Bilan régime sans gluten : ce qui a changé deux ans après !
Aujourd’hui j’avais envie de blablater un petit peu avec vous, pour changer de mes recettes habituelles avec cet article bilan régime sans gluten. Ces derniers jours, je me suis rendue compte que les recettes c’est chouette mais que j’avais de temps en temps envie de vous parler d’autres choses que d’ingrédients et de temps de cuisson. Sapristi, outrage et cornemuse elle abandonne la cuisine ?! — Meuh non, promis je reviens vite avec de nouvelles recettes, je ne vous abandonne pas, j’en ai même plusieurs en test mais pschut c’est motus et bouche cousue. Il me tenait réellement à coeur de faire ce petit bilan afin de montrer aux personnes qui découvrent la maladie coeliaque qu’il est possible de vivre heureux sans gluten.
Ma liste: Alors pour mon premier article blabla, je ne vais pas faire dans l’extrême originalité mais je partage avec vous mon bilan des 10 choses qui ont changé dans ma vie depuis le début de mon régime sans gluten. Vous êtes prêts ? On y va:
1 . Dans la famille des mots-clés, j’appelle le « soulagement »
Soulagement parce que non, mes douleurs n’étaient pas dans ma tête comme beaucoup l’ont prétendu mais elles étaient bien réelles. Comment je le sais ? Parce depuis le début du régime, oh miracle, oh douce joie, je n’ai plus ces douleurs insupportables au ventre, mes intestins ont arrêté de faire des nœuds et je n’ai plus ces joyeuses migraines qui passaient me dire coucou trop souvent à mon goût.
Attention, on ne se méprend pas, j’ai encore mal au ventre de temps en temps, la faute aux traces que je ne maîtrise pas encore. Même après presque deux ans de régime, on n’est pas à l’abri de cette satanée miette de pain qui traîne. Pire encore, perdre à une partie de cache-cache avec le gluten caché. De la même façon, mon ré-équilibrage alimentaire n’est pas terminé, j’ai encore beaucoup de carences mais en tout cas, je vais beaucoup mieux.
2. Moins de restaurants, mais pas moins de sorties
Forcément, qui dit régime sans gluten, dit sorties au restaurant moins fréquentes. J’ai la chance d’habiter pas très loin d’un ou deux supers restaurants qui proposent des plats sans gluten comme l’Eden ou Pur etc. Mais je ne peux pas m’y rendre aussi souvent que j’aimerais. Ce n’est pas toujours facile de trouver des restaurants adaptés au régime sans gluten, bien qu’il y en ait de plus en plus. Heureusement à l’avenir, ce problème tend à s’estomper, on croise les orteils.
Pour remplacer les sorties au restaurant, on a pris l’habitude de sortir au cinéma. C’est sûr que pour les bavards, c’est moins pratique mais c’est mieux que rien. En presque deux ans, j’ai vu beaucoup de supers films et pris beaucoup de plaisir à découvrir des films que je ne serais pas allée voir avant. En parlant de vie sociale, la mienne a beaucoup changée depuis le diagnostic, c’est ce qui m’amène au point suivant.
3. Le régime sans gluten ou la passoire de la vie sociale
J’avoue que le titre est un peu fort, mais tout de même, ce régime a contribué à faire un tri dans ma vie sociale. L’onde de choc de mon diagnostic s’est répandue comme une coulée de lave dans mes relations. Et je suis chanceuse de pouvoir dire qu’après la lave, beaucoup beaucoup de mes relations sont sorties grandies et plus belles de leurs cendres. Promis je ne suis pas amie avec une bande de Phoenix mais la grande majorité de mes amis et de ma famille ont fait beaucoup d’efforts pour s’adapter.
Ma famille, mon chéri et mes amis font toujours du mieux qu’ils peuvent pour que je ne me sente pas différente et pour m’aider au quotidien. On adapte les sorties, les repas et on en parle sans tabous. Ils sont très importants pour moi.
Alors pourquoi je parle de tri ? Parce qu’après mon diagnostic, sont apparus les fameux et redoutés sceptiques. Vous savez ceux qui vous disent « Une maladie ? Oh arrête, avoue que tu veux seulement perdre du poids ? « , « Mais tu ne crois pas que c’est dans ta tête tout ça ? » ou « On a jamais entendu parler de gluten et d’un coup paf tout le monde est intolérant ». Ces personnes, au début j’essayais de les convaincre à tout prix de ma bonne foi. Maintenant j’ai arrêté d’espérer les faire changer d’avis.
