La Gastro-endoscopie avec biopsie

Lorsqu’on parle du diagnostic de la maladie cœliaque, la gastro-endoscopie avec biopsie est souvent perçue comme un examen impressionnant et stressant. Personnellement, lorsque j’ai dû passer cet examen, j’avoue que j’étais bien stressée aussi. C’est la raison pour laquelle j’avais envie d’écrire cet article. Je voulais vous transmettre toutes les informations sur cet examen car, dans la vie, comprendre permet souvent de mieux appréhender les évènements stressants.  L’objectif de cet article est donc de vous donner les clés pour comprendre comment se déroule cet examen, à quoi il sert, comment il s’intègre dans la démarche diagnostique.  

Pourquoi la gastro-endoscopie avec biopsie est proposée ?

  La gastro-endoscopie avec biopsie est proposée aux patients dans le cadre de la maladie coeliaque lorsque :

• les résultats des tests sanguins suggèrent une maladie coeliaque.
• les symptômes sont évocateurs,
• ou lorsque la situation nécessite d’aller plus loin pour comprendre ce qui se passe au niveau de l’intestin du patient.
• lorsque le patient est déjà diagnostiqué dans le cadre d’un suivi régulier de la maladie tout au long de la vie.

Cet examen permet aux médecins de visualiser la muqueuse de l’intestin grêle (et notamment du duodénum) et d’en prélever de tout petits fragments pour les analyser.  Comme je l’explique dans mon article sur les effets du gluten sur le système immunitaire, le gluten provoque chez les cœliaques une altération des villosités de la muqueuse intestinale. C’est grâce à la gastro-endoscopie que l’on peut observer ces conséquences immunitaires de la réaction au gluten.

Pourquoi faire des biopsies du duodénum dans le cadre de la maladie coeliaque ?

  Ces biopsies sont analysées en laboratoire au microscope. Elles permettent de détecter des modifications qui peuvent orienter le diagnostic vers une potentielle maladie coeliaque :

• Une diminution ou disparition partielle des villosités intestinales.
• Une augmentation des lymphocytes intra-épithéliaux (ce sont des cellules du système immunitaire)
• et d’autres modifications de la structure de la muqueuse.

Ces villosités intestinales sont de petites structures (qui ressemblent à des plis) qui augmentent la surface d’absorption des nutriments. Lorsqu’elles sont altérées, l’absorption peut devenir moins efficace et cela peut expliquer certains symptômes observés dans la maladie coeliaque.  Attention, ces anomalies ne sont ni instantannées, ni identiques chez tous les patients. Elles dépendent de nombreux facteurs dont la durée d’exposition au gluten et la variabilité individuelle. C’est aussi pour cela qu’il est très fortement déconseillé de commencer un régime sans gluten avant d’entreprendre cette démarche diagnostique.  

Est-ce que la gastro-endoscopie avec biopsie est le « seul examen fiable » dans le diagnostic de la maladie coeliaque ?

Par simplification, on entend souvent dire que la biopsie est le seul examen fiable pour diagnostiquer la maladie coeliaque. C’est une formulation trop simplificatrice.  Dans la réalité, le diagnostic repose sur une démarche structurée (que je vous présente dans cet article dédié) :

• Les symptômes et le contexte clinique
• Les tests sanguins
• Lorsque c’est indiqué, l’analyse des résultats des biopsies.

La biopsie apporte une preuve histologique (une observation directe de la  muqueuse) mais elle n’a de sens qu’en étant mise en commun avec les autres éléments du dossier en possession de votre médecin. En effet, chez l’adulte, la gastro-endoscopie avec biopsies est très souvent une étape importante du diagnostic. Chez les enfants, les recommandations internationales prévoient, dans des conditions très cadrées, la possibilité par les spécialistes de poser le diagnostic sans biopsie lorsque les marqueurs sanguins sont fortement positifs et concordants. C’est donc à votre médecin d’établir en fonction du contexte la démarche diagnostique la plus à même de comprendre ce que vous avez.  

