Mes débuts de Coeliaque : après le diagnostic

Pour changer un peu des recettes, j’avais envie de vous parler d’un sujet qui nous concerne ou nous a tous concerné au début. On appréhende cette nouvelle vie de façons différentes. Il y a ceux qui dépriment, ceux qui sont heureux d’avoir un diagnostic, ceux qui s’isolent, ceux qui rebondissent vite, ceux qui ne flanchent pas, ceux qui s’inquiètent et ceux qui jouent à l’équilibriste. Quoi qu’il en soit il est essentiel de tout savoir sur la maladie coeliaque pour faciliter ses débuts.

Que l’on soit concerné personnellement ou bien que ce soit notre enfant, notre sœur, nos parents qui sont diagnostiqués, nos réactions sont différentes. Parfois, elles se ressemblent. Personnellement, je suis passée par beaucoup de ces stades émotionnels, c’est pourquoi j’avais envie de lever le tabou et de vous parler de mes débuts de coeliaque. Je serais ravie d’en savoir plus sur les vôtres. À nous tous on pourrait peut-être aider et rassurer les nouveaux diagnostiqués ?

Après l’attente, un diagnostic enfin !

Nous sommes très nombreux à être diagnostiqués après une longue errance médicale. Lorsque j’ai été diagnostiquée le 24 décembre 2014 vers 17h à 23 ans, c’est un peu comme si le Père-Noël avait pris de l’avance. Vous allez me dire que je suis folle de considérer ce diagnostic comme un cadeau mais pourtant c’est vrai. Enfin, j’avais des mots sur mes maux !

Comble de la joie, il existe un moyen de faire taire ces maux: ce fameux régime sans gluten. Le 24 décembre à 17h en Alsace, les magasins sont fermés, les placards sont remplis pour le repas de Noël et le Baeckoffe quasiment au four depuis 3h. Autant vous dire que l’option débuter le régime était impossible avant le 27 décembre (oui le 26 est férié aussi ici).

Mes derniers repas de gluténovore :

Personnellement, je m’attendais au diagnostic, au fond de moi je savais déjà. Par contre ça a été un vrai coup de massue pour ma famille. Avec ma maman on a fait tous les placards et on a essayé tant bien que mal de trouver de quoi me faire mon premier repas spécial « sans gluten ».

Finalement le repas de Noël n’était pas « sans » mais plutôt allégé en gluten. De toute façon, je n’étais plus à trois repas près. La sensation était bizarre. C’est en cherchant quoi me préparer qu’on a réalisé qu’on ne s’y connaissait pas du tout en gluten. Ma famille s’est tout de suite adaptée, ils se sont transformés en MacGyver des repas sans gluten.

Moi par contre, c’était autre chose. J’étais passionnée de pâtisserie avant. J’ai joué à l’autruche, dégoutée par la cuisine et par la difficulté du régime. J’ai arrêté de faire la cuisine et la pâtisserie pendant plusieurs mois. Dès que j’en retrouvais l’envie, mes gâteaux explosaient dans le four, les pâtes se transformaient en purée.

Je suis donc passée par la case (trop?) célèbre « riz à la sauce tomate ou lentilles » tous les midis pendant près d’un an. Heureusement le soir mon chéri venait à la rescousse. Lui il a pris le temps comme le reste de ma famille de persévérer dans le « sans gluten ». J’ai eu beaucoup de chance qu’ils prennent le relais pendant cette « dépression-gastronomique ».

Mes premiers pas de gluténophobe :

Au début, les courses ça durait une éternité. J’ai pleuré au rayon du chocolat, au rayon pâtisserie, au rayon pizza, devant le Mc Do’, devant les boulangeries. Puis au bout de trois semaines, j’ai ouvert les yeux en plus grand. Les Schokobons c’est oui ! Ikea vend des gâteaux surgelés sans gluten ! Chez Botanic, il y a des mix de farine ! Chez Gifi, il y a des bonbons sans gluten ! À la pharmacie, il y a des fonds de pizza ! J’ai fait la danse de la joie partout ! Le Mickael Jackson du sans gluten s’est emparé de moi.

Je parle d’un autre temps, celui où il était encore difficile de trouver des produits sans gluten. Et encore, je parle de 2014. J’envoie tout mon respect à ceux qui sont diagnostiqués depuis des décennies ! Au fur et à mesure de la mode sans gluten, c’est devenu plus simple de trouver des produits « sans ».

Quel bonheur de s’émerveiller à l’arrivée des pâtes feuilletées sans gluten au supermarché. Ma nouvelle vie de coeliaque se remplissait de petites joies, de grandes victoires. Le sourire revient au fur et à mesure des découvertes, finalement c’est pas si mauvais que ça le sans gluten. J’ai découvert le quinoa, re-découvert les fruits et légumes, crié de joie quand la mention « sans gluten » est apparue sur le Nutella (je sais c’est mal, mais je suis en sevrage, enfin j’essaie).

Manger sans gluten est associé avec manger plus sainement :

Je mange plus de fruits, plus de légumes (quand je les digère). Je l’avoue au début de ma nouvelle vie de coeliaque, je courrais partout à la recherche des fameux « produits sans gluten ». Même s’ils ne sont pas tous bons pour la santé, à l’époque ce n’était pas ma priorité. Ma priorité c’était de retrouver l’envie de manger, manger avec plaisir.