Certaines personnes m’ont traitée de menteuse mais avec le recul ça m’a rendue plus forte. Je ne laisse plus de place à ces remarques toxiques dans ma vie. Bref j’ai un peu grandi et surtout j’ai appris à connaitre de nombreuses personnes qui sont comme moi. Je suis donc ravie d’avoir pu faire de nouvelles connaissances avec ma maladie.
4. Un régime restrictif mais des découvertes culinaires chaque jour !
Depuis le diagnostic, j’ai découvert un nombre incalculable d’ingrédients, de farines, de goûts que je ne connaissais pas. Je n’aime toujours pas les tomates, il faut pas pousser non plus. Ce régime m’a vraiment ouvert les portes d’autres cultures culinaires. Même si au quotidien je cuisine simplement, je suis toujours ravie de tester des nouvelles choses et cela ne faisait pas partie de mon caractère avant. Le sans gluten m’a apporté une belle ouverture d’esprit culinaire et je trouve que c’est joyeusement enrichissant !
5. Partir à l’aventure au quotidien.
La moindre escapade dans la jungle (de l’autre côté de ma porte d’entrée), est une aventure à préparer. Surtout quand on n’habite pas dans un endroit entouré de boutiques sans gluten. J’ai donc opté pour un petit rituel personnel que tout coeliaque gourmand se doit de respecter. Je ne sors plus sans apporter mon tupp’ avec des petits gâteaux sans gluten ou un sandwich sans gluten. Un jour, je me suis retrouvée coincée dans un train pendant plusieurs heures sans rien à manger, et l’hypoglycémie n’était pas loin. Je ne ferais plus l’erreur deux fois.
Dans mon porte-feuille, j’ai aussi une petite carte avec le nom de ma maladie et l’explication des céréales qui contiennent du gluten. Comme ça, si pour des raisons X ou Y je devais passer par la case hôpital, je minimise les chances qu’on me donne du gluten à manger ou des médicaments qui en contiennent. Moi qui avait peur de l’inconnu, maintenant j’ai appris à relever le défi chaque jour !
6. Mais ça c’était avant !
Le diagnostic peut parfois s’apparenter à un tsunami qui emporte avec lui toutes les habitudes de la vie d’avant. J’ai mis beaucoup de temps à faire le deuil de ma vie d’avant. Au fur et à mesure, j’ai pourtant appris à connaitre tellement de nouvelles choses que je commence vraiment à apprécier ce changement de vie. J’ai retrouvé le goût de pâtisser que j’avais longtemps perdu. Même pas peur, je compte bien m’attaquer à toutes les recettes d’avant et les améliorer !
7. Hey Mathilde, c’est tes intestins qui te parlent !
Oui mes intestins me parlent ! J’ai appris à les écouter et à les respecter. La cicatrisation est lente et ils méritent bien un peu de compassion après tout ce qu’ils ont enduré. Je sais maintenant dire STOP à ma gourmandise mais aussi reconnaître les signes d’une intoxication au gluten. Je fais très attention à eux, c’est peut-être bizarre mais quand ils vont bien, je vais bien. Les intestins sont un second cerveau alors j’essaie de les préserver du stress en faisant attention à ce que je mange.
8. Lire, lire et relire !
Je crois bien que je suis devenue experte en lecture d’étiquette. S’il y avait des JO pour ça, je crois que les coeliaques et les allergiques pourraient prétendre au titre. Cela me permet de manger mieux, plus sainement et aussi d’essayer d’éviter le trop de sucre et trop de gras. La maladie coeliaque augmente les risques de développer du diabète et de l’obésité, lire les étiquettes c’est donc devenu mon quotidien pour prendre les devants et faire attention.
9. Une privation ? Quelle privation ?
Au début, je déprimais à l’idée de me priver de pleins de choses avec ce régime. Et bien je dis FAUX ! Au contraire, je m’autorise à manger plus de choses qu’avant. Sans gluten, mais plus de choses. Avant, je faisais attention, je guettais les kilos sur ma balance. Maintenant que je mange mieux, les fast-foods sont devenus fast-goods et je ne me prive plus. Si j’ai envie de chocolat, je mange du chocolat. C’est déjà assez dur comme ça. Mais j’essaie de ne pas confondre privation et modération, je me fais donc plaisir avec modération. Modération c’est un meilleur pote que Privation à mes yeux. J’ai pris du poids comme tout le monde depuis mon régime, mais pour le moment ça reste stable.