Comment se déroule la gastro-endoscopie avec biopsie ?

La gastro-endoscopie est souvent source d’appréhension, surtout quand on ne sait pas exactement à quoi s’attendre. Comprendre le déroulement concret de l’examen permet de lever une partie des inquiétudes.  

Les démarches avant l’examen : 

Avant une gastro-endoscopie, certaines consignes vous sont données par votre médecin, notamment concernant le fait de venir à jeun. Il vous donnera également des consignes sur le comportement idéal à apporter vis à vis de votre consommation actuelle de gluten. Ces consignes permettent de s’assurer que la muqueuse sera bien visible pendant l’examen et que les conditions de sécurité soient bien adaptées pendant l’examen. Cet examen peut se dérouler en fonction du contexte avec ou sans anesthésie. Cela dépend des habitudes du service, de la situation de la personne concernée. Il n’y a pas une seule façon de faire cet examen.

• Lorsque l’examen est réalisé sans anesthésie générale, il est souvent réalisé avec une anesthésie locale de la gorge (sous forme de spray) parfois associé à une sédation légère. Dans cette configuration d’examen, le patient est conscient pendant l’examen, l’examen est court et l’inconfort ressenti est surtout lié au passage de l’endoscope et au réflexe nauséux.
• Lorsque l’examen est réalisé sous sédation plus profonde ou sous anesthésie générale, le patient dort pendant l’examen. Il ne ressent ni l’examen, ni le passage de l’endoscope et n’a généralement aucun souvenir du déroulement. Une phase de surveillance est prévue après l’examen, une fatigue ou somnolence peut persister quelques heures et certaines consignes temporaires peuvent être données pour le retour à domicile. Un rendez-vous avec l’anesthésiste est réalisé en amont pour assurer votre prise en charge.

Le jour de l’examen, un échange aura lieu avec l’équipe médicale pour vous rappeler le déroulement et répondre à toutes vos questions.  

Pendant l’examen : 

La gastro-endoscopie consiste à introduire par la bouche un tube souple et fin (appelé endoscope). Cet endoscope est associé à une caméra et va permettre à votre équipe médicale d’observer l’oesophage, l’estomac et le duodénum. Pendant l’examen, le/la gastro-entérologue peut réaliser plusieurs biopsies du duodénum. Ces prélèvements sont très petits et ne sont pas ressentis comme des coupures ou des piqûres, je vous rassure.  

Après l’examen : 

Il est possible de ressentir une petite irritation de la gorge, des ballonements liés à l’air insufflé par le médecin pour faire progresser l’endoscope dans votre tube digestif pendant l’examen.  Ces sensations ne persistent pas longtemps après l’examen et votre médecin saura vous guider pour les gérer au mieux. Les biopsies qui ont été réalisées sont ensuite envoyées au laboratoire où elle sont analysée par un anatomo-pathologiste. Les résultats ne sont pas immédiats car un délai est nécessaire pour permettre l’analyse au microscope.  

« Est-ce que ça fait mal, docteur ? »: 

Si vous consultez cette page, il est très probable que vous vous posiez cette question. C’est normal, c’est légitime et c’est bien sûr très fréquent. Je vous rassure, je me la suis posée également pour toutes les gastro-endoscopies avec biopsie que j’ai déjà dû faire dans ma vie. La première chose qui est très importante c’est d’oser en parler avec votre médecin. Elle ou il sera à même de vous écouter, de vous rassurer, de vous expliquer. Rassurez-vous c’est une question à laquelle ils sont habitués à répondre.

