai dû stopper en urgence pour un début d’hépatite médicamenteuse. Tant que l’on a rien vu à l’IRM, je ne serais pas totalement convaincue que l’on a trouvé la cause de mes malaises. J’espère qu’ils trouveront quelque chose à l’IRM sinon c’est retour à la case départ et retour à la recherche d’un nouveau diagnostic. Mes malaises sont toujours là, parfois pendant les malaises, mes jambes ne répondent plus pendant quelques minutes. Et la fatigue extrême s’est intensifiée aussi je trouve mais bon, quoi qu’il arrive à l’IRM on avance.
Le traitement qu’ils vont te donner va t’aider à aller au delà des symptômes de l’adénome 🙂 Surtout donnes moi de tes nouvelles ! C’est à plusieurs que l’on est plus fort ! Très belle journée à toi ! Bises
Mathilde