10. Vous, vous et toujours vous !
Si je n’avais pas débuté ce régime, je ne serais pas là en train d’écrire ce pavé sans fin (promis il en aura une bientôt). Vous ne seriez pas non plus là, à vous dire « Mince elle a bientôt terminé sa liste, j’ai d’autres choses à faire ! ». Alors rien que pour ça je suis reconnaissante d’avoir débuté ce régime. Grâce à lui, je vous ai rencontré, on a pu échanger. Vous m’avez donné la motivation qu’il me manquait pour reprendre goût à la cuisine !
Si vous lisez cette phrase, vous méritez bien une OVATION parce que je crois que c’est le plus long article du blog ! Ça montre à quel point j’avais envie de lancer cette rubrique blabla. Les autres articles seront plus courts c’est sûr. Merci d’être arrivé jusque là !
Et si vous deviez faire votre bilan ? Quelles sont les 10 choses qui ont changées dans votre vie depuis le début de votre régime ?
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Mélissa
Eh bien ! Moi je trouve que ça fait du bien de te lire blablater !
C’est une super idée cette rubrique, surtout quand on sait par ce que tu es passée. On a toujours besoin de parler des gros changements de notre vie, des choses qui ont été difficiles, ou moins.
Et surtout, je pense que par delà le fait de te faire du bien, tu fais aussi du bien aux autres, qui se retrouvent un peu en toi.
Bref, toujours aussi fan de ton blog sans faire aucun régime !
Bisous !
Mathilde
Hihihi merci beaucoup Mélissa ! 🙂 oui ça m’a fait beaucoup de bien et je suis contente si ça peut aider quelqu’un d’autre. J’avais envie de faire ressortir le positif de tous ces changements mais sans oublier que les étapes ont été parfois difficiles et parfois moins. Merci pour tout, et pas seulement pour le commentaire mon petit phoenix 😉
Bisous bisous !
Boua Stek
C’est très agréable de vous lire.
Je ne suis pas coeliaque, mais j’essaie de diminuer la présence de ce poison dans mon quotidien, car je considère en effet que c’est un poison pour tout le monde. Si nous parlions de gluten naturel, on n’en serait pas là, mais un gluten avec une quarantaine de chromosomes au lieu d’à peine une ou deux dizaines (pas sûre des chiffres, ne me croyez pas sur parole :p) ne peut être bon à consommer quotidiennement et tout au long de sa vie.
Je suis une grande mangeuse de pain, je suis Algérienne qui vit en Algérie, et dans notre pays, les plats à base de pâtes sont le patrimoine culinaire (couscous, chekhchoukha -difficile à lire, j’imagine haha- rechta, gâteaux traditionnels, différentes sortes de pain -kesra, matlou’e, pain maison, etc.- les crêpes mille trous, ETC. on va s’arrêter là). Alors pour éviter d’en consommer, je souhaite bien du courage à chaque débutant. C’est simple, c’est déprimant. J’avais voulu débuter un régime sans gluten d’un coup, mais j’ai dépéri (déjà que j’ai la peau sur les os), alors j’avance pas à pas. Après quelques jours de sentiment de faim quasi constant, je me suis enfin habituée à manger sans pain. J’ai essayé quelques recettes, mais ça n’a pas été très concluant (enfin, j’ai du mal à apprécier ce goût différent).
N’étant pas coeliaque, je ne compte pas non plus supprimer le couscous ou les autres plats traditionnels succulents et qu’on ne mange pas tous les jours.
Les gâteaux traditionnels, je ne suis plus très fan du sucré, alors c’est rare et occasionnel que j’en mange.
Concernant les autres préparations, j’aimerai bien les tourner en sans gluten. J’ai déjà trouvé plein de groupes et de pages avec pas mal de recettes. Ça m’a rassurée et encouragée.
Après, la difficulté réside dans la limite des produits sans gluten disponibles, principalement les farines. On en a quelques unes nationales, mais ce sont des mix, avec très peu sinon aucun liant ou épaississant. Il y a aussi le mix Schar qu’on peut trouver ici et là, et je ne sais toujours pas où en trouver sur Alger. Faudrait que je demande. Mais je n’aime pas être dépendante d’une marque, j’aime pouvoir me débrouiller.
Mais bon, c’est un parcours du combattant et respect à tous les coeliaques, d’ici et d’ailleurs, qui sont parvenus à établir une alimentation riche et variée dans les limites imposées par leurs intestins.
Moi aussi, j’écris beaucoup.
Merci pour votre témoignage, ça rassure toujours de lire le parcours des autres et de savoir qu’ils ont eu du mal, du mal aussi à faire le deuil, mais qu’ils sont arrivés à trouver un rythme qui leur va.
Au plaisir.
Mathilde
Merci pour ce témoignage très touchant !