Maintenant que je maîtrise mieux le régime, je limite plus et je fais plus de choses moi-même. Mais j’ai aussi plus de temps pour le faire, ce n’est pas toujours évident d’en trouver. On apprend à s’organiser. On ne peut pas être parfait. Le plus important au début est de retrouver le plaisir de manger puis on le fait en ménageant quand même sa santé.

Mes premiers chefs d’œuvre sans gluten :

Parce que toutes les photos qui vont suivre sont réalisées sans trucage par mon téléphone portable (vive la qualité d’image). Parce qu’il n’y a pas de tabou ici, parce que je vous avais promis mes casseroles brûlées. Je vous laisse imaginer ma joie, ma fierté. Au nom de ma première pizza sans gluten, ma première tarte flambée sans gluten, mon premier gâteau au chocolat. Ils étaient moches mais mangeables. C’est les premiers qui n’ont pas explosé (enfin pas totalement). J’en étais hyper fière ! Sauf quand il a fallu servir le cake pour le dessert familial de Noël 2015, on en rit encore…

C’est en faisant des erreurs qu’on apprend :

Malgré les ratés, j’ai continué à empoisonner (non je rigole) toute la famille pendant des mois avec mes essais. Et finalement en 2016, les gâteaux explosaient moins dans le four, les pâtes se décomposaient de moins en moins. Puis est arrivé LE chef d’oeuvre: mon premier tiramisu sans gluten. Là j’ai su, au fond de moi j’ai su que j’avais passé le cap.

J’ai compris qu’on peut tout adapter sans gluten et même sans lactose, il faut juste de la patience et un peu de pratique. C’est la première fois que j’ai pensé à Ma Vie de Coeliaque, à vous. Je me suis dit: si moi j’y arrive, tout le monde peut le faire. J’avais envie de le dire à tous ceux qui débutent le régime mais je ne savais pas comment.

Mes débuts de coeliaque deviennent Ma Vie de Coeliaque :

Après la joie, la colère, le déni, le dépit, la tristesse, l’espoir, le désespoir, la dernière tentative, la seconde dernière tentative, la réussite mitigée, le tiramisu de mes rêves, l’idée est revenue. Sur la plage du Grau du Roi, en juillet 2016, j’ai pris un ticket de caisse et un stylo et j’ai écrit le titre « Ma Vie de Cœliaque ». Je me suis promis que si le nom existait déjà, c’était un signe que je ne devais rien faire. Il n’existait pas.

Jour après jour à la plage, j’ai dessiné la page d’accueil, imaginé le menu, les titres de mes articles. J’ai cherché les couleurs (celles de mon maillot de bain mais pschuut), composé la liste de toutes ces recettes que je rêve de manger à nouveau. J’ai avalé des articles sur les blogs, le référencement, appris le CSS, HTML et en deux semaines complètes de travail, j’avais réussi à créer mon projet. Le tiramisu est l’une des premières recettes que j’ai publiée ici. Et pour me rattraper de Noël 2015, j’ai fait une bûche tiramisu en 2016.

La suite, la suite ! Vous la connaissez :

Vous êtes arrivés un par un, puis certains m’ont dit que mes recettes leurs plaisent, un jour vous m’avez dit que vous avez trouvé réponse à l’une de vos questions. Depuis le régime sans gluten n’est plus ma corvée, je m’y suis adaptée. Je suis motivée malgré les casseroles brûlées à vous prouver que si j’y arrive, on peut tous le faire.

J’essaie, je teste, j’échoue, je recommence puis quand le résultat est satisfaisant, je publie en espérant que ça aidera quelqu’un d’autre que moi à retrouver le plaisir de manger. Si mes débuts difficiles de coeliaque peuvent un peu faciliter les vôtres, alors je signe encore et encore.

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Échanger pour s’adapter:

Merci pour tout ce que vous m’apportez, même sans le savoir. Vous avez fait de mes débuts de coeliaque, ma plus grande réussite. Le meilleur conseil que je puisse donner pour faciliter cette période d’adaptation c’est de vous entourer de personnes qui ont vécues la même chose. La communauté des intolérants au gluten sur les réseaux sociaux, dans les associations comme l’Afdiag, sur les blogs est une réelle force pour s’adapter plus facilement et échanger des astuces. Cœliaques, allergiques ou hypersensibles, on a tous un même défi à relever selon notre degré de sensibilité, et on finit toujours par y arriver !

S’adapter Sans Gluten, l’outil pour vous guider au quotidien !

En 2021, encouragée par mes lecteurs j’ai publié le guide pratique et complet destiné à toutes les personnes confrontées de près ou de loin à l’alimentation sans gluten qui m’aurait tant aidé si j’avais pu avoir cet outil entre mes mains à mes débuts.

C’est un concentré d’informations, d’astuces et de clés pour trouver facilement toutes les réponses aux questions que l’on se pose dans le cadre d’une vie sans gluten ou lorsqu’on accompagne un(e) proche dans cette situation.

Avant, pendant ou après le diagnostic, que votre régime sans gluten soit récent ou non, ce guide a été pensé et écrit pour vous accompagner, faciliter votre quotidien sans gluten et vous sensibiliser aux risques d’une alimentation sans gluten au long terme.

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