La gastro-endoscopie n’est pas un examen douloureux au sens strict cependant elle peut être désagréable, surtout si elle est réalisée sans sédation. Certaines personnes décrivent une sensation de gêne dans la gorge, une impression d’avoir des nausées et parfois une sensation d’inconfort. Mais il est important que vous sachiez que les biopsies ne font pas mal. La muqueuse intestinale ne possède pas de récepteurs de la douleur comme la peau. L’inconfort ressenti est uniquement lié au passage de l’endoscope et pas aux prélèvements. La durée de l’examen est généralement courte, de l’ordre de quelques minutes. L’expérience est ressenti de façon différente entre chaque partient en fonction de sa sensibilité et du contexte.Si cela peut vous intéresser vous trouverez plus bas mon témoignage personnel (qui n’a pas vocation a être généralisé).  

Mon retour d’expérience de la gastro-endoscopie avec biopsie

  Attention, ce paragraphe est un témoignage personnel. Il n’a pas vocation à être généralisé. Il décrit uniquement mon ressenti et mon expérience au cours des gastro-endoscopies que j’ai vécues dans ma vie.  

Ma gastro-endoscopie de diagnostic de la maladie coeliaque : 

Avant l’examen : la décision de faire une gastro-endoscopie

Après mon premier rendez-vous chez mon gastro-entérologue, il m’a été proposé de réaliser une gastro-endoscopie avec biopsie. En effet, mes résultats sanguins étaient faiblement positifs et le contexte clinique orientait mon médecin vers un approfondissement des recherches sur la maladie cœliaque.

Dans ma situation, il m’a été proposé une gastro-endoscopie avec biopsie sous anesthésie générale. Je suis donc allée consulter l’anesthésiste, qui a l’habitude de travailler avec mon gastro-entérologue, afin de faire un bilan de ma santé et de vérifier les éventuelles contre-indications qu’il pouvait y avoir.
L’intervention a été programmée pour le 19/12/2014 au matin.

Le jour de l’intervention

Le jour de l’intervention, je devais absolument venir à jeun et avoir continué de consommer du gluten normalement. L’admission à l’hôpital ayant été réalisée, je me suis dirigée en salle d’attente. Puis j’ai été reçue par l’équipe médicale qui travaille avec mon gastro-entérologue.

Ils ont tous été très gentils et compréhensifs face à mon stress. Ils m’ont bien expliqué le déroulement de l’intervention et ont répondu à mes questions, dont la fameuse : « mais ça fait mal ? »

L’installation et l’anesthésie

Je me suis changée, j’ai enfilé ma blouse. Je me suis installée sur le lit et une perfusion a été posée sur mon bras. J’ai ensuite été emmenée au bloc. C’est par cette perfusion que l’anesthésiste a injecté son anesthésiant.

Avant l’injection, mon gastro-entérologue est entré dans le bloc, il a fait un check à mon anesthésiste pour lui dire bonjour et m’a saluée. Cela peut paraître un peu bête, mais cette bonne humeur et cette proximité entre eux m’ont fait me sentir beaucoup plus à l’aise et rassurée. J’ai bien compris à ce moment-là qu’ils travaillent ensemble au quotidien et qu’ils se connaissent par cœur.

On m’a posé un cale-dents pour que ma bouche reste ouverte pendant l’intervention, pendant que je serais endormie. L’anesthésiste m’a dit quelques mots rassurants et rigolos, puis il m’a injecté le produit.
Je me souviens l’avoir entendu dire : « tout va bien se pass… » et je me suis endormie.

Pendant l’examen et le réveil

Ils ont fait leur travail pendant que moi je dormais tranquillement, et je me souviens avoir rêvé que je passais mon concours du CAPES (on était en plein dans cette année-là de ma vie).
Apparemment, l’intervention a duré environ 20 minutes et je me suis réveillée au bout de 40 minutes.

Je me suis donc réveillée en salle de réveil et je dois vous avouer que j’étais complètement groggy quand mon gastro-entérologue est venu me voir pour me dire que tout allait bien, que tout s’était bien passé et qu’il fallait maintenant attendre les résultats.

Le retour à la maison

On m’a apporté une belle collation pour me remettre d’aplomb et j’ai été libérée environ 60 minutes après mon entrée dans le bloc. C’est mon conjoint qui a dû venir me chercher pour que je ne rentre pas seule, car j’étais encore bien fatiguée.