Je comprends tes difficultés ce n’est pas facile tous les jours. (On se tutoie c’est plus convivial, tu es d’accord ? 🙂 )
Tu as beaucoup de courage et de mérite, c’est vrai que ce n’est pas toujours très facile de trouver les farines et les ingrédients nécessaires pour manger sans gluten. Quand j’ai commencé au début de mon régime, je devais les chercher en pharmacie mais c’est vrai qu’avec le temps ça va de mieux en mieux. J’espère du fond du coeur que ce sera pareil pour l’Algérie et tous les autres pays où le sans gluten se fait plus rare.
Je pense que tu y as sûrement déjà pensé, mais as-tu déjà regardé s’il y a moyen de te faire livrer des produits sans gluten via internet à Alger ? Je sais qu’il existe certains sites qui proposent une livraison partout dans le monde via le service ColisExpat comme le site greenweez par exemple et il y en a sûrement d’autres. Je n’ai jamais testé et je ne sais pas du tout si les frais de port sont abordables ou non mais peut être que dans ce domaine il y aura des nouveautés dans les temps qui viennent. Sinon en faisant quelques recherches par rapport à Schar j’ai trouvé un groupe facebook consacré à sa filiale en Algérie (http://urlz.fr/4jBl) mais peut-être que tu le connais déjà. J’étais comme toi au début, je ne voulais pas dépendre d’une seule marque mais dis toi que peut-être que ce n’est que temporaire et que le marché va sûrement s’agrandir aux vues des fortes demandes. Ne t’inquiète pas pour les liants et épaississants, en général mes recettes fonctionnent bien sans aussi, je n’en ajoute pas toujours car c’est parfois onéreux. En ce qui me concerne pour toutes mes recettes, j’utilise la farine Mix de Schar et j’en suis plutôt satisfaite mais je suis toujours aux aguets d’une nouvelle farine à tester. Si jamais je trouve quelque chose d’autre je te tiendrais au courant.
Merci encore pour ta gentillesse et ton témoignage, je te souhaite le meilleur !
A très bientôt !
Mathilde
Wess
Wow! Je suis désolée d’avoir raté ce commentaire.
Merci énormément, Mathilde, pour toute la gentillesse et bienveillance contenue dans ton message (ben oui, on se tutoie. D’ailleurs je vais arrêter d’utiliser mon pseudo bizarre et je m’appelle donc Wassila, on m’appelle Wess. Pour Boua, c’était une petite blague entre amis qui a fini en véritable compte, que j’utilise en sus de mon compte principal. D’ailleurs je vais t’ajouter dessus, tiens 🙂 vu que tu nous y as gentiment invités). C’est très encourageant et rassurant à lire, ça me fait vraiment chaud au cœur.
A très vite !
Pauline
C’est tellement agréable de te lire !
A très vite pour une sortie resto 😛
Bises 🙂
Mathilde
Hihi merci beaucoup c’est un vrai plaisir de lire ton commentaire si touchant ! 😀 A très vite pour une nouvelle sortie ! 🙂 bises
Florence
Bonsoir Mathilde,
Un message long mais oh combien intéressant et surtout réconfortant. J’ai beaucoup apprécié vous lire. Je suis coeliaque, diagnostiquée depuis 3 ans et j’avoue ne pas accepter complètement cette pathologie car on est malgré tout dans une différence et parfois dans des contraintes au niveau professionnel (repas professionnel, déplacement, etc…). Mais bon, je travaille sur moi… j’ai, comme vous, découvert de belles recettes et de belles aventures culinaires mais seulement depuis une année car avant je n’avais pas l’envie. Merci pour votre partage. je vais vous suivre !!!!
A bientôt. Florence
Mathilde
Bonsoir Florence,
un très grand merci pour votre message et votre témoignage qui m’ont énormément touchés ! Je me suis beaucoup reconnue dans vos mots et je comprends totalement votre situation, c’est vrai qu’au niveau professionnel cette maladie est contraignante, il n’y a pas non plus de place à l’imprévu. Comme vous j’ai repris la pâtisserie il y a 9 mois après presque deux ans de débauche culinaire en ce qui me concerne. Vive les mono-repas, riz ou lentilles tous les jours parce que je n’avais ni l’envie, ni le courage de me lancer 🙂 mais cette période difficile m’a beaucoup aidée notamment pour apprécier mes nouvelles pâtisseries sans gluten malgré leur aspect parfois bizarre et un goût un peu différent. Entre les gâteaux qui explosent dans mon four et les lentilles tous les jours, mon coeur a balancé pour les premiers et finalement on prend l’habitude et ils s’améliorent aussi de jour en jour.
