A propos

Mieux comprendre mon envie de partager ma vie de cœliaque avec vous

 

Tout a commencé le jour de la veille de Noël, le 24 décembre 2014. J’ai reçu un coup de téléphone de la part de ma généraliste à 17h30 qui disait :

« Mathilde il faut profiter de ton repas de Noël, c’est le dernier que tu mangeras avec du gluten. Passe me voir rapidement au cabinet, tu as la maladie coeliaque. « 

Comment j’ai réagi ? J’ai fait la danse de la joie !

Vous penserez forcément que j’ai un problème… mais n’oubliez pas que je souffrais depuis plusieurs années dans une errance médicale importante, avec des douleurs réelles auxquelles on répondait souvent : « c’est dans ta tête ».

Jusqu’au jour où j’ai rencontré ma généraliste. Elle m’a crue.

Elle m’a accompagnée jusqu’à l’obtention d’un diagnostic clair, basé sur des examens biologiques et une biopsie intestinale. Un diagnostic qui allait changer ma vie, c’est certain, mais surtout me permettre d’espérer moins de douleurs grâce à un traitement adapté : le régime sans gluten strict et à vie.

 

Je n’ai pas dansé très longtemps…

On a ouvert les placards avec ma maman et nous avons été submergées de questions :

• Qu’est-ce que le gluten exactement ?

• Dans quels aliments le trouve-t-on ?

• Comment éviter les contaminations croisées ?

• Est-ce grave ?

• Comment faire au restaurant ?

• Comment lire les étiquettes ?

Aujourd’hui cela peut paraître surprenant, mais en 2014 les produits spécifiquement “sans gluten” étaient beaucoup moins accessibles qu’aujourd’hui. On les trouvait essentiellement en pharmacie ou en magasins spécialisés, avec très peu de choix.

J’ai mis du temps à répondre à toutes ces questions.
Trois choses m’ont beaucoup aidée :

• Ma généraliste

• Ma famille, qui a commencé à adapter les recettes très rapidement après le diagnostic

• Mes compétences de biologiste (Master 2 en biologie) qui m’ont permis de comprendre les mécanismes immunologiques de la maladie et de consulter des publications scientifiques fiables

La maladie cœliaque est une maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten chez des personnes génétiquement prédisposées. Elle entraîne une atteinte de l’intestin grêle responsable de carences et de nombreux symptômes digestifs ou extra-digestifs. Comprendre cela m’a permis de mieux accepter le traitement.

Je sais que les questions des nouveaux diagnostiqués sont souvent les mêmes que celles que je me suis posées. Je suis passée par là. Par des hauts… et beaucoup de bas. Aujourd’hui, je vis bien sans gluten.

Alors j’ai envie de partager ce bout de ma vie avec vous, de vous faciliter les choses et de vous permettre d’obtenir rapidement des réponses fiables après votre diagnostic pour que vous puissiez vous concentrer sur une seule chose :

Passer à l’action, vous adapter et entrer dans une nouvelle routine pour aller mieux.

 

Pourquoi j’ai créé ce blog en 2015

J’ai créé Ma Vie de Cœliaque en 2015, quelques mois après mon diagnostic.

Au départ, c’était très simple : j’avais besoin de comprendre, de tester, d’expérimenter… et surtout de ne pas me sentir seule. J’ai commencé à publier des recettes, puis des articles explicatifs, puis des réponses aux questions que l’on me posait régulièrement.

Mais très vite, je me suis rendu compte d’un problème. Il circulait énormément d’informations approximatives, voire totalement fausses, sur la maladie cœliaque et le régime sans gluten.

On confondait :

• maladie cœliaque et “intolérance au gluten” vague

• régime de mode et traitement médical

• hypersensibilité et maladie auto-immune

• confort digestif et destruction des villosités intestinales

Or la maladie cœliaque n’est pas un choix alimentaire. Ce n’est pas une tendance. C’est une maladie auto-immune chronique nécessitant un régime strict à vie, sans écart possible.

En tant que scientifique et enseignante, je ne pouvais pas laisser circuler certaines idées sans nuance. J’ai donc décidé que ce blog serait à la fois :

• un espace chaleureux et bienveillant

• un lieu de partage d’astuces concrètes

• mais aussi un espace d’information fiable, sourcée et rigoureuse

Je ne suis pas médecin, mais je suis biologiste. Je sais lire une publication scientifique. Je sais faire la différence entre une étude solide et une affirmation marketing.

Depuis 2015, mon objectif est resté le même :

👉 Aider les personnes diagnostiquées à s’adapter sans peur.
👉 Lutter contre la désinformation sans dramatiser.
👉 Rappeler que le régime sans gluten est un traitement médical, pas une mode.

Parce qu’une mauvaise information peut conduire à :

• un régime mal suivi

• des contaminations répétées

• des carences persistantes

• une banalisation d’une pathologie qui ne doit pas l’être

Si ce blog peut éviter à une seule personne des mois d’errance ou des années de confusion, alors il a déjà rempli sa mission.

Ce que vous trouverez sur mon blog :

• Des recettes faciles sans gluten et assez régulièrement sans lactose.
• De nombreuses informations fiables et sourcées sur la maladie cœliaque.
• Les réponses à vos questions sur le régime sans gluten.
• Des idées de sortie testées et approuvées sans gluten.

 

Vous pouvez retrouver tous mes articles :

Le sommaire des articles Ma Vie de Coeliaque

 

Et les livres que j’ai publiés ici :

 

Les livres Ma Vie de Coeliaque

 

 

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