Nous sommes rentrés à pied, car nous étions étudiants à l’époque et nous n’avions pas de voiture. À la maison, j’ai dormi tout l’après-midi. J’avais un peu mal au ventre, mais c’était surtout des ballonnements et un inconfort, plus qu’une vraie douleur.

Ce n’est pas un mauvais souvenir. Tout s’est bien passé.

Les résultats et le diagnostic

Mes résultats de biopsie m’ont été communiqués par mon équipe médicale le 24/12/2014 pour m’annoncer qu’ils étaient positifs et que, d’après le contexte global et l’ensemble de mon dossier médical, je suis cœliaque.

On m’a donné de nouveaux rendez-vous pour en discuter de vive voix et on m’a demandé de commencer le soir même un régime strict sans gluten.
Ce fut un grand soulagement pour moi d’obtenir ce diagnostic après de nombreuses années d’errance médicale.

Mes gastro-endoscopies de contrôle de la maladie coeliaque : 

A l’heure où j’écris ces lignes, je suis diagnostiquée depuis maintenant 12 ans. Dans mon suivi de la maladie coeliaque, il m’a été recommandé d’effectuer des gastro-endoscopies de contrôle de façon régulière. A cause de la pandémie du Covid, j’ai raté celle des 5 ans. Ayant déménagé depuis la fin de mes études, je me suis éloignée à 200km de mon gastro-entérologue. J’ai donc d’abord cherché à être suivie près de chez moi.

Cependant je vis en plein désert médical et après avoir cherché un nouveau médecin qui m’accepte sans succès pendant 4 ans supplémentaires, j’ai pris la décision de faire le trajet et de retourner voir mon gastro-entérologue. Une gastro-endoscopie de contrôle a été programmée et s’est déroulée dans les mêmes conditions que la première. Tout s’est très bien passé, je n’ai eu aucune douleur et le résultat montre que mon régime strict sans gluten est bien suivi et efficace.

Obtenir de l’aide pour comprendre la maladie :

Vous vous sentez un peu perdu(e) ?

J’ai créé des mini-cours d’introduction pour aider à mieux comprendre la maladie cœliaque et ce que recouvre l’alimentation sans gluten.

Ces mini-cours permettent de comprendre les bases, de poser des repères et d’avancer plus sereinement dans cette période de découverte, qui n’est pas toujours facile à vivre.

Ils ont été conçus pour répondre aux questions que l’on se pose lorsque l’on est concerné(e) par la maladie ou engagé(e) dans un parcours de diagnostic. Leur objectif n’est pas d’encourager un changement alimentaire en dehors d’un cadre médical, mais au contraire d’aider à y voir plus clair et à s’orienter vers les professionnels de santé à même de vous accompagner.

Vous pouvez me poser vos questions à tout moment.
Ces mini-cours sont entièrement gratuits, car je mesure l’importance de pouvoir être guidé(e) et accompagné(e) dans cette période souvent déstabilisante. Je l’ai moi-même vécue, et j’aurais aimé pouvoir bénéficier de ce type de repères.

S’adapter Sans Gluten, l’outil pour vous guider au quotidien !

Encouragée par mes lecteurs, j’ai décidé de créer L’OUTIL qui m’a tant manqué dans ma vie de coeliaque. J’ai donc la joie de vous présenter le guide pratique et complet (300 pages) destiné à toutes les personnes confrontées de près ou de loin à l’alimentation sans gluten.

C’est un concentré d’informations, d’astuces et de clés pour trouver facilement toutes les réponses aux questions que l’on se pose dans le cadre d’une vie sans gluten ou lorsqu’on accompagne un(e) proche dans cette situation.

Avant, pendant ou après le diagnostic, que votre régime sans gluten soit récent ou non, ce guide a été pensé et écrit pour vous accompagner, faciliter votre quotidien sans gluten et vous sensibiliser aux risques d’une alimentation sans gluten au long terme.

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