Merci beaucoup pour votre confiance et de me suivre, surtout n’hésitez pas vous êtes la bienvenue et si vous avez des questions aussi !
Très belle soirée à vous,
Mathilde
Adeline
Bonjour Mathilde,
Je me suis vraiment retrouvée dans ton article! Très intéressant et pas si long! 😉
Je suis cœliaque depuis 6 mois. J ai aussi une intolérance au lactose et je suspecte une intolérance ou allergie au soja… et oui, j ai fait la grave erreur de manger beaucoup de produits à base de soja depuis la découverte de ma maladie…
comme toi, j avais toujours mal au ventre après le repas, tellement que je ne me rendais pas compte que ce n était pas normal… lorsque j ai arrêté le Gluten, j ai directement senti une amélioration et la disparition de mes maux de ventre et de mes migraines… Mais l intolérance au lactose est apparue aussi avec des migraines terribles lorsque je mange ou bois du lactose ( j en ai fait les frais à Pâques… 5 jours de migraines… comme pour me punir…) Et j ai encore dû mal à faire le deuil de certains produits! ( cappuccino, chocolat au lait, pâtisserie, croissants, …) Mais mon corps me lance des signaux tellement clairs que je n en ai plus envie… ( enfin pour le lactose) . Je pense comme toi, qu il faut écouter son corps et les signaux qui nous lance… merci pour ton article!
À bientôt
Mathilde
Bonjour Adeline, merci beaucoup pour ton commentaire et d’avoir partagé ton histoire :). Je suis totalement d’accord avec toi sur tout ce que tu dis, c’est difficile au début, il y a un réel deuil à faire mais voir notre corps récupérer et se remettre est la meilleure des récompenses :). J’espère que les douleurs liées au lactose, gluten et soja ne seront bientôt plus que des mauvais souvenirs ! Je te souhaite le meilleur 🙂
Françoise MARIE
Bonjour, je viens de vous découvrir, alors que je suis en pleine crise. Bon, j’ai réussi à éviter les urgences, c’est déjà ça ! Je suis diagnostiquée depuis 16 ans, et pourtant je fais encore des erreurs ! Dont la dernière hier. Et aujourd’hui c’est un peu la déprime. Bien sûr je sais que je ne suis pas là seule coeliaque, mais lire les témoignages de quelqu’un qui sait ce que l’on endure lorsque « l’ennemi » s’est introduit dans vos intestins, comme ça fait du bien !
Alors merci, merci, merci !
Une autre fois, je partagerai plus, mais là, c’est pas trop la forme.
A bientôt
Francoise
Mathilde
Bonjour Françoise, un énorme merci à vous pour votre message qui m’a beaucoup touché. Je vous comprends totalement, ce n’est pas facile du tout, surtout dans ces moments. J’espère que vous allez déjà un peu mieux et que cela va s’arranger très vite. En général, j’en ai pour plusieurs jours mais l’intensité des maux baisse d’un jour à l’autre. Les erreurs sont normales, on est humain, malheureusement nous ne sommes pas parfaits et puis les causes d’erreurs sont très nombreuses. Mais ne vous inquiétez pas, surtout si vous suivez le régime depuis longtemps, en dehors de la crise désagréable (c’est le moins qu’on puisse dire) au court terme, les effets sont moindres sur le long terme. Je suis de tout coeur avec vous. N’hésitez pas à me donner de vos nouvelles et si je peux vous aider en quoique ce soit n’hésitez pas. Bon courage.
Belle journée de repos à vous,
Mathilde
Thomas Mélissa
Bonjour je viens de tomber sur votre site en cherchant des témoignages de personnes migraineuses qui ont trouvé comment vaincre la bête … (la migraine). Aviez vous beaucoup de migraine avant? J ai décidé de tester l arrêt du gluten pour voir si ça calmait mes migraines. Au bout de combien de temps avez vous remarqué une amélioration ? Je vous remercie
Mathilde
Bonjour 🙂
Je suis une grande migraineuse depuis toujours du coup je comprends très bien que vous cherchiez un moyen de vaincre la bête. Pour ma part mes migraines sont dues à la maladie coeliaque et aux changements de temps. En ce qui concerne la maladie coeliaque et le gluten, je vous conseille de faire d’abord les tests sérologiques et biopsies avant d’arrêter le gluten. Si effectivement, une maladie coeliaque ou bien une intolérance au gluten non coeliaque est à l’origine de vos migraines, il faut que vous puissiez avoir un vrai diagnostic. Cela aide beaucoup pour les démarches futures, notamment les remboursements. Si vous souhaitez poursuivre et voir si le gluten vous donne ces migraines, le plus simple est de faire la prise de sang (anticorps anti-TTG et anti-gliadine) et de voir avec votre médecin les résultats. S’ils sont positifs et en fonction de vos symptômes, vous devrez faire une biopsie pour confirmer une éventuelle maladie coeliaque puis débuter un régime strict sans gluten. Cela prend entre plusieurs semaines et plusieurs mois voir années pour que tout revienne dans l’ordre. Pour ma part 6 mois.
