Lutter contre la désinformation scientifique sur la maladie cœliaque

Si j’ai créé ce blog en 2015 pour partager mon adaptation au régime sans gluten, j’ai rapidement compris qu’il avait une autre mission.

Une mission qui dépasse les recettes. Une mission qui touche à quelque chose de plus large : la désinformation sur la maladie coeliaque et le régime sans gluten.

 

Pourquoi parler de désinformation sur la maladie coeliaque ?

Depuis plusieurs années, le gluten est devenu un sujet médiatique. On en parle partout.

• Dans les magazines.
• Sur les réseaux sociaux.
• Dans les émissions de télévision.
• Dans les discours marketing.

Le problème, ce n’est pas qu’on en parle. Le problème, c’est qu’on en parle souvent mal.

On confond :

• maladie cœliaque et simple inconfort digestif

• hypersensibilité au gluten et pathologie auto-immune

• régime thérapeutique strict et tendance alimentaire

• démarche médicale et effet de mode

Or ces confusions ont des conséquences réelles.

 

La maladie cœliaque n’est pas une mode

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune chronique. Elle touche environ 1 % de la population. Chez les personnes concernées, l’ingestion de gluten déclenche une réaction immunitaire qui endommage l’intestin grêle. Cela peut entraîner :

• des troubles digestifs

• des carences sévères

• de la fatigue chronique

• des complications à long terme si le régime n’est pas strictement respecté

Le seul traitement reconnu à ce jour est un régime sans gluten strict et à vie.

Ce n’est pas un choix de confort. Ce n’est pas un régime “détox”. Ce n’est pas une préférence alimentaire. C’est un traitement. Quand on banalise la maladie cœliaque en la réduisant à une tendance alimentaire, on invisibilise la réalité des patients.

 

Pourquoi la désinformation sur la maladie coeliaque est problématique

La désinformation scientifique sur la maladie coeliaque peut prendre plusieurs formes :

• Des conseils non fondés scientifiquement.

• Des promesses de “guérison naturelle”.

• Des discours alarmistes sans données solides.

• Des généralisations hâtives.

• Des influenceurs qui parlent sans distinguer les situations médicales.

Le danger n’est pas seulement théorique. Une mauvaise information peut conduire à :

• un régime mal suivi

• des contaminations répétées

• une mauvaise compréhension des risques

• un retard de diagnostic

• une culpabilisation injustifiée

À l’inverse, certaines personnes adoptent un régime sans gluten sans bilan médical préalable, ce qui peut compliquer ou retarder un diagnostic fiable.

La nuance est essentielle.

 

Mon engagement personnel de lutte contre la désinformation sur la maladie coeliaque

Je ne suis pas médecin. Mais je suis scientifique, titulaire d’un Master 2 en biologie et professeure de Sciences de la Vie et de la Terre.

Cela signifie que :

• Je sais lire une publication scientifique.

• Je distingue un article d’opinion d’une étude clinique.

• Je vérifie mes sources.

• Je refuse de relayer des informations non vérifiées.

Depuis 2015, j’ai fait le choix que ce blog serait :

• Un espace chaleureux.

• Un lieu d’échange.

• Mais aussi un espace d’information fiable et rigoureuse.

Cela ne signifie pas être parfaite. Cela signifie être prudente. Je préfère dire “je ne sais pas” plutôt que relayer une information approximative, je choisis toujours d’orienter les personnes qui me posent des questions médicales vers les professionnels de santé plutôt que de me substituer à leur compétences.

 

Défendre la nuance sur la maladie coeliaque et le gluten

Il est important de rappeler qu’il existe :

• La maladie cœliaque.

• L’allergie au blé.

• L’hypersensibilité non cœliaque au gluten.

• Les troubles fonctionnels digestifs.

Ces situations sont différentes. Elles méritent des approches différentes. Elles ne doivent pas être confondues.

Défendre la nuance, ce n’est pas exclure. C’est protéger les patients.

 

Ce que je souhaite à travers ce blog

Je souhaite que ce blog soit un espace où :

• Les nouveaux diagnostiqués trouvent des réponses fiables.

• Les patients se sentent légitimes.

• Les informations soient expliquées simplement mais sans simplification abusive.

• Le régime sans gluten soit compris comme un traitement médical lorsqu’il est prescrit pour la maladie cœliaque.

Je ne suis pas là pour convaincre tout le monde d’arrêter le gluten (bien au contraire, je ne veux convaincre personne). Je suis là pour défendre une chose simple :

👉 Quand une pathologie est médicale, elle mérite un discours médical rigoureux.

 

Un choix assumé : rigueur, protection et responsabilité

Dans cette démarche de lutte contre la désinformation scientifique, j’ai également fait des choix éditoriaux clairs. Pour tous les articles de vulgarisation scientifique, j’ai choisi de ne pas ouvrir les commentaires.

Pourquoi ?

Parce que les sujets médicaux sont sensibles.
Parce que les personnes concernées ont parfois tendance à partager des informations très personnelles sur leur santé.
Parce que les commentaires peuvent devenir des espaces de comparaisons médicales, de conseils non encadrés ou d’interprétations individuelles qui, même bien intentionnées, peuvent induire en erreur.

Un blog ne remplace pas une consultation médicale.

Je souhaite que cet espace reste un lieu d’information, pas un forum médical où chacun partage ses résultats biologiques ou ses traitements. C’est un choix de protection, autant pour les lecteurs que pour moi.

 

La transparence des sources scientifiques

Pour chaque article de vulgarisation scientifique, j’ai également fait le choix d’intégrer :

• Un encart “Sources”

• La date de dernière mise à jour

• Les publications scientifiques utilisées pour rédiger l’article

La science évolue. Les recommandations changent. Un article de santé doit être contextualisé dans le temps.

Indiquer les sources permet :

• de garantir la transparence

• de distinguer opinion personnelle et données scientifiques

• d’encourager chacun à aller vérifier par lui-même

Je ne prétends pas détenir la vérité absolue. Je m’appuie sur les connaissances disponibles au moment de la rédaction.

Et si les recommandations évoluent, j’actualise mes contenus. Parce que vulgariser ne signifie pas simplifier au point de déformer.

Vulgariser, c’est rendre accessible sans trahir.

 

Rester critique, ensemble

La science évolue.Les connaissances progressent. Les recommandations peuvent changer.

• Rester informé ne signifie pas croire tout ce que l’on lit.
• Rester ouvert ne signifie pas abandonner l’esprit critique.

Je vous encourage à :

• Vérifier les sources.

• Privilégier les recommandations médicales.

• Consulter des professionnels formés.

• Éviter les solutions miracles.

La santé mérite mieux que des raccourcis.

Si ce blog peut contribuer, même modestement, à rétablir un peu de nuance dans un sujet souvent caricaturé, alors il a une vraie utilité.

Et si vous avez des questions, des doutes ou des sujets que vous souhaitez voir traités avec rigueur, je suis toujours heureuse d’échanger si cela entre dans mon champs de compétence, sinon je serais ravie de vous orienter vers le professionnel de santé qui pourra vous répondre.

Parce que lutter contre la désinformation sur la maladie coeliaque, ce n’est pas attaquer.

C’est expliquer.