Si les résultats de la prise de sang sont négatifs, alors avec l’accord de votre médecin, il vous sera peut-être conseillé de faire un régime sans gluten d’éviction pour voir si cela s’arrange sans gluten. Si c’est le cas, le diagnostic s’oriente vers une sensibilité au gluten non coeliaque ( = intolérance au gluten non coeliaque) nécessitant un régime sans gluten non strict (avec traces possibles). L’amélioration dans ce cas est un peu plus rapide car ce n’est pas une maladie auto-immune.
Dans tous les cas, n’arrêtez pas le gluten avant la prise de sang et l’éventuelle biopsie car vous ne pourrez plus avoir de diagnostic par la suite, c’est vraiment le meilleur conseil d’amie que je puisse vous donner. Pas de gluten dans l’alimentation = aucune réaction immunitaire = aucun diagnostic, c’est très important et cela évite pas mal de souffrances dans le cas où on vous oblige a réintégrer le gluten pour vous faire diagnostiquer par la suite, c’est du vécu.
Je sais que cela prend un peu plus de temps mais croyez-moi, il vaut mieux attendre quelques semaines de plus et ne pas passer à côté d’une maladie coeliaque que de s’imposer ce régime sans être sûre qu’il vous soit bénéfique. Dans tous les cas, malade, sensible ou sain, l’arrêt du gluten donne l’impression d’aller mieux car c’est une molécule que l’on digère tous mal. Mais sans pathologie, le régime sans gluten est bien plus difficile à endurer que la mauvaise digestion du gluten. C’est pour cette raison, qu’il vaut mieux que l’arrêt soit encadré par un médecin afin de savoir s’il est nécessaire ou non 🙂
Surtout n’hésitez pas si vous avez besoin de conseils.
Belle journée à vous et bon courage,
Mathilde
Thomas Mélissa
Bonsoir je vous remercie, je vais suivre votre conseil . Je vais effectuer cette prise de sang et je verrai par la suite. Peut-être que ce sera la solution pour ces vilaines migraines . Une très bonne soirée
Savine fanny
Bonjour,je parle pour ma fille qui a 17 ans et qui a été diagnostiqué cœliaque depuis 7mois.quel soulagement de pouvoir enfin dire qu elle n est pas folle ,qu elle n invente pas ses maux ,que ,moi ,sa mère je ne fabulle pas pour que l on trouve qqchose à ma fille.le régime est très contraignant ,surtout lorsque l on est lycéenne interne mais je constate un réel changement dans son comportement :elle est plus gaie(normale elle n à presque plus de symptômes).on fait encore bcp d erreur et elle le paye puissance 10 par contre.elle a bcp moins souvent de souffrance à cause du gluten mais les crises sont bcp plus intense(je ne sais pas si cela est normal),et elle a souvent du mal à accepte cette maladie(c dur pour une ado de devoir se priver de certaines choses).durant une période elle se comparait à une poule(à devoir mange des graines souvent).avec le temps on devrait arriver à gérer tout cela de mieux en mieux .merci pour ton super blog qui aide bcp la maman que je suis. Fanny
Mathilde
Coucou Fanny ! 🙂 Je comprends votre soulagement à toutes les deux, j’arrive à me mettre à la place de chacune : autant ta fille qui a dû parfois se poser beaucoup de questions sur elle et ses douleurs et toi en tant que maman qui a dû accompagner ta fille dans ces moments parfois très compliqués. Elle est très courageuse, comme tu dis, c’est très difficile de suivre ce régime surtout à cet âge là. Elle va apprendre à se gérer de mieux en mieux et lorsqu’elle ira faire ses études, l’autonomie ne lui fera pas peur car elle saura qu’elle sait se gérer et gérer son régime. C’est un avantage de taille face aux autres étudiants 🙂
Je ne peux parler que de ma propre expérience, je ne suis pas médecin mais effectivement j’ai eu les mêmes sensations que ta fille après mes erreurs. C’est comme si les erreurs sont beaucoup plus violentes que la vie d’avant.
D’après moi, cela vient de deux choses : comme tu stoppes le gluten, tes intestins et ton système immunitaire se calment doucement et l’inflammation se réduit. A chaque erreur, une nouvelle inflammation se créé comme si tu te coupais à la main, les douleurs sont donc bien plus fortes car elles repartent du début de l’inflammation. La seconde est l’habituation. Je disais toujours à ma maman, comment j’ai pu faire pour vivre avec ces douleurs pendant deux ans ? Notre système nerveux sensoriel à tendance à l’habituation. Que ce soit un bruit comme une horloge que tu n’entends plus au bout de quelques heures passées dans la même pièce, une lumière vive comme quand tu passes du sombre à la lumière, et les douleurs. Chez certaines personnes l’habituation à la douleur peut être très forte et on ne se rend plus compte de combien on souffre. Puis on stoppe l’origine des douleurs. Là d’un coup on se dit « ouah ça va mieux » ! Et ça revient, sauf qu’on n’est plus habitués et on le ressent plus fort qu’avant.
Vous allez réussir à gérer ce régime j’en suis persuadée 🙂 ! L’essentiel c’est que ta fille se sente mieux et reste suivie par un médecin. Ce n’est pas trop dur pour gérer tout ça à la cantine le matin/midi/soir à son lycée ?
Très belle journée à toutes les deux !
Bises
Mathilde
Savine fanny
Bonjour,merci pour ta réponse.ca fait vraiment du bien de pouvoir communiquer avec qqn qui nous comprend.pour la cantine,j ai fait un PAI l an dernier avec l Infirmiere et bien parler avec les cuisiniers en leur expliquant ce régime « contraignant « que doit faire ma fille.malheureusement les crises étaient constantes,tous les jours quasiment ,plus ou moins forte.elle loupait l école souvent où allait à l infirmerie…du coup cette annee(année importante car il y a le bac) elle ne mange plus leur repas.je lui prépare moi même ses repas pour la semaine qu elle mange avec ses copines au self.c est beaucoup de travail et d organisation mais elle va mieux et n a plus ses crises quasi systématiques.je suis tjs en recherche de repas facile à faire ,équilibre et qu elle aime. Merci encore pour ton soutient,ça fait vraiment du bien. Fanny
Mathilde
Coucou Fanny 🙂 Merci à toi, ça me fait du bien aussi de discuter avec des personnes dans la même situation que moi ! d’accord oui je comprends mieux, c’est vrai que le PAI c’est sympa mais c’est difficile d’avoir un suivi 100% sécurisé des demandes. Malheureusement les équipes qui préparent les plats même s’ils sont très souvent de très bonne volonté n’ont pas forcément les outils en main pour assurer des plats sans contamination. J’imagine combien cela ne doit pas être facile pour tout préparer, tu dois être très bien organisée 🙂 Si tu as des envies de recette, n’hésites pas à me faire des propositions, je peux toujours essayé de voir si j’arrive à les adapter sans gluten 🙂
Très belle journée à vous et bon courage !
bises
Mathilde
Kate ptr
Je suis diagnostiquée cœliaque depuis 3 semaines et ce blog est comme une bouffée d’oxygene. Merci pour ce partage et tous ces conseils.
Je suis encore dans la phase où je dois accepter et surtout sortir de mes peurs… toujours peur de faire un malaise du aux douleurs car j’en fais régulièrement.
Courage à toi et merci pour ce partage
Mathilde
Coucou !
Un grand merci pour ton retour sur le blog qui me touche beaucoup ! Je suis vraiment ravie qu’il te plaise et qu’il ait pu te rendre service 🙂
J’espère du fond du coeur que tu iras vite mieux et que tes malaises à cause des douleurs s’estomperont rapidement avec le régime 🙂
A très bientôt et n’hésites pas si tu as besoin de quoi que ce soit !
Mathilde
Valérie
Mon mari a été diagnostiqué il y a 7 ans et des que nous avons adapté son régime, ça a été une renaissance. Et n’en déplaise à notre ancien médecin traitant : non , ce n’était pas un syndrome du colon irritable à soigner à coups d’anti dépresseurs 🙁 Noys avons mis 2 ans à y arriver complètement. Ça me rassure donc de lire que nous ne sommes pas les seuls. Et comme tu le dis, quel bonheur de renouer avec les plats faits maison. Mon mari me dit souvent qu’il a l’impression d’être au Resto 😊
Mathilde
Bonjour Valérie,
Je suis vraiment ravie que ton mari se sente mieux depuis son diagnostic ! Merci beaucoup d’avoir pris le temps de partager votre témoignage sur le site, je suis persuadée qu’il va rassurer et mettre du baume au coeur de beaucoup de personnes qui sont dans notre situation 😀
Hihihi tu dois être une super cuisinière, si jamais tu as un jour une petite place je suis preneuse 😉
Michel
Bonjour,
Félicitations pour cet excellent blog, que j’ai découvert à l’occasion de mes interrogations sur des troubles intestinaux récurrents, de très longue date.
En parcourant tous ces témoignages, essentiellement féminins, sur la maladie cœliaque, je me demande si celle-ci touche plus particulièrement les femmes ?
Je serais curieux par ailleurs de retours sur l’éventualité de troubles psychiques comorbides à cette maladie. Ressentis, vécus par tous ? Je pense notamment à l’anxiété, l’irritabilité, variations de l’humeur.
Je compte me faire diagnostiquer
Michel
Mary
Bonjour,
Votre site est vraiment bien, avec beaucoup de recettes faciles et sympas et puis de bons conseils !
Je suis intolérante au gluten depuis 4 ans mais je n’ai jamais pu me faire diagnostiquer, mon médecin fait la sourde oreille, alors qu’il y quand même eu un cancer du colon dans ma famille et qu’enfant j’ai eu le syndrome du côlon irritable.
Du coup j’ai beaucoup de mal à faire confiance aux médecins, je suis allée voir un gastro entérologue,, il m’avait prescrit un régime sans fibre (eh oui on en voyait rien à l’ecchographie donc bon..)
C’est une ostéopathe qui m’a sauvé la vie en me parlant de cette intolérance.
Par ailleurs, pendant les crises le coussin chauffant est mon ami (petite astuce vraiment pratique)
Merci de votre lecture !
Mary
Mathilde
Bonjour Mary,
Je vous remercie du fond du coeur pour votre témoignage qui me touche beaucoup.
En effet, cela n’a pas dû être facile de ne pas être prise au sérieux par vos médecins. L’essentiel est que vous vous sentiez mieux, si ce régime vous correspond c’est le principal. Je ne peux que vous conseiller de voir avec votre ostéo s’il est possible de faire comme les coeliaques diagnostiqués de temps à autre une petite prise de sang histoire de vérifier l’absence de carences car c’est un régime qui entraîne des carences et si vous avez l’intolérance au gluten coeliaque vous y êtes plus sujette également.
Je suis de tout coeur avec vous dans votre parcours !
Très belle journée à vous,
Mathilde
Mary
Merci de votre réponse, heureusement qu’il y a une communauté bienveillante sans gluten sur le net on se sent moins seul(e) !
Mélanie Brochot
Bonjour Mathilde,
je viens d’être diagnostiquée coeliaque, votre blog est vraiment chouette. Je suis enfin soulagée de connaître l’origine de mes troubles digestifs alors que trois médecins m’avaient dit que c’était d’origine psychologique…Je sentais bien qu’il y avait un dysfonctionnement dans mon corps, mais plus j’en parle et fais des recherches plus je réalise que c’est bien souvent le parcours de la plupart des malades.
Il n’est pas évident encore de réaliser que j’ai une maladie à vie et le parcours du combattant qui m’attend pour éliminer le gluten de mon alimentation. Je suis inquiète quant à ma vie sociale à laquelle je ne compte pas renoncer bien sûr, la maladie ne pourra pas m’enlever ça quand même! Non mais! Bref, j’ai beaucoup beaucoup d’interrogations mais je pense trouver beaucoup beaucoup de réponses sur votre blog et ça fait du bien!
Merci!
Mélanie
Mathilde
Bonjour Mélanie,
Je suis désolée pour votre diagnostic et en même temps heureuse qu’ils aient enfin trouvé ce qui vous faisait du mal. Maintenant que le diagnostic est passé, j’ai l’habitude de dire que le pire est derrière vous. Vous aurez quelques difficultés au début pour accepter les choses mais c’est tout à fait normal et cela ne dure que le temps de trouver une nouvelle routine de vie avec des produits sans gluten :).
Pour votre vie sociale ne vous inquiétez pas, il existe plein de façon de s’amuser ensemble sans pour autant manger le même plat. J’emmène mon tupp partout et ça fonctionne très bien 🙂
Pour le reste vous verrez qu’avec le régime sans gluten et en laissant le temps à votre corps de s’y adapter (généralement il faut entre 6 mois et 1an sans gluten pour que la muqueuse intestinale se rétablisse) vous vous sentirez mieux et cela vous aidera à accepter cette nouvelle vie.
N’hésitez pas je serais ravie de répondre à vos questions si vous ne trouvez pas les réponses sur le blog
Belle journée à vous
